Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung - Pouchtreffen 2011 in Untersiebenbrunn

28. Pouchtreffen in Untersiebenbrunn

Am 22./23.10.2011 fand das 28. Pouchtreffen der ÖMCCV statt.

Rosa Stocker (Leiterin der Pouchgruppe der ÖMCCV) hat wieder die Pouchies zu einem, schon traditionellen, Treffen im Herbst nach Untersiebenbrunn geladen. Ebenfalls eingeladen waren die "Nicht-Betroffenen" Angehörigen und Partner und die "Ex-Pouchies". Dazu die Erklärung: manchmal funktioniert der Pouch aus irgendeinem Grund nicht und eine Alternative ist dann die Anlage eines endständigen Stomas.

Immer eingeladen werden auch Betroffene mit Colitis ulcerosa, die vor der Anlage eines Pouches stehen. Bei diesen Treffen haben sie die Möglichkeit mit einem Arzt und vor allem auch mit mehreren Betroffenen zu sprechen.

Rosa hat wieder alles für das Treffen mit Akribie vorbereitet, nach der Anzahl der Anmeldungen war eine sehr große Teilnehmerzahl zu erwarten.

Die Themen waren einerseits die sog. Heilung von der Colitis ulcerosa durch die Entfernung des kompletten Dickdarmes, die durch das Fehlen des Organes entstehenden neuen Probleme aber auch die weiterbestehenden sekundären Probleme der chronischen Darmentzündung (CED). Der zweite Themenschwerpunkt war auf die mitbetroffenen Angehörigen gerichtet.

		OA Dr. Thomas Feichtenschlager vom Krankenhaus Rudolfstiftung in Wien opferte wieder eines seiner seltenen freien Wochenenden und stand für alle Fragen mit ausfürlichen Antworten zur Verfügung. OA Feichtenschlager ist selbst Betroffener (Morbus Crohn) und hat auch bereits einige Operationen hinter sich gebracht. Er kennt inzwischen viele Pouchies, einige auch von innen (durch die Koloskopien) und hat auch schon viel Erfahrung mit der Behandlung von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und den Problemen nach der Anlage eines Pouches. Nahezu 30 Teilnehmer versammelten sich im Wintergarten des Hotels Kopriva in Untersiebenbrunn, nach anfänglicher Anspannung wurde Rosa auch zusehends lockerer, wie auf den nebenstehenden Bildern leicht zu erkennen ist.

		Die lieben Angehörigen als Mitbetroffene sollten auch zu Wort kommen, einige zogen allerdings eine sightseeing tour durch Untersiebenbrunn der Gesprächsrunde vor. Am Abend nach einem ausgiebigen Abendessen und einer von der ÖMCCV gespendete Runde Wein kamen jedoch alle ins Gespräch. Diejenigen, die es doch in die Runde gewagt hatten, konnten einige Erfahrungen mit "uns" Pouchies einbringen. Wir wissen selber, dass wir nicht immer leicht zu behandeln sind, das größte Manko ist die Ungeduld, die wir mit uns selber haben. Bei den Teilnehmern waren auch wieder einige neue zu begrüßen, die auch den Kontakt mit den "alten Hasen" für einen intensiven Erfahrungsaustauch nützten.

Unter den Teilnehmern waren viele von einigen Treffen bekannte, aber auch einige neue anwesend, vom Alter bunt gemischt und auch von der Zufriedenheit mit dem Pouch waren alle Varianten anwesen. Im Allgemeinen kommen zu den Treffen eher Betroffene mit Problemen, da sie durch den Erfahrungsaustausch eine Verbesserung der eigenen Situation erhoffen.

Zwei (ehemalige) Fußballer fanden natürlich gleich viele Gemeinsamkeiten und auch hier zeigte es sich im Rahmen der Gespräche, dass nach der Anlage des Pouches ein durchaus "normales" Leben möglich ist, und das innerhalb kürzester Rekonvaleszenz. Das positive Ergebnis der Operation hängt aber nicht nur vom Alter ab, eine wesentliche Erfolgschance ist auch der Zustand während der Operation. Je besser die Krankheit zum Zeitpunkt der OP ist, je weniger Medikamente gebraucht werden, desto besser ist das Ergebnis. Alle waren sich jedoch einig bei der Aussage: Nach der OP ist die Lebensqualität wesentlich höher als vor der OP.

Die Komplikationen und die Beschwerden mit einem Pouch waren ein vieldiskutiertes Thema mit vielen Fragen an Dr. Feichtenschlager. Nach der Aktivierung des Pouches haben viele mit einer Pouchitis ihre Probleme, die jedoch bei richtiger Behandlung meist leicht heilbar ist, nur in ganz seltenen Fällen wird die Pouchitis chronisch oder macht größere Probleme.

Größere Probleme bereitet die Analpflege, hervorgerufen durch teilweise Inkontinenz und durch den aggresiven Stuhl. Hier hat jeder sein eigenes Rezept nach vielen Versuchen und Anregungen zur Beherrschung der Probleme gefunden.

Durch die Bildung von Fisteln und Abszessen haben einige den Pouch wieder verloren, dies ist allerdings doch sehr selten. Im Rahmen der verschiedenen Pouchtreffen war diesem Problem bereits ein Treffen gewidmet. Ein Pouch wird im Allgemeinen nur bei ener Colitis ulcerosa (Cu) angelegt, bei dieser Erkrankung kommt es in der Regel zu keiner Fistelbildung.

Die sekundären Probleme bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) bestehen jedoch fast immer weiter und zeigen sich in Form von Gelenksschmerzen, Augen- und Hautentzündungen, trockener Haut, erhöhte Thromboseneigung, Schilddrüsenfehlfunktionen, vermehrte Steinbildung in Gallenblase und Harnblase, und in seltenen Fällen Erkrankungen der Lunge usw.

Bilder vom ÖMCCV-Pouchtreffen in Untersiebenbrunn

Die Eindickung des Stuhles bzw. die flüssigen Stühle bereiten auch manchmal Probleme, die nicht nur durch die Ernährung und die Art und Weise der Zufuhr von ausreichender Flüssigkeit lösbar sind.

Die Zufuhr von ausreichender Flüssigkeit kann in besonderen Fällen auch durch Infusionen unterstützt werden.

Beim abendlichen Ausklang im Hotel Kopriva setzte jeder auf seine Methode der Ernährung und auf die ausreichende Zufuhr von Flüssigkeit! Die Gespräche waren so intensiv und umfangreich, dass es wieder sehr spät (früh) wurde, die Letzten gingen wieder in bewährter Weise um 1/2 Uhr schlafen.

Am Sonntag nach dem Frühstück gab es noch einmal eine Runde Fragen und Antworten.

In einem Jahr, da ist dann das 30. Pouchtreffen wieder in Untersiebenbrunn, der Heimat von Familie Seiter, ist geplant, das Jubiläum ausgiebig zu feiern.

Rosa und Ernst haben schon einiges in Planung, wollen aber noch nichts Genaues verraten!

Im März wird voraussichtlich von Rosa wieder ein Schneegestöber in der Ramsau bei Schladming organisiert, ja und im Mai gibt es ein Wiedersehen im Hotel Winkler in Bad Hofgastein.

Bis dahin, vielen Dank an Rosa und Ernst und natürlich Dr. Feichtenschlager,

Franz

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