Eine aktuelle Patientenumfrage zu CED & COVID-19 zeigt hohe Belastungen für CED-Betroffene

Unter dem Begriff CED werden die Erkrankungsbilder Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zusammengefasst. In Österreich sind Schätzungen zufolge 40.000 bis 80.000 Menschen betroffen – aktuelle Zahlen fehlen jedoch. CED sind aktuell nicht heilbar, jedoch gut behandelbar – stets in Abhängigkeit vom Zeitpunkt der Diagnose oder dem Verlauf dieser entzündlichen Erkrankungen des Verdauungstraktes. Eine aktuelle Patientenerhebung (n=564) von Janssen Austria in Kooperation mit der Österreichischen Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) zeigt, dass die insgesamt bereits hohe Belastung von CED-Betroffenen durch die Pandemie teils massiv gestiegen ist.

• 1/3 der Betroffenen berichtet von einer Verschlechterung der körperlichen Lebensqualität

• 4 von 10 Befragten geben an, dass sich ihre psychische Lebensqualität während der Pandemie verschlechtert hat

• gleichzeitig geben über 50 Prozent der Befragten an, dass Termine beim Arzt bzw. der CED-Ambulanz verschoben oder gestrichen wurde

• Telemedizinische Lösungsansätze könnten hier helfen

• Ein gutes Drittel berichtet zudem von massiven Auswirkungen ihrer CED auf Ausbildung bzw. ihren Beruf

• positiv hingegen ist die Durchimpfungsrate – sie ist bei CED-Betroffenen mit 83 Prozent deutlich über dem Bevölkerungsdurchschnitt!

CED: schwere Autoimmunerkrankung Unter dem Begriff CED werden die beiden Erkrankungsbilder Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zusammengefasst. Sie führen zu immer wiederkehrenden oder sogar dauerhaften Entzündungen und somit Beschwerden im Verdauungstrakt, die für die Betroffenen äußerst schmerzhaft und belastend sein können. Zu den Symptomen von CED zählen anhaltender Durchfall, Blut im Stuhl und Magen- und Darmkrämpfe. Es handelt sich dabei um Autoimmunerkrankungen, die mit anderen immunologischen Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis oder Psoriasis verwandt sind. Schwere und Krankheitsverlauf können höchst unterschiedlich sein, oft verläuft die Erkrankung jedoch in Schüben. CED treten meist zwischen dem 25. und dem 39. Lebensjahr auf und ist nicht heilbar. Betroffene müssen ein Leben lang damit zurechtkommen. Schätzungen zufolge gibt es in Österreich 40.000 bis 80.000 Betroffene. „Sehr wichtig bei der Behandlung einer CED ist der Zeitpunkt der Diagnose. Je eher diese erfolgt und eine zielgerichtete Therapie eingeleitet wird, desto geringer sind mögliche Spätfolgen durch die Erkrankung. Dies muss auch während der Pandemie gewährleistet sein“, betont Univ.-Prof. Dr. Alexander Moschen, PhD, Leiter der Arbeitsgruppe CED der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH) und Vorstand des Kepler Universitätsklinikums Linz für Innere Medizin mit Schwerpunkt Gastroenterologie/Hepatologie. Pandemie erhöht Leidensdruck bei Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa Ein Leben mit einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung bringt Einschnitte in alle Lebensbereiche. Im Vordergrund stehen wiederkehrende Krankheitsschübe geprägt von Schmerzen, psychische Belastungen, Stigmatisierung, lange Krankenstände oder Probleme bei der Toilettensuche in der Öffentlichkeit. Ing. Evelyn Gross, Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) hebt hervor: „Jene Herausforderungen von CED-Patient*innen, die bereits vor der Pandemie prägend waren, wurden laut Umfrage durch die Pandemie zusätzlich verschärft. Die empfundene Verschlechterung der körperlichen wie psychischen Lebensqualität resultiert leider in noch mehr sozialem Rückzug, zunehmender Stigmatisierung anstatt Enttabuisierung und vor allem in zurückhaltenden Entscheidungen – speziell bei jungen CED-Betroffenen – unter anderem bei der Familienplanung oder im Job.“ Nachdem aktuell viele Ressourcen in Richtung COVID abfließen, scheinen chronische Erkrankungen ins Abseits gedrängt zu werden. Es muss das Ziel aller sein, hier nachhaltigen Schaden für chronisch kranke Menschen zu vermeiden, so der weitere Tenor der Expert*innen. Gesellschaftlichen Druck verringern! Der gesellschaftliche Druck ist durch die Pandemie gerade auf junge Menschen enorm angewachsen, der Vergleich zwischen Spitzensport & Bildung/Beruf ist durchaus legitim. „Vielfach werfen erkrankungsbedingte Entscheidungen Menschen aus dem Rennen um ein gutes und stabiles Leben“, betont Hon. Prof. (FH) Dr. Bernhard Rupp, MBA, Leiter der Gesundheitspolitik der AK Niederösterreich. Das betrifft neben sozialen Nachteilen auch nachhaltige finanzielle Einbußen, die durch die Diagnose einer chronischen Erkrankung entstehen können. Es kommt hierbei leicht zum sogenannten „Scarring Effect“. Scarring – also Narbenbildung – bezeichnet Einschnitte in der Lebensentwicklung, die aufgrund von chronischen Erkrankungen bzw. anderen Faktoren entstehen. Diese Einschnitte schränken die Zukunft der Erkrankten beträchtlich ein: Beschäftigungs- und Einkommenschancen, Arbeitslosigkeitsrisiko und Karriereentwicklung – all das sind Bereiche, die durch eine Erkrankung wie CED stark beeinflusst werden.

CED-Patientenumfrage: Ergebnisse im Überblick „Die insgesamten Auswirkungen der Pandemie auf das Wohlbefinden von CED-Betroffenen sind dramatisch“, schildert Mag. Claudia Fuchs, Leiterin der Patienten-Serviceplattform CED-Kompass anhand der Umfrageergebnisse. Zusätzlich zur Tatsache, dass CED-Betroffene im Durchschnitt rund 20 erkrankungsbedingte Krankenstandstage/Jahr benötigen und die ständige Angst vor Begleit- und Folgeerkrankungen bzw. OPs oder Stress bei der Toilettensuche ihren Alltag begleiten, zeigt die Umfrage nun die Zusatzbelastungen durch COVID-19:

• Ein Drittel der Betroffenen berichtet von einer Verschlechterung der körperlichen Lebensqualität durch die Pandemie.

• 4 von 10 Befragten geben an, dass sich ihre psychische Lebensqualität während der Pandemie verschlechtert hat.

• Rund ein Fünftel berichtet von höherer Krankheitsaktivität oder mehr Schüben während der Pandemie.

• Mehr als ein Viertel der 564 Befragten klagten über Probleme, einen Arzt oder eine Ärztin zu erreichen oder Kontrolltermine wahrzunehmen.

• Im Durchschnitt haben 14% der Betroffenen (m: 10%; w: 17%) die Therapie während der Pandemie pausiert, geändert oder abgesetzt – ein Drittel dieser gar ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt.

• Mehr als die Hälfte der Befragten steht telemedizinischer Versorgung in Pandemiezeiten positiv gegenüber. 53% der Befragten wünschen sich

• telemedizinischen Kontakt zu CED-Arzt oder CED-Schwester bei unerwarteten Ereignissen, Fragen zum Medikament oder in besonderen Lebenssituationen.

• Positiv ist, dass 75% der CED-Betroffenen frühzeitig einen Zugang zur Corona-Impfung als Risikopatient*innen erhalten haben. Dies könnte auch auf die hohe Durchimpfungsrate Einfluss gehabt haben – sie ist bei CED-Betroffenen mit 83 Prozent deutlich über dem Bevölkerungsdurchschnitt.

Versorgung sichern: Angst nehmen, Telemedizin nutzen Die Expert*innen sind sich einig: der sichere Zugang zur Versorgung für chronisch Kranke muss trotz Pandemie gewährleistet sein. Univ.-Prof. Dr. Alexander Moschen betont: “Aus dem klinischen Alltag kann ich versichern, dass kein/e Patient*in Angst haben muss, die CED-Ambulanz aufzusuchen – sei es zu einer diagnostischen Abklärung oder auch Kontrolluntersuchung. Ich rate vor allem Patient*innen, die unter einer immunsuppressiven oder Biologikatherapie stehen, keinesfalls auf ihre Routinekontrollen zu verzichten.“ Betreffend der Ausweitung telemedizinischer Angebote sei die Gesundheitspolitik gefordert: „Es wäre wünschenswert, wenn die Gesundheitspolitik derartige Services – und Telemedizin im Allgemeinen – mehr fördern würde. Wissend, dass eine rein telemedizinische Versorgung natürlich nicht das Ziel sein kann“, so Ing. Evelyn Groß als Patient*innenvertreterin abschließend. weiterführende Links: https://ced-kompass.at Kopfarbeit und Bauchgefühl – Erhebung 2020: Download HIER