1. Österreichisches CED-Forum 27. Mai 2010, Wien
Das CED-Tabu aufbrechen!
Rudolf Breitenberger, Präsident der Österreichischen Morbus Crohn – Colitis Ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV), Stomagruppe Zweigstellenleiter Steiermark und Morbus Crohn-Patient
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) verändern das Leben völlig. In der Akutphase ist an Beruf, Schule, Freundeskreis, den alltäglichen Einkauf oder Arbeitsweg nicht zu denken. Beim 1. Österreichischen CED-Forum am 27. Mai in Wien diskutierten Betroffene mit Experten aus Medizin, Forschung und Gesundheitspolitik, wie PatientInnen geholfen werden kann, aus der ‚CED-Falle‘ auszubrechen.
Wenn Durchfall den Job kostet
In einer europäischen Umfrage unter mehr als 5.600 Menschen mit CED fühlen sich drei Viertel stark in ihren Freizeitaktivitäten beeinträchtigt. Über zwei Drittel sehen sich in der Berufsausübung eingeschränkt und fast jeder Fünfte mit Colitis ulcerosa musste aufgrund der Erkrankung bereits den Job aufgeben. „Viele haben Angst, im Zuge eines akuten Krankheitsschubes Schwierigkeiten in der Arbeit zu bekommen, Opfer von Gespött und Mobbying zu werden oder gar ihren Arbeitsplatz zu verlieren“, berichtet Rudolf Breitenberger, Präsident der Österreichischen Morbus Crohn – Colitis Ulcerosa Vereinigung und selbst seit 15 Jahren Morbus Crohn-Patient.
Am besten können solche Probleme durch einen offenen Umgang mit der Erkrankung vermieden werden. Viel hängt jedoch vom Verständnis des Arbeitgebers und der Kollegen ab. „Das setzt voraus, dass man zunächst die eigene Scheu überwindet und sein Umfeld aktiv über CED informiert“, so Breitenberger.
Totale Isolation
In der Realität ist die Tabuisierung des Themas in Gesellschaft und Beruf beträchtlich. Kaum jemand weiß mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa etwas anzufangen. „Nie¬mand spricht gern über Darmprobleme und Durchfall“, so Breitenberger. „Schon gar nicht wenn es ein Dauerzustand ist und man tageweise 20 oder 30 Mal zur Toilette muss.“ Dazu kommen extre¬mer Gewichtsverlust, Schlaf- und Kraftmangel, Darmkrämpfe, Fistel- und Abszessbildun¬gen. „CED kann man nicht verheimlichen. Viele flüchten in die totale Isolation aus Angst, dass es auffällt. Depressionen sind häufig die Folge.“
Für jene, die sich aus der Wohnung trauen, schränkt sich der Aktionsradius radikal ein. Jeder Weg muss minutiös geplant werden. „Mehrere Stunden nichts essen, damit ich es schnell zum Supermarkt schaffe“, beschreibt Breitenberger die Realität. Partnerschaft und Sexualität leiden. Freunde melden sich nicht mehr. Die tägliche Lebensplanung muss permanent umgestoßen werden. Berufs- und Lebensträume gehen verloren.
Auch wirtschaftlich geht es an die Existenz – zu viel Krankenstand bedeutet oft Kündigung. Ernährungsumstellungen, Nahrungsergänzungsmittel gegen Mangelerscheinungen, Rezeptgebühren, Einlagen und vieles mehr führt zu erheblichen persönlichen Mehrkosten. Von vielen Versicherungen werden CED-Betroffene nicht oder nur gegen erhebliche Aufschläge akzeptiert.
Im Hintergrund leiden die Angehörigen
Das Tabu macht vor Schule und Ausbildung nicht halt. Der 46-jährige Steirer ist täglich mit neuen Fällen konfrontiert. „In der Praxis der Selbsthilfearbeit sehen wir immer mehr Jugendliche und Kinder mit CED.“ Sie leiden doppelt – Gruppendruck und Ausgrenzung einerseits, an¬dererseits die komplette Einschränkung der Freizeitgestaltung. „Das Leben der Kleinen reduziert sich auf zuhause sitzen – während die Freunde draußen Räuber und Gendarm spielen.“
Informationsmangel und Tabuisierung betreffen auch Angehörige. „Sie haben meist noch weniger Information, keinen Zugang zu psychosozialer Betreuung – sind aber oft ebenfalls stark eingeschränkt und leiden voll mit“, so Breitenberger.
Aus der CED-Falle ausbrechen
Breite Aufklärung und Beratung ist ein Kernanliegen der ÖMCCV. Breitenberger: „Veranstaltungen wie das CED-Forum schaffen Bewusstsein. Sie motivieren, mit dem Arzt zu sprechen, um rasch in kompetente Behandlung zu kommen. Sie bauen Sprachlosigkeit und Tabu ab – damit Betroffene sich wieder ‚ins Leben hinaus‘ trauen. Sie zeigen, dass man mit CED gut leben kann - wenn die Einstellung, das Umfeld und die medizinische Unterstützung stimmen.“
Auch die Sensibilisierung der Politik ist wichtig. „Für CED-Betroffene gibt es kaum Unterstützung. Hilfsorganisationen erhalten in Österreich keine öffentliche Förderung. Zunehmender Bürokratiedruck auf den Ärzten nimmt ihnen immer mehr Zeit, die sie dringend für die Betreuung der Patienten benötigen.“
„Wir müssen die Informationsarbeit in Österreich verzehnfachen, die Vorurteile und das Tabu um CED brechen. So lange über CED nicht vernünftig gesprochen wird, bleiben Betroffene in der ‚CED-Falle‘ gefangen, ausgegrenzt und die Hürden extrem hoch, ein normales Leben zu führen“, so Breitenberger.
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Letzte Aktualisierung: 31.05.2010 durch Franz Schiener
