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Österreichische Morbus Crohn-Colitis Ulcerosa Vereinigung


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EYM Paris 27. – 30. Juli 2017
Julia und Manuel
Paris, eine Stadt mit beeindruckender Geschichte und imposanten Bauwerken, in der sich wichtige politische und wirtschaftliche Akteure treffen; eine Metropole, die weltweit in der medialen Berichterstattung präsent ist. Somit eignet sich Paris als idealer Veranstaltungsort für das diesjährige EFCCA Youth Meeting (EYM). EFCCA steht für

„European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations“

und ist bemüht, Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmkrankrankheiten eine Stimme zu verleihen und deren Lebensqualität in den verschiedensten Bereichen zu verbessern.

Vor ein paar Monaten ist die ÖMCCV an uns, die Organisatoren des Wiener Jugendstammtisches der ÖMCCV (Julia und Manuel), herangetreten, ob wir deren Vereinigung im Paris stattfindenden EYM im Juli vertreten möchten. Natürlich sind wir beide sofort von der Idee begeistert gewesen, an der Veranstaltung teilzunehmen.

Am Donnerstag, dem 27. Juli, traten wir unsere Reise an. Am Abend fand in unserem Hotel ein Welcome Meeting statt, das uns neben einem Fingerfood-Buffet die erste Gelegenheit bot, mit Vertretern anderer europäischer Vereinigungen ins Gespräch zu kommen. Es war relativ einfach neue Kontakte zu knüpfen, da alle Teilnehmer anlässlich des kommenden Wochenendes bereits sehr aufgeregt waren. 

   
vor dem Eifelturm
Das eigentliche Programm begann Freitagmorgen mit einer kurzen Vorstellung des EYM und Informationen über dessen Engagement und deren Tätigkeitsbereiche. Danach folgte der Vortrag eines französischen Arztes über Medikamente, die zur Behandlung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa eingesetzt werden. Das Augenmerk der Präsentation wurde auf Immunsuppressiva gelegt – wie sie wirken und welche Entwicklungen zu erwarten wären.

Anschließend folgten die Länderpräsentationen. Rund zwanzig europäische Länder und Israel stellten ihre jeweiligen Organisationen und deren Öffentlichkeitsarbeit vor. Wir durften den Anfang machen, da die Präsentationen in alphabetischer Reihung abgehalten wurden.

In gewissen Punkten der Öffentlichkeitsarbeit überschnitten sich manche Präsentationen, allerdings wies jede Vereinigung ihre Eigenheiten auf. So wurde etwa in Schweden ein eigener Podcast genutzt, in denen Betroffene darüber reden, wie sie mit der Krankheit im Privat- und Berufsleben umgehen. Wiederum in Polen oder Serbien werden viele Events organisiert, um mehr Bewusstsein zu schaffen und die Politik darauf aufmerksam zu machen.

Passend dazu präsentierte derselbe Arzt ein weiteres Mal. Diesmal legte er den Fokus auf den Zugang zu Medikamenten in den verschiedenen europäischen Ländern und verglich auch die übliche therapeutische Vorgehensweise der jeweils ansässigen Ärzte.

Um ehrlich zu sein, waren wir nach dieser Rede bzw. Diskussion, in der sich viele Teilnehmer aktiv beteiligten, etwas schockiert. Gerade in Ländern, in denen der Zugang zu bestimmten Medikamenten (die hier in Österreich ohne Schwierigkeiten erhältlich sind), sich als äußert schwierig entpuppt, ist die Arbeit der EYM und natürlich der nationalen Vereinigungen immens wichtig. Grundsätzlich war dieser Tag sehr spannend und informativ, da wir einen Eindruck davon bekamen, wie die verschiedenen Organisationen Öffentlichkeitsarbeit leisten. Nach den Vorträgen hatten wir den späten Nachmittag und Abend Zeit, individuell etwas Sightseeing zu betreiben und Paris bei Nacht zu erleben.
Gruppenfoto
Präsentation
Samstag Früh wurden noch die restlichen Länderpräsentationen abgehalten und im Anschluss gab es einen Workshop, der sich in zwei Teile gliederte.

Zuerst wurden Gruppen gebildet, in denen der gesamte Krankheitsverlauf durchgearbeitet wurde. Wir empfanden dies als sehr positiv, da jeder sich einbringen konnte, wie die Krankheit begann und welche Personen auf diesem Weg beteiligt waren und sind. Im zweiten Teil des Workshops wurde eine App vorgestellt, die speziell für chronisch Kranke geeignet sei.

In einer Art Stationen-Betrieb hatten wir die Möglichkeit, uns mit der Technologie vertrauter zu machen und diese auch zu bewerten, ob und wie wir die App nutzen würden.

Nach dem Mittagessen unternahmen wir eine gemeinsame Bootstour auf dem an unserem Hotel angrenzenden Kanal. Am Abend aßen wir gemeinsam in einem schönen Restaurant und hatten noch einen lustigen letzten Abschluss.

Am Sonntag war kein Programm vorgesehen, daher nutzen wir die Zeit, um mit unseren neuen Freunden die Stadt zu erkunden. Der Abschied fiel uns schwer.
  
Wir konnten sehr viel aus Paris mitnehmen: den aktuellen Stand der medizinischen Behandlungsmethoden, die unterschiedlichsten Therapieformen in diversen Ländern, sowie neue Ideen für unseren eigenen Stammtisch als auch neue internationale Freunde.
Wir sind sehr froh, Teil dieses Events sein zu durften.

Text und Bilder von Julia, Manuel

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