Von Dr. Google zur Krankheitsakzeptanz

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Wie erleben Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) ihre Krankheit, von ersten Symptomen über Arztbesuche und Therapien bis hin zum Alltag?


  • Alles beginnt mit verschiedenen ersten Symptomen, die sich nicht von selbst bessern, wie z.B. langanhaltende Bauchschmerzen, Durchfälle, Gewichtsverlust oder Schwäche. Dr. Google wird befragt, erste Besuche bei Haus- und Vertrauensärzt:innen folgen, in der Hoffnung, ernst genommen zu werden.


  • Das große Thema Scham kommt auf. Viele Betroffene erdulden ihre Beschwerden lange Zeit und schweigen dazu selbst vor der Familie oder im Freundeskreis.


  • Spezielle Untersuchungen werden durchgeführt, Fachärztinnen und Fachärzte stellen die Diagnose, die CED-Patient:innen nach und nach verarbeiten müssen. Gefühle wie Verzweiflung, Verloren-Sein oder Todesängste entstehen.


  • Die Diagnosestellungen passieren leider häufig viel zu spät, dabei ist das „Window of Opportunity“, um Medikamente frühzeitig einzusetzen, von großer Bedeutung, da jeder Krankheitsschub den Darm nachhaltig schädigt.


  • CED-Patient:innen beginnen sich mit ihrer Therapie auseinanderzusetzen, die aus vielen Medikamenten in unterschiedlichen Formen wie Tabletten, Einläufen, Granulaten, Infusionen oder Injektionen besteht.


  • Durch die große Anzahl an Medikamenten und entsprechenden möglichen Nebenwirkungen werden Betroffene dazu verleitet, die Therapie abzulehnen.


  • Herkömmliche Therapien wirken oft erst nach mehreren Monaten unterschiedlich gut oder im schlimmsten Fall überhaupt nicht. Alternative Medikamente werden ausprobiert, Freundinnen und Freunde sowie Bekannte geben Ratschläge.


  • Nicht nur die Suche nach der richtigen Therapie, sondern auch das Finden der individuell am besten passenden (Fach-)Ärztinnen und (Fach-)Ärzte dauert. Anreisezeiten und das Warten auf Termine bei Spezialist:innen sind oftmals lange.


  • Betroffene fehlen immer wieder in der Schule und im Beruf. Ausbildung, Beruf und Erkrankungsmanagement unter einen Hut zu bringen, stellt dabei eine Herausforderung dar.


  • Medikamente zu erhalten ist vielfach aufwändig: Verschreibungspflicht durch Chefärztinnen und Chefärzte, zu kleine Packungsgrößen und häufige Rezeptabholung bei Hausärzt:innen tragen dazu bei. Das E-Rezept bringt dafür Erleichterung.


  • Ständige Kontrolluntersuchungen und Kontrolltermine, die zum Teil auch online oder telefonisch durchgeführt werden können, sind zeitintensiv.


  • CED-Patient:innen müssen lernen, mit Nebenwirkungen umzugehen. Selbst wenn die Beschwerden besser werden, steht die Prophylaxe im Vordergrund und Medikamente müssen über Jahre eingenommen werden.


  • Vielfältige Fragen rund um Themen wie Partnersuche, Sexualität und Familienplanung stellen sich ebenso wie eine mögliche Einstufung des durch die Erkrankung entstandenen Behinderungsgrades.

  • Ratschläge sind auch Schläge und gut gemeint ist nicht immer gut geholfen. CED werden häufig nicht als ernsthafte Erkrankungen angesehen, da sie von außen nicht sichtbar sind.


  • Menschen mit CED müssen sich mit Stigmatisierung und verschiedensten Tabuthemen auseinandersetzen. Das „Outing“– egal ob vor Freund:innen oder im Berufsleben – fällt nicht immer leicht, da chronisch krank zu sein häufig mit eingeschränkt und vermindert leistungsfähig gleichgesetzt wird.


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