Welt-CED-Tag 2026: Leben mit CED — Die Belastung bleibt oft unsichtbar

In Österreich leben bis zu 80.000 Menschen mit einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung (CED) — mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Erkrankungen, die das Leben von innen heraus bestimmen, nach außen aber oft unsichtbar bleiben. Anlässlich des Welt-CED-Tags 2026 präsentiert die Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) gemeinsam mit dem CED-Kompass und dem Biopharmaunternehmen AbbVie die Ergebnisse einer aktuellen österreichweiten Befragung — und macht mit der Kampagne #makeitvisible deutlich, was hinter jeder Diagnose steckt.

Die unsichtbare Last: Was Betroffene wirklich erleben

Fatigue, Bauchschmerzen, plötzlicher Toilettendrang, Schlafprobleme — Symptome, die den Alltag massiv prägen, aber von außen kaum sichtbar sind. Eine aktuelle Befragung unter 380 Patient:innen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, die AbbVie gemeinsam mit der ÖMCCV und dem Marktforschungsinstitut Integral zwischen April und Mai 2025 durchgeführt hat, zeigt das Ausmaß dieser Belastung eindrücklich:

• 78 % der Betroffenen berichten, dass ihre Beschwerden sie im Alltag stark einschränken — bei der Arbeit, in der Ausbildung, in der Familie.

• Nur 6 % konnten angeben, dass sie derzeit kein Symptom belastet.

• 44 % leiden unter Fatigue, 40 % unter plötzlichem Stuhldrang, 36 % unter psychischer Belastung und 30 % schlafen aufgrund ihrer CED schlecht.

• Besonders Frauen berichten häufiger von Müdigkeit, Bauchschmerzen und Durchfällen.

„Morbus Crohn und Colitis ulcerosa treffen viele Menschen in einer Lebensphase, in der Ausbildung, Karriere und Familienplanung im Mittelpunkt stehen. Umso wichtiger ist es, diese Erkrankungen sichtbar zu machen und Betroffene besser zu unterstützen."

Ing. Evelyn Groß, Präsidentin der ÖMCCV

Fehltage im Beruf und in der Schule

Die Auswirkungen auf das Berufs- und Ausbildungsleben sind erheblich: Berufstätige mit CED fehlen im Schnitt 26 Tage pro Jahr — Schüler:innen und Studierende sogar rund 37 Tage. Und dennoch: CED schränkt den Alltag oft stark ein, obwohl man es den Betroffenen meist nicht ansieht. Was sie an den anderen Tagen leisten, um trotzdem zu funktionieren, sieht oft niemand. Nur 35 % der Befragten sind im Berufsleben kaum oder gar nicht eingeschränkt.

Moderne Therapien geben Hoffnung — aber es besteht Aufklärungsbedarf

Die medizinische Versorgung hat sich in den vergangenen Jahren kontinuierlich weiterentwickelt. Biologika und Small Molecules ermöglichen heute eine zunehmend individuelle, zielgerichtete Behandlung — und können durch eine potenzielle Abheilung der Darmschleimhaut langanhaltend die Lebensqualität verbessern.

Die Befragung zeigt aber auch: Informationslücken bestehen weiterhin.

• 81 % würden jede Therapie ausprobieren, wenn sich dadurch ihre Lebensqualität verbessert.

• 12 % lehnen moderne Therapien ab — meist aus Unsicherheit über Wirksamkeit und Sicherheit, Angst vor Nebenwirkungen oder fehlender Aufklärung.

• 57 % haben einen Therapiewechsel noch nie mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt besprochen — obwohl ausbleibende Besserung oder Nebenwirkungen häufige Anlässe wären.

„CED ist keine einheitliche Erkrankung — wir müssen Therapien viel stärker individuell auf den jeweiligen Krankheitsverlauf und die Lebenssituation abstimmen. Genau darin liegt die große Chance moderner Behandlungskonzepte."

OÄ Dr. Reingard Platzer, Gastroenterologin mit CED-Schwerpunkt, Universitätsklinikum Wiener Neustadt

Mitsprache ist ein Recht, kein Wunsch

Ein zentrales Ergebnis der Befragung: Betroffene wollen aktiv mitentscheiden.

• 83 % möchten zwischen verschiedenen Therapieoptionen wählen können.

• 74 % wollen aktiv in Behandlungsentscheidungen eingebunden sein.

Das Wissen um Therapieziele — insbesondere zur Abheilung der Darmschleimhaut und zum Stellenwert eines frühen Therapiebeginns — hat sich deutlich verbessert. 78 % der Befragten kennen die Bedeutung eines frühen Therapiebeginns, um dauerhafte Schäden zu vermeiden. Patientenorganisationen stärken die Gesundheitskompetenz Betroffener dabei wesentlich.

„Gut informierte Patientinnen und Patienten können ihre Erkrankung besser bewältigen und gemeinsam mit ihren Ärztinnen und Ärzten fundierte Therapieentscheidungen treffen. Wir als Patientenorganisation leisten hier einen wichtigen Beitrag."

Ing. Evelyn Groß, Präsidentin der ÖMCCV

#makeitvisible — Sichtbarkeit als erster Schritt

Begleitend zum Welt-CED-Tag setzt die ÖMCCV gemeinsam mit dem CED-Kompass die Kampagne #makeitvisible um. Mit 15 echten Betroffenen, Expert:innen und Ärzt:innen, 30 Lang- und Kurzformat Videos, 90 Instagram Slides und über 170.000 organischen Impressionen macht die Kampagne sichtbar, was zu oft verborgen bleibt.

„Die Kampagne zeigt, was möglich ist, wenn Patient:innen mit Expert:innen aus Medizin und Pflege gemeinsam an einem Strang ziehen. Darüber hinaus sollen die Herausforderungen dieser Erkrankungen auch für Entscheidungsträger in der Gesundheitspolitik greifbarer werden."

Mag. Claudia Fuchs, Projektleiterin CED-Kompass

Unsere Forderungen zum Welt-CED-Tag 2026

Vor diesem Hintergrund fordern ÖMCCV und CED-Kompass gemeinsam mit CED-Expert:innen aus Medizin und Pflege:

#1 Den Ausbau spezialisierter CED-Ambulanzen und interdisziplinärer Versorgungsteams

#2 Einen verbesserten Zugang zu modernen und innovativen Therapien

#3 Mehr Information und Aufklärung für Betroffene, um Therapieentscheidungen gemeinsam treffen zu können

Weiterführende Informationen

Die vollständigen Ergebnisse der österreichweiten CED-Umfrage sind unter folgendem Link abrufbar: https://www.crohn-colitis-info.at/cedumfrageergebnisse/

Presseaussendung zum Welt-CED-Tag: https://www.ots.at

Mehr zur Kampagne #makeitvisible: www.ced-kompass.at/makeitvisible

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Die österreichweite Befragung unter 380 Patient:innen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa wurde zwischen April und Mai 2025 vom Biopharmaunternehmen AbbVie gemeinsam mit der Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) und dem Marktforschungsinstitut Integral durchgeführt (anonyme Online-Interviews, CAWI).