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Pouchtreffen Nummer 26 in Untersiebenbrunn, Oktober 2010

Untersiebenbrunn zeigte sich von der schönsten Seite als die Pouchies wieder aus ganz Österreich und Bayern anreisten. Die Sonne strahlte und ließ die Temperaturen steigen, sodass sich die Weiten des Marchfeldes in den prächtigsten Herbstfarben dem Besucher boten.
ÖMCCV, Colitis ulcerosa, Illeoanaler Pouch, Untersiebenbrunn
Der Ort, bisher von den Pouchtreffen-Teilnehmern schelmisch benannt, ´aus nur einem Fußballplatz und historischer Kirche bestehend´, wurde deshalb dieses Jahr mit einer weiteren Attraktion vorgestellt. Unser „U7brunner Ernst“ zeigte uns diese „Neuigkeit“ beim späteren „Erholungsspaziergang“, indem wir in die schon langjährig bestehende, hiesige Brauerei einkehrten und dort gleich mit einer Führung und selbstgebrautem Bier verköstigt wurden - welch eine Wohltat nach einem so intensiven Nachmittag!

Das Thema unseres Nachmittags war „Vom Pouch zum Stoma – Fluch oder Segen“ und viele Betroffene mit Ihren Partnern waren bereit über Ihre Erfahrungen (Ängste, Partnerschaft, Lebensqualität, Arbeit) zu sprechen.
Obwohl uns „Pouchies“ immer wieder befestigt wird, dass der Pouch (künstliches Darmreservoir aus Dünndarmschlingen nach Dickdarmentfernung) kein Ablaufdatum hätte, sind wir, die eigentlich bisher eine mehr oder weniger „zufrieden stellende“ Pouchfunktion erreichen konnten, doch auch besorgt, was uns die Zukunft bringt.
Bei den meisten der anwesenden Betroffenen brachte der Pouch schon ab der Pouch-Aktivierung keine befriedigende Lebensqualität, eher eine Verschlimmerung derselben.
Erhebliche Ursachen, die zu einem Pouchverlust führen können, sind Abszesse, Analfisteln, Schließmuskelprobleme und andere Komplikationen die keine befriedigende Pouchfunktion zulassen.

Den Erzählungen nach haben eigentlich alle Teilnehmer, die zu einem Ileostoma (künstlich gelegter Dünndarmausgang) wechseln mussten, sich damit angefreundet, obwohl anfangs oft eine vorerst strikte Abwehr gegenüber diesem bestand. Eben diese Betroffenen können heute nach mehrjähriger „Stomaanlage“ schon auch Vorteile sehen und auch die Partner haben sich gut damit arrangiert – eigentlich von Anfang an besser als die Betroffenen selbst!

Trotzdem haben viele nach außen hin (Gesellschaft, Freunde, selbst nähere Verwandtschaft) doch ein Problem damit kund zu tun, dass sie mit einem Stoma leben! …aus Scham?
ÖMCCV, Colitis ulcerosa, Illeoanaler Pouch, Untersiebenbrunn

ÖMCCV, Colitis ulcerosa, Illeoanaler Pouch, Untersiebenbrunn

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Auch wurde in Bezug auf Partnerschaft deutlich, dass für jüngere Patienten oder Betroffene ohne Partner - aus der Sicht der Betroffenen - sich die Akzeptanz eines Stomas als viel größeres Handicap herausstellen kann, als bei solchen in schon langjähriger Ehe.

Denn die Angst – wie reagiert der Partner – ist groß!
Vielfach ist ja auch selbst die „Pouchanlage“ eine hohe Belastung für eine bestehende Partnerschaft oder um eine neue Beziehung einzugehen.

Im Fall von Radmila - die ihren Mann in der schwierigsten Zeit kennen und lieben lernte - war wahrscheinlich ein Vorteil, wie uns ihr Mann erzählte, dass er viele Jahre im sozialen Dienst des Roten Kreuzes tätig war und somit vertraut mit Krankheiten, Behinderungen und wenn man so sagen will – mit „Verunstaltungen“ des Körpers.

Im Allgemeinen erfreuen sich die „nicht betroffenen“ Partner nach der Stomaanlage an einem wieder gesünderen Gegenüber, die Lebensqualität und -freude steigt für beide, man ist wieder mobiler (Fernreisen, Sport, etc.) – aber andere wiederum scheuen allgemein Partnerschaften.
ÖMCCV, Colitis ulcerosa, Illeoanaler Pouch, Untersiebenbrunn

ÖMCCV, Colitis ulcerosa, Illeoanaler Pouch, Untersiebenbrunn
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In einer Pause nutzten viele Teilnehmer das persönliche Gespräch über etwaige Umstände mit OA Dr. Feichtenschlager (Gastroenterologe Rudolfstiftung), der uns wieder das ganze Wochenende hilfreich unterstützte - oder ließen sich den mitgebrachten „Gugelhupf“ von Brigitta schmecken.

ÖMCCV, Colitis ulcerosa, Illeoanaler Pouch, Untersiebenbrunn
Helga B. war so nett und brachte uns verschiedenes Stoma-Versorgungsmaterial mit, um zu zeigen wie viele komfortable Möglichkeiten heutzutage es schon zu verwenden gibt: kleinere und größere Beutel - für Sport, zum Ausgehen, Pflege für die Haut etc.

Diesen Anblick der Versorgungsbehelfe aber mieden einige nicht betroffene Pouchies. Man will gar nicht an eine solche Möglichkeit denken!

Das Resümee aller anwesenden Stomaträger nach Pouch-OP war sicher nicht „Fluch“ wohl eigentlich mehr „Segen“ (gegenüber dem Gesundheitszustand „mit Pouch“ - bei P. sogar Suizidgefahr?). Wenn auch diese Worte eher nicht über ihre Lippen kamen - denn tatsächlich würden alle lieber, gäbe es die Möglichkeit, mit einem Pouch leben.
So ist das Stoma wahrscheinlich für einen „Pouchie“ noch schwieriger zu akzeptieren, als für jemanden, der von Anfang an keine andere Möglichkeit als diese Anlage für die Darmentleerung hat. Die Pouchkonstruierung ist schließlich (bei Dickdarmentfernung) der Ersatz für eine äußere Beutelversorgung.

ÖMCCV, Colitis ulcerosa, Illeoanaler Pouch, Untersiebenbrunn
Eine Cu-Patienten aus dem Ort, die ebenfalls bei dieser Veranstaltung vorbei schaute, wirkte ein wenig erschrocken von allem was sie zu hören und sehen (Stomabehelfe) bekam, aber im späteren Gespräch, in geselliger Runde, konnten wir ihre Angst wieder lindern.
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In Untersiebenbrunn gibt es auch eine Brauerei:

Das Storchenbräu

Das hervorragende Bier konnte nach einer Erklärung zum Brauvorgang gleich vor Ort genossen werden!

Nähere Informationen zur Brauerei:

Marchfelder Storchenbräu
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Helga M. konnte uns leider nicht mit Ihrer Anwesenheit zu diesem Thema unterstützen, da auch sie sich vor kurzem von „ihrem Pouch“ verabschieden musste und nun mit der Stomaanlage und anderen Komplikationen noch immer im Krankenhaus kämpft.
Sie lud die ganze Gruppe durch eine großartige Spende für die Pouchgruppe ihrerseits auf
einen geselligen Abend in den Weinkeller des „Untersiebenbrunnerhofes“ ein.
„Helga, ein herzliches Dankeschön von der ganzen Gruppe und wir hoffen sehr, dass du mit deinem Mann das nächste Mal wieder dabei sein kannst“!
Unser Wirt „Hannes“ unterstützte diesen Abend auch noch tatkräftig mit einer Einführung in die Geschichte der Weingegend rund um Untersiebenbrunn, sowie des uralten Kellers, der so großartig von seiner Familie restauriert wurde und zusätzlich noch - mit einer extra Weinkostprobe.

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Den Sonntag – allerdings wie fast immer waren alle müde vom Vortag und vor allem Abend - nützten wir für allgemeine Fragen und Probleme an OA Dr. Feichtenschlager und an Dr. Fiedler (ebenfalls beratender Arzt der ÖMCCV), welcher am Sonntag auch kurz vorbeischaute.
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Es war wieder einmal ein Treffen vieler Ereignisse, mit Teilnehmern die wir seit längerer Zeit wieder mal begrüßen durften, mit Teilnehmern die den weiten Weg aus Vorarlberg und Bayern auf sich genommen haben und prompt von Ernst mit Erdäpfel aus dem Marchfeld beglückt wurden, mit neuen Teilnehmern und mit guten Gesprächen.

Bis zum nächsten Mal
Rosa Stocker
Herzlichen Dank an Familie Kopriva, Storchenbräu Marchfeld, Helga Malthaner, Ernst, Helga B., Radmila, Günther, Peter, MR Dr. Fiedler und vor allem OA Dr. Feichtenschlager!

Fotos: Unterberger, Stocker

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