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Österreichische Morbus Crohn-Colitis Ulcerosa Vereinigung


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Leben mit Morbus Crohn

Patientin mit Morbus Crohn, 25 Jahre Jahrelanges Leiden ohne Diagnose

Ich war 19 Jahre alt, als alles begann: Ich hatte immer wieder heftigen Durchfall, unerträgliche Bauchschmerzen, war ständig müde und fühlte mich krank. Später kamen auch Gelenkschmerzen hinzu. Natürlich vertraute ich mich einem Arzt an, besser gesagt: verschiedensten Ärzten. Doch keiner stellte die richtige Diagnose. Zuerst wurde mir
erklärt, es handle sich dabei um eine psychosomatische Erkrankung – wahrscheinlich nur Stress – und es würde sich von selbst legen. Denn organisch konnte man kein Problem feststellen. Ich spürte von Anfang an, dass es sich nicht um Stress handeln konnte und mehr dahinter steckte. Doch keiner glaubte mir. Das war schlimm! Als es nicht besser wurde, erklärte man mir, ich hätte einen Reizdarm.

Ich kämpfte also weiter mit meinen Beschwerden, nahm falsche Medikamente und ging weiterhin meinem Beruf als Fahrlehrerin nach. Keine leichte Sache: Denn im Auto befindet sich ja leider kein WC! Deshalb wählte ich gezielt solche Strecken, auf denen sich viele Tankstellen und Fast-Food-Restaurants befanden, deren Toiletten ich im Notfall schnell erreichen konnte.

Drei Jahre später – die Rettung
Etwa ein halbes Jahr vor der endgültigen Diagnose wurden die Beschwerden richtig akut und unerträglich. Ich nahm die verschiedensten Medikamente ohne Besserung zu erfahren. Mir war schwindelig und ich bekam heftige Bauchschmerzen (vor allem in der Nacht) sowie extremen Durchfall. Schließlich konnte ich gar kein Essen mehr behalten! Meine Eltern und ich wussten uns nicht mehr zu helfen, und so fuhren mich meine Eltern ins Aufnahmekrankenhaus. Im Krankenhaus der Elisabethinen Linz erhielt ich endlich die Diagnose:
Morbus Crohn.

Morbus Crohn – zu wenig Aufklärung
Einerseits war ich froh, endlich zu wissen, was mir fehlte. Andererseits war ich wütend, dass ich von keinem Arzt zu einem Spezialisten überwiesen wurde. Mein damaliger Hausarzt wollte mir trotz Diagnose Morbus Crohn nicht einmal das vom Krankenhaus empfohlene Medikament verschrei-ben: „Viel zu teuer“, meinte er nur. Ich wechselte
umgehend meinen Hausarzt. Auch mein Umfeld – Familie und Freunde – konnten nur schwer damit umgehen. Viele verstehen die Ernsthaftigkeit meiner Erkrankung bis heute nicht und meinen: „Trink doch einfach einen Magentee! Sei nicht so heikel! Das kann ja nicht so schlimm sein. Du bist doch jung.“ Manche Bemerkungen sind richtig kränkend:
„Da kommt ja unsere Magersüchtige!“

Freunde weg, Arbeit weg!
Die Diagnose veränderte mein Leben komplett. Ich verlor viele meiner Freunde und auch meinen damaligen
Partner. Sie konnten einfach nicht verstehen, dass ich nicht mehr um die Häuser ziehen wollte wie früher und Vieles – wie zum Beispiel Sport – für mich zu anstrengend war. Die meisten nahmen an, dass ich simulierte. Mittlerweile habe ich wenige, dafür wirklich echte Freunde, die zu mir halten und meine Situation verstehen. Meine
beste Freundin hat ebenfalls Morbus Crohn. Wir telefonieren viel, weil sie nicht in der Nähe wohnt, und geben uns sehr viel Halt. Und ich habe einen Partner gefunden, der mich auch mit der Krankheit liebt und fest zu mir steht. Wir wollen auch irgendwann mal eine Familie gründen!

Zukunftsängste: Ständige Angst vor Jobverlust Schlimmer gestaltet sich die Jobsituation. Nach der Diagnose war ich drei Monate im Krankenstand. Mein damaliger Arbeitgeber schlug mir eine einvernehmliche Trennung vor und ließ mich im Glauben, er würde mich wieder einstellen, sobald es mir besser ginge. Das Versprechen löste er aber
nie ein.
Nun arbeite ich bei einer Beschäftigungsinitiative, die von der Stadt Linz für physisch und psychisch benachteiligte Menschen initiiert wurde. Es ist ein geschützter Arbeitsplatz für fünf Jahre. Ein Teilzeit-Job. Der Verdienst ist sehr gering. Und auch hier ist das Verständnis für meine Krankheit und lange Krankenstände nicht gegeben. Nach meiner Mandeloperation wurde mir kürzlich mitgeteilt, dass ich versetzt werde, weil sie jemanden brauchen, auf
den sie sich verlassen können. Wohin, weiß ich noch nicht. Und: Was mache ich nach diesen fünf Jahren? Ich würde gerne wieder als Fahrlehrerin arbeiten – aber nur stundenweise. Vollgas (Vollzeit) geht einfach nicht mehr.

Mein Leben mit Morbus Crohn
Dank der Medikamente fühle ich mich momentan grundsätzlich gut. Ich habe meinen Körper so gut kennengelernt, dass ich weiß, wie viel Bewegung mir gut tut oder was ich essen darf und was nicht. An manchen Tagen fühle ich mich dennoch schlapp und krank. Ich habe gelernt, damit umzugehen und alles langsamer anzugehen. Natürlich
muss ich viele Entbehrungen hinnehmen und ich ernähre mich sehr einseitig. Das erste halbe Jahr nach der Diagnose ging ich in kein Restaurant. Ich konnte nur Selbstgekochtes essen. Denn ich musste erst austesten, was ich essen darf. Vieles habe ich mir anfangs gänzlich verboten wie etwa Schokolade oder Zucker. Ich habe richtig Panik vor fremdem Essen. In Restaurants gehe ich inzwischen zwar – aber nicht wirklich gerne. Ich saß zum Beispiel schon mal weinend in einem feinen Restaurant vor der Speisekarte, weil keines der 4-Gänge-Menüs für mich verträglich war.

Gemeinsam stark:
Maltherapie mit Gleichgesinnten Im Herbst 2010 wurde eine Maltherapie für CED-PatientInnen im Krankenhaus der Elisabethinen Linz ins Leben gerufen. Die Gruppe besteht aus fünf PatientInnen mit chronisch entzündlichen
Darmerkrankungen, die sich regelmäßig 14-tägig für 2 Stunden zum gemeinsamen Malen und Plaudern trifft. Es ist schön, mit Leuten reden zu können, denen es genauso geht wie mir. Wir jammern nicht nur, sondern können uns gegenseitig gute Tipps geben. Es haben sich richtige Freundschaften daraus entwickelt. Ich hoffe sehr, dass der Kurs nach dem Sommer fortgesetzt wird. Als Gruppe bleiben wir auf alle Fälle bestehen und werden uns in Zukunft auch privat regelmäßig treffen.

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