#makeitivisble zum Welt-CED-Tag 2022

World IBD Day / Welt-CED-Tag – ein Tag, eine Farbe, weltweite Aufmerksamkeit!

Der „World IBD Day“ findet seit vielen Jahren jährlich am 19. Mai statt. Ziel dieses internationalen Aktionstages ist es, auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (CED) aufmerksam zu machen.

Um auf Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aufmerksam zu machen, werden an diesem Tag in vielen Städten auf der ganzen Welt bekannte Sehenswürdigkeiten in der Farbe “Lila” beleuchtet. Darüber hinaus gibt es diverse Informationsveranstaltungen und Aktionen, die vom Dachverband der europäischen Morbus Crohn- und Colitis ulcerosa-Gesellschaften (EFCCA) bzw. von den Patientenorganisationen der einzelnen Länder (in Österreich ist das die ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung) organisiert werden.


Aufklärung ist wichtig Mehr als fünf Millionen Menschen leiden weltweit an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa – und dennoch ist in der Gesellschaft kaum etwas über diese Erkrankungen bekannt. Die tagtäglichen Einschränkungen im Alltag mit diesen Erkrankungen sind jedoch oft eine große Herausforderung für die Betroffenen. Umso wichtiger ist es, dass wir alle gemeinsam an diesem Tag ein starkes Zeichen setzen!


Welt-CED-Tag 2022: Wir machen das Unsichtbare sichtbar! Für das Jahr 2022 haben wir uns was ganz Besonderes für euch einfallen lassen. Wir bringen die TeilnehmerInnen von #makeitvisible anlässlich des Welt-CED-Tages 2022 so richtig groß raus. Wir machen sie sichtbar – und zwar für viele von euch. Egal ob aus dem Auto, zu Fuß, auf dem Fahrrad…oder doch in der Bim?! Wir sind nicht zu übersehen!


#makeitvisible ab sofort auf den Linien D, 1, 2, 38, 40, 41 und 43 sichtbar! Nun ist es endlich soweit – viele Monate waren wir mit den Vorbereitungen beschäftigt, nun können wir euch endlich die Straßenbahnzüge der Wiener Linien im #makeitvisible Design präsentieren! Ab sofort und bis über den Welt-CED-Tag hinaus, welcher jährlich am 19. Mai weltweit stattfindet, befahren zwei Straßenbahnzüge der Wiener Linien abwechselnd die Linien D, 1, 2, 38, 40, 41 und 43. Wir sind somit sichtbar…und zwar von überall aus: egal ob aus dem Auto, zu Fuß, dem Fahrrad, dem Roller oder E-Scooter oder aus anderen öffentlichen Verkehrsmitteln – die Straßenbahnzüge im #makeitvisible Design sind nicht zu übersehen. Und das macht uns wirklich stolz! Ein großes Dankeschön an alle TeilnehmerInnen der Kampagne. Denn all diese Personen sind mutig und stark und gehen ganz offen mit ihrer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung um. Sie zeigen ihre Narben, ihre Bäuche, ihre Stoma-Beutel, ihre wunderschönen Körper – sie verleihen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ein Gesicht! Eine Vorstellung der Teilnehmer findet Ihr unter: #makeitvisible - Die Gesichter der Kampagne - CED Kompass (ced-kompass.at) Vielen herzlichen Dank auch an unsere Fotografin Barbara Wirl (wirlphoto.at), welche uns bereits seit 2 Jahren mit viel Herz und Talent dabei unterstützt, dass wir Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichtbar machen. Ab sofort werden wir euch bis zum Welt-CED-Tag (19. Mai 2022) mit Neuigkeiten zur Kampagne und mit Infos rund um Morbus Crohn und Colitis ulcerosa versorgen. Außerdem habt ihr die Möglichkeit, an einem Gewinnspiel teilzunehmen – die Teilnahmebedingungen und Gewinnspiel-Preise folgen in Kürze. Und nun haltet eure Augen offen…vielleicht fährt ja schon bald die #makeitvisible Bim an euch vorbei. Kleiner Tipp fürs Gewinnspiel: zückt sofort das Handy und macht ein Foto bzw. Kurzvideo und postet es und markiert den @cedkompass via Instagram


 


#makeitvisible – Videostatements


#unsichtbareErkrankungen – Statement von DGKP Tobias Mooslechner / CED-Nurse /AKH Wien

„Es sind vor allem diese Alltagsthemen, die Betroffene beschäftigen und die auch kompetent unterstützt werden müssen. So sind im besten Fall etwa CED-Nurses in multidisziplinären Behandlungsteams rund um CED-Patient:innen eingebunden, um abseits der Langzeit-Therapiebegleitung bei individuellen Themen wie Sexualität, Schwangerschaft oder Ernährung zu beraten. Es gibt in Österreich mittlerweile gut zwei Dutzend gut ausgebildete CED-Nurses, die einen großen Mehrwert in der kompetenten Langzeitbetreuung liefern“, betont Tobias Mooslechner, MSc, selbst CED-Nurse an der Medizinischen Universität Wien und Vizepräsident von CED-Nursing Austria.

Der Verein CED-Nursing Austria betreibt zudem – in Kooperation mit dem CED-Kompass – seit 2018 die CED-Helpline, eine telefonische Anlaufstelle für CED-Betroffene abseits ihrer Versorgungseinrichtungen. Die kostenlose CED-Helpline ist zu speziellen Einsatzzeiten unter 01/267 6 167 erreichbar.


#makeitvisible – Videostatement von Fotografin Barbara Wirl

„Ich finde es wichtig zu zeigen, dass jeder Mensch schön ist und perfekt ist und speziell ist. Wir bekommen so viel gefiltertes Material, so viel einheitliche Nasen, Bäuche, Haare, dass ich das Bedürfnis habe zu zeigen: wir sind alle anders. Und das macht uns wunderschön!“ Barbara Wirl (wirlphoto.at)


#makeitvisible – Viktoria macht das Unsichtbare sichtbar!

Viktoria leidet seit einigen Jahren an Morbus Crohn. Im Video erzählt sie, warum sie sich dazu entschieden hat, dabei zu sein. Viktoria hat durch ihre Erkrankung gelernt, auf ihren Körper zu hören. Sie hat ihren Körper viel besser kennengelernt und nimmt mittlerweile gut wahr, was er gerade braucht. Sport ist für Viktoria ein wesentlicher Bestandteil im Alltag geworden – egal ob Skateboarden oder Thai-Boxen! DANKE liebe Viktoria für deine Unterstützung!


#makeitvisible – Sophia macht das Unsichtbare sichtbar!



Sophia leidet an Colitis ulcerosa. Sie trägt ein Stoma, welches ihr mittlerweile viel mehr Lebensqualität verschafft. Und sie findet es völlig normal, dass wir unsere Narben zeigen . Sophia engagiert sich außerdem seit einiger Zeit auf Instagram in punkto Selbsthilfe und hat die Plattform JUNGE ILCO (Deutschland) aufgebaut. DANKE liebe Sophia für deine Unterstützung!

#makeitvisible – Sabine macht das Unsichtbare sichtbar!

Sabine leidet an Morbus Crohn. Ihr Motto lautet: „Mit der Erkrankung das Leben genießen“. Denn sie weiß, das kann sich blitzartig ändern. Sie hat das selbst im Rahmen einer Notoperation vor einigen Jahren erfahren müssen. Sabine geht sehr offen im Alltag mit ihrer Erkrankung um. Sie tauscht sich auch gerne mit anderen Betroffenen aus bzw. teilt ihre Tipps und Ratschläge gerne für eine gesündere und bewusstere Lebensweise.

DANKE liebe Sabine für deine Unterstützung!



#makeitvisible – Kristina und Denise machen das Unsichtbare sichtbar!


Kristina leidet an Morbus Crohn und schämt sich nicht für ihre Erkrankungen. Sie hat trotz starker Medikamente und diverser Operationen bereits 2 Kinder zur Welt gebracht. Auf das ist sie unglaublich stolz. Ihr Mann und ihre Familie stehen immer hinter ihr und unterstützen sie in ihrem Alltag mit CED. Mama zu sein ist für sie das größte Glück auf Erden! Außerdem engagiert sie sich mit der Plattform ced.fremde.freunde in punkto Selbsthilfe bei CED. Denise leidet seit einigen Jahren an Morbus Crohn und beschreibt ihren Weg mit der Krankheit mit Worten, die uns unter die Haut gehen: „Als die Ärzte mich damals in den Not-OP geschoben haben, sagten Sie mir, sie wüssten nicht, wie die Situation ausgehen würde und ob ich es schaffe, wir spielen nun russisches Roulette. Das Gefühl, wenn du die Decke im OP vor dem Einschlafen anstarrst, und nicht weißt, ob es vielleicht das letzte ist, was du siehst – das Gefühl, wenn du vorher noch Familie und Freunden Abschiedsnachrichten schickst, in denen du noch mitteilst wie sehr du sie liebst, bevor dir dein Handy weggenommen wird und du weggebracht wirst. Das hat alles verändert. Als ich nach der OP aufwachte, wachte ich auch in allen anderen Bereichen meines Lebens auf. Es war wie ein Neuanfang, wie der Phönix aus der Asche. Dieser Krankheit ist nicht mein Feind, sie ist mein Wächter DANKE liebe Kristina und liebe Denise für eure Unterstützung!



#makeitvisible – Interview mit ÖMCCV-Präsidentin Evelyn Groß

In diesem Video erzählt uns ÖMCCV-Präsidentin Evelyn Groß, wie es zur Kampagne #makeitvisible kam.

Eine kurze Vorstellung Aller Teilnehmner findet Ihr unter: #makeitvisible - Die Gesichter der Kampagne - CED Kompass (ced-kompass.at)





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