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Österreichische Morbus Crohn-Colitis Ulcerosa Vereinigung


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Rückblick auf fast 30 Jahre gegen oder mit meinem „Gesellen Morbus Crohn"

Genau 81 Jahre ist es her, dass Burrill Crohn, Leon Ginzburg und Gordon Oppenheimer 1932 im „Journal of the Amerian Medical Association die „Regionale Ileitis" als eigenständige Krankheit beschrieben.Den Fortschritt der Forschung auf diesem Gebiet konnte ich in meinem 30-jährigen „Crohn-Leben" besonders die letzten 15 Jahre wahrnehmen.

Seit 1984 lebe ich (geb.1961) mit meinem „Gesellen Crohn".Viele Jahre bestanden darin, dass ein Schub am Auslaufen war, und der nächste sich schon wieder ankündigte.„Ach, wie ich meinen Gesellen hasste! Von einem Menschen, den man nicht mag, kann man sich trennen, aber mein Geselle wich mir nicht von meiner Seite.Rückblickend merke ich, dass ich sogar mein Leben nach meiner Krankheit gestaltete.Schließlich blieb mir nichts anderes übrig, und irgendwann akzeptierte ich dann meinen Gesellen.Doch jetzt habe ich durch die Infliximab-Therapie eine gute Lebensqualität wieder erlangt.Jahrelang war mein erster Blick in fremder Umgebung, die Toilette.Doch auch hier konnte die Forschung mein Leben positiv verändern, denn Dank Wundermittel „Quantalan" ist das Reisen auch kein großes Problem für mich.Positiv konnte ich auch die Sedierung (Schlafspritze) in meiner letzten Koloskopie bewerten.Ich war in einem ruhigen, gelassenen Zustand und reagierte auf Ansprache durch den Untersucher.Die Endoskopie mit der „Schlafspritze" kann ich persönlich sehr weiterempfehlen.

Noch heute kann ich mich sehr gut an meine Crohn-Geschichte erinnern.Ich war damals 23 Jahre alt, Buchhalterin in einer Bank, als zu Beginn meiner Erkrankung leichte Durchfälle und Fieberschübe auftraten.Die Fieberschübe standen im Vordergrund, obwohl ich nicht immer Durchfälle hatte.Mein Krankheitsweg war wegen der damals weitgehenden Unkenntnis der Erkrankung und des Nicht-Vorhandenseins von Untersuchungsgeräten
Burgenland
Bild aus dem Crohnicle 1/2013

ÖMCCV Burgenland Zweigstelle Monika Oszvald
und Behandlungsmethoden in einem ländlichen Krankenhaus, für die heutigen Verhältnisse sicherlich untypisch und unvorstellbar.Erst nach zweimonatigem Spitalsaufenthalt, nach fast viermonatigen Fieberschüben wurde dann 1986 im AKH, Wien, der Crohn diagnostiziert.Hier komme ich zu einem wichtigen Punkt, der mich sehr entmutigte.Es ist dies,die schonungslose Feststellung durch den behandelnden Arzt über die Unheilbarkeit meiner Krankheit.Zu diesem Zeitpunkt war ich 25 Jahre jung und ziemlich mutlos, was sich auf den Heilungsprozess sicherlich nicht positiv ausgewirkt hatte.Auch über die Durchführung und Zweck der anzuwendenden Untersuchungsmethoden wurde ich damals nicht aufgeklärt.Zu meinem Glück lernte ich in dieser Zeit die ÖMCCV – Zweigstelle Burgenland – kennen.Durch die Selbsthilfegruppe lernte ich andere Betroffene kennen, die in den oft langen Remissionsphasen ein ganz normales Leben führen konnten.Mut, Trost und Hoffnung für mich.

So hatte ich nach einigen Jahren beschwerdefreier Zeit im Jahr 1994 einen schweren Schub, beginnendem Abszess und somit meine erste perirektale Fisteloperation.Im Herbst 2000 folgten noch zwei kleinere Fisteloperationen. 2004 hatte mich wieder das Glück verlassen.Ich entschloss mich, an der klinischen Forschungsstudie zur Prüfung der Wirksamkeit des Forschungsmedikamentes CDP 870 teilzunehmen.Denn ich war und bin noch immer überzeugt, „ohne die Mithilfe der Betroffenen selbst sind Fortschritte in der medizinischen Forschung nicht zu erwarten"! Das Testmedikament wirkte ein halbes Jahr wie ein Wundermittel, doch im Herbst 2005 musste ich wegen einer Fistel und eines Riesenabszesses operiert werden.Da Cortison diesmal nur wenig half, Imurek® überhaupt keine Besserung zeigte, bekomme ich seit 2006 Remicade®.Seit diesem Zeitpunkt konnte ich einen enormen Gewinn an Lebensqualität erfahren.

Irgendwann brauchen wir alle einmal Hilfe.Im Gegensatz zu einer Maschine hat die psychische oder physische Belastung der Menschen Grenzen – auch wenn wir diese Limits oft nicht rechtzeitig erkennen oder nicht wahrhaben wollen.Für mich war eine wichtige Form nach meiner Diagnosestellung die Selbsthilfe „ÖMCCV".Aus diesem Grund habe ich mich 2004 zur Unterstützung der Selbsthilfegruppe Burgenland bereiterklärt.

Frau Landauer und ich würden uns freuen, wenn wir Unterstützung von jüngeren Mitgliedern bekommen.Vielleicht hat jemand neue Ideen, bzw.will jemand sogar als Filial-Leiter fungieren.Wir würden mit Rat und Tat zur Seite stehen.Am 27.September 2013, 19.00 Uhr planen wir ein Treffen, dieses Mal in 7350 Oberpullendorf, Restaurant Krail.

Monika Oszwald

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