Was ist ein "ileoanaler Pouch?"
Ein Pouch ist ein aus Dünndarmschlingen, meist in J-Form geformtes Reservoir (Ersatz des Mastdarmes) und wird im Schließmuskelbereich mit dem verbleibenden Anteil der Rektumwand vernäht.
Vorübergehend (2-6 Monate) wird ein künstlicher Darmausgang = Ileostoma angelegt, um eine komplikationslose Einheilung des Pouches zu gewährleisten. Für den Patienten ist die Erhaltung der Kontinenz (willkürliche Stuhlentleerung) durch den natürlichen Darmausgang im Gegensatz (zur unwillkürlichen Darmentleerung) bei einem Ileostoma von entscheidender Bedeutung.
Das Erreichen der gewünschten Stuhlfrequenz von 4-8 Stühlen/Tag und 1-2 Stühlen nachts erfordert jedoch Geduld und Ausdauer und kann bis zu einem Jahr und länger dauern. Der Entschluss zu einem so schwerwiegenden chirurgischen Eingriff setzt neben der speziellen Erfahrung des Chirurgen eine sorgfältige Indikationsstellung, ein Informationsgespräch mit dem Internisten und dem operierenden Arzt voraus.
Aber auch Gespräche der Cu-Betroffenen, die vor der Operationsentscheidung stehen, mit bereits Operierten können sehr hilfreich sein. Die Entscheidung zur Operation sollte jedoch ausschließlich von jedem selbst getroffen werden.
Ernst Seiter: Leben ohne Dickdarm - Leben mit dem Pouch
1987 wurde bei mir die Diagnose Colitis ulcerosa gestellt, im Herbst 1996 entschloss ich mich auf Grund zunehmender Beschwerden für die Anlage eines ileoanalen Pouches.
Es reifte in mir der Gedanke, eine Pouchgruppe innerhalb der ÖMCCV zu gründen, zumal ich bei meiner Tätigkeit im Telefondienst der Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa - Vereinigung vermehrt mit Anfragen zum Thema Pouch beziehungsweise Pouchoperation konfrontiert wurde.
Bei den Pouchtreffen in Leverkusen und München erweiterte ich mein Wissen im Umgang mit dem Pouch und konnte viele Informationen und Neuigkeiten mit nach Hause nehmen.
Am 31.3.1998, im Anschluss an unsere Generalversammlung, durfte ich dann 13 Personen zum 1. Pouch-Gesprächskreis begrüßen. Einer persönlichen Vorstellung folgte ein angeregter Erfahrungsaustausch.
Seit jener Zeit finden 2x jährlich Pouchtreffen statt, abwechselnd in West- und Ostösterreich - jeweils immer zum Wochenende.
Kontakt (Büro Wien)
Obere Augartenstraße 26-28
1020 Wien
Tel.: 01 / 333 06 33
(jeden Dienstag von 9:00 bis 12:00 und 16:00 bis 18:00
e-mail: office@oemccv.at
Pouchgruppenleiterin - Rosa Stocker
zu meiner Person:
Diagnose: 1992 Colitis ulcerosa
Operation: 1995 toxisches Megacolon -
Ergebnis: Colostoma nach Hartmann
Operation: 1996 eitriges Colostoma rechts -
Ergebnis: Ileostoma links
Information: 1998 Pouch-Informationsgespräch mit Ernst Seiter/ÖMCCV –
Ergebnis ->
Operation: 1999-06 Anlage Ileoanaler Pouch -
Ergebnis: vorübergehendes doppelläufiges Ileostoma
Operation: 1999-10 Aktivierung Pouch -
Ergebnis: 2-3 Monate lang, 20/24 Stühle in 24 Stunden
ABER – (nach den Worten von Ernst Seiter) „Es wird immer besser“ – und er hatte recht!
Was tun wir?
Wir stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite! Falls Sie Fragen haben, wenden Sie sich an uns – wir werden gerne weiter helfen.
Zweimal im Jahr haben wir ein Treffen. Aus ganz Österreich reisen Pouchies und Betroffene, die vor einer OP stehen, mit ihrer Familie und mit Freunden an. Das Treffen ist sehr harmonisch und gemütlich: wir reden, tauschen aus und erfahren die neuesten Erkenntnisse zur Krankheit von Ärzten.