Heute, am 28. Februar, ist Rare Disease Day – ein weltweiter Aktionstag, der auf die Herausforderungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam macht.
🌍 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung.
📋 Über 6000 verschiedene seltene Erkrankungen sind bekannt.
🧬 72 % sind genetisch bedingt und viele beginnen bereits im Kindesalter.
❗ Unspezifische allgemeine Symptome können eine seltene Erkrankung verbergen, was oft zu Fehldiagnosen und verspäteten Behandlungen führt.
Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen vor vielen Herausforderungen:
🔹 Lange Diagnosezeiten durch mangelnde Forschung und geringes Fachwissen.
🔹 Erschwerter Zugang zu medizinischer Versorgung und wirksamen Therapien, sofern diese existieren.
🔹 Hohe psychische, soziale und finanzielle Belastung für Betroffene und Angehörige.
🔬 Forschung und internationale Zusammenarbeit sind essenziell, um bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.
Auch im Bereich der Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen (CED) gibt es seltene Formen, darunter das Kurzdarmsyndrom (KDS), die Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC) oder die Mikroskopische Kolitis. Diese Erkrankungen bringen ähnliche Herausforderungen mit sich – von Fehldiagnosen bis hin zu unzureichenden Therapieoptionen.
💜 Heute setzen wir ein Zeichen der Solidarität für alle, die mit einer seltenen Erkrankung leben!
Foto: Rare Disease Day / www.rarediseaseday.org
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