Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung

Retrospektive: Die Entwicklungsgeschichte des Crohnicles

Gabi Kameritsch

Der Crohnicle ist das Nachrichtenblatt der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV). Die Ausgabe erscheint zweimal pro Jahr im A5-Format und liefert Informationen über die ÖMCCV, chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) und vieles Wissenswerte in diesem Kontext. Diese Informationsbroschüre hat jeweils eine Auflage von 4.000 Stück und wird an die Mitglieder der ÖMCCV automatisch und gratis versandt. Der Crohnicle besteht seit bereits 25 Jahren. Da sich in diesem Vierteljahrhundert Einiges getan hat, liefert dieser Artikel einen Rückblick über die Entwicklung des Crohnicles, die parallel mit dem Wachstum und den Aktivitäten
der ÖMCCV verläuft.

Die Hauptintention des Crohnicles ist, Informationen für Patienten mit CED und deren Angehörige zu vermitteln. Dies geschieht in Form von Berichten und Artikeln z. B. über aktuelle Forschungsergebnisse der Medizin, neue Therapieformen und Behandlungsmöglichkeiten oder alternative Heilmethoden. Betroffene kommen ebenfalls
selbst zu Wort und berichten von ihren eigenen Erlebnissen.

Die Entwicklungsgeschichte des Crohnicles kann hinsichtlich des Erscheinungsbildes in drei Abschnitte eingeteilt werden: 1985 bis 1994, 1995 bis 2001, 2002 bis 2004 und 2005 bis heute. Der technische Fortschritt ist am Layout und an der Grafik erkennbar. Kontinuierlich nahm die Zahl an Bildern, Fotos und Grafiken zu. Die Zeitschrift wurde
mit den Jahren auch interaktiver, das heißt, die Kommunikation zwischen ÖMCCV, Patienten/Angehörigen und Ärzten nahm zu. Auch wuchs die Zeitschrift an Seiten: waren es in den Anfangsjahren um die 30 Seiten, so sind es heute an die 100.

1985 - 1994

Die allererste Ausgabe des Crohnicles erschien nach winterlichen Vorarbeiten in zartem Hellblau im Frühjahr 1985 (Abb. 1). Damals wurden die Texte noch mit der Schreibmaschine geschrieben – ein Tippfehler war hier unverzeihlich. Auch die Herstellung der Broschüre war im Vergleich zu heute viel aufwändiger. Auf die handgetippten Blätter wurden Fotos und Logos noch mit Uhu geklebt, wie ein selbst gebasteltes Plakat. In der Druckerei wurden die einzelnen Seiten dann mit der Reprokamera (Reproduktion) fotografiert, in der Dunkelkammer auf Druckplatten gebracht und gedruckt. Alles „handgemacht“! Auf der ersten Ausgabe des Nachrichtenblattes der ÖMCCV findet sich bereits das schwarzweiße Darm-Logo der Vereinigung. Das erste
geklammerte Heftchen hatte einen Umfang von acht Seiten. Aus dem Geleitwort der damaligen Obfrau Elisabeth Fiedler geht hervor, dass die Vereinigung letztlich fast durch den „Fußtritt“ eines Arztes und durch eine Gruppe von Personen, die sich „[…] in freundschaftlicher Verbundenheit auch im Privatleben trafen“, entstand. Die Vereinigung entwickelte sich Schritt für Schritt: Es wurden Arbeitsgruppen ins Leben gerufen, die regelmäßige Zeitungsherausgabe beschlossen und ein Telefondienst im Wiener Büro in der Kleinen Pfarrgasse im 2. Bezirk eingeführt. Und noch viele Ideen der jungen Vereinigung steckten in den Kinderschuhen, wie zum Beispiel die
Gründung von Zweigstellen in jedem Bundesland. Stolz konnte die ÖMCCV bereits im Jahre 1985 von 148 Mitgliedern berichten. Ebenfalls im selben Jahr fanden bereits „Jours fixes“ (franz. „jour“ für „Tag“) statt, teilweise mit Fachvorträgen von Ärzten oder z. B. eines Finanzreferenten, teils auch zum geselligen Erfahrungsaustausch
Betroffener.

So rasant wie die ÖMCCV wuchs – bei der 2. Ausgabe im Jahr 1985 gab es bereits die Zweigstellen NÖ-Süd, Steiermark, Salzburg und OÖ – so wuchs auch der Umfang der Broschüre um das Dreifache an. Inhaltlich
wurde von gegründeten Gesprächsgruppen (Gerhard Binder), von der Plakataktion – ÖMCCV-Plakate wurden in Krankenhäusern ausgehängt – und von Elisabeth Fiedlers Besuch eines internationales Workshops in Freiburg/Deutschland berichtet. Der Wunsch nach Veröffentlichung von Leserbriefen wurde ebenfalls deponiert.

Die erste Ausgabe im nächsten Jahr, 1986, beschreibt den Amerikaaufenthalt des damaligen Medizinstudenten Thomas Feichtenschlager und seinen Besuch bei der amerikanischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa
Vereinigung in New York. Bepackt mit vielen Eindrücken und zahlreichen Büchern für die ÖMCCV-Bibliothek kehrte er heim. Die Arbeit beider Organisationen gleicht sich, wobei die amerikanische viel größer und (damals schon) finanziell unabhängiger ist. Auflockerung fand der Crohnicle mit Comics, zum Teil der Medical Tribune
entnommen.

Aus einer Fragebogen-Aktion der ÖMCCV im selben Jahr ging hervor, dass die Mitglieder zum Großteil zwischen 20 und 50 Jahre alt und primär in Wien bzw. NÖ angesiedelt sind und: die ers te Person hat sich in der Kontaktbörse gemeldet! Diese Einrichtung wurde als Plattform eingeführt, um Personen/Patienten den Kontakt untereinander
zu ermöglichen. Die zweite Ausgabe berichtete von der Teilnahme am Treffen in Ulm/Deutschland. 400 Personen
lauschten den Fachvorträgen von Ärzten aus Deutschland und Österreich in der Universität Ulm. Themen waren u. a. „Nebenwirkung bei medikamentöser Therapie“, „MC und Cu im Kindesalter“ und „Chirurgische Möglichkeiten“.

1987 bot etliche Neuheiten im Crohnicle: die Rubrik „Sie fragen – Ärzte antworten“ wurde etabliert. Dr. R. Fiedler beantwortete alle eingelangten Fragen, hilfreich war ein anschließendes Glossar, welches medizinische
Fachbegriffe erläuterte. Weiters gab es einen „Kochclub“, bei dem Rezepte vorgestellt wurden, und internationale MC/Cu Vereinigungen wurden aufgelistet. Am 28.3.1987 wurde das erste Wiener Selbsthilfezentrum in der Oberen Augartenstraße 26-28 im 2. Bezirk gegründet. Hier richteten Selbsthilfevereinigungen ihr Büro ein – auch die ÖMCCV fand hier ihre Räumlichkeiten.

Interessant bei der zweiten Ausgabe im Jahr 1987 war der Bericht von Thomas Feichtenschlager über die Teilnahme am internationalen Falk-Symposium in Titisee/ Deutschland über entzündliche Darmerkrankungen.
Hier wurde zum ersten Mal über eine internationale Zusammenarbeit nachgedacht. Vertreter der Deutschen,
Schweizer, Niederländischen und Österreichischen Vereinigungen legten den Grundstein für die zukünftige Kooperation. Die erste Ausgabe im Jahr 1988 wurde mit einer serifenloseren Schrift gestaltet. Ein
Bericht über „Psychotherapie“ war zu finden, entnommen dem „Bauchredner“, der Zeitung der deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV). Bemerkenswert war die Reaktion, die die TV-Sendung
„Diagnose“ vom 19.2.1988 über chronisch entzündlichen Darmerkrankungen auslöste. Die Telefonanrufe steigerten sich von 2 - 3 Anrufen dienstags auf ein Vielfaches, ebenso türmte sich die eingehende Post – das Telefonteam, u. a. bestehend aus Christine Gmeinder und Alfred Spruzina, hatte alle Hände voll zu tun!

Neues Jahr und neue Schrift. 1989 wurde die Schriftform wieder geändert (Abb. 2). Erstmals wird ein Foto vom Wiener Selbsthilfezentrum veröffentlicht – auffallend: ein alter VW-Käfer im Bildvordergrund. In der „Kummerecke“ ist zum ersten Mal von einer kontaktsuchenden Person mit Name und Adresse zu lesen und ein Foto des Vorstands und des Telefonteams wird veröffentlicht. Die zweite Ausgabe in diesem Jahr strotzt nur so von Neuheiten: Die Idee einer „Kindergruppe“ kommt von Elisabeth Fiedler auf, die Rubrik „Sie fragen – Ärzte antworten“ erlebt den quantitativen Höhepunkt mit drei Seiten, ein Ambulanzverzeichnis von Wien ist aufgelistet und von der geplanten Gründung einer Europäischen Föderation von MC/Cu Vereinigungen ist zu lesen.

1990 löst Rainer Haselberger Elisabeth Fiedler als Obmann ab. Erstmals sind von „Nachrichten aus den Zweigstellen“ zu lesen und im März 1990 wurde die European Federation of Crohn´s and Colitis Associations
(EFCCA) gegründet, die offizielle Gründungsversammlung fand im Oktober 1990 in Freiburg/Deutschland statt.

1991 brachte wieder einiges Neues mit sich: Das geänderte ÖMCCV-Plakat wurde abgebildet, eine Liste von Spendern und Unterstützern der ÖMCCV und ein Ambulanzverzeichnis von Österreich veröffentlicht und der damals nur aus Eigenmitteln dotierte ÖMCCV-Forschungsförderungspreis (FFP) ins Leben gerufen. Der FFP soll junge Forscher und Forscherinnen zu Arbeiten auf dem Gebiet von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen motivieren.

1992 erscheint der Crohnicle in neuem Glanz – in Hochglanz, mit serifer Schrift, professionellerem Layout und neuem Präsidenten. Thomas Feichtenschlager ist Obmann der ÖMCCV. Zum ersten Mal finden sich in der Zeitschrift Inserate der Wirtschaft. Der FFP wurde erstmals übergeben und von nun an gibt es ein Formular für die
Beitrittserklärung im Heftinneren. Ab dieser Zeit sind die Zeitschriften oft bestimmten Themen gewidmet. Die zweite Ausgabe von 1992 stand unter dem Schwerpunkt „Kinder“. Ein deutscher Arzt erstellte in Kooperation
mit einer Pharmafirma „Informationsblätter für Kinder“, diese waren den speziellen Anforderungen von Kindern gewidmet. Mit Juli 1992 gibt es einen Patientenanwalt in Wien, der als Ombudsmann im Gesundheitswesen tätig ist. Im selben Jahr wurde die „Kummerecke – Kontaktbörse“ zum „Kontakt Corner“ umgestaltet. Und erstmals ist ein Logo des FFP und von der EFCCA zu finden.

1993 beleuchtete den Schwerpunkt „Schwangerschaft“. Beim Wiener Jour fix im Dezember 1992 sprachen Mütter offen über ihre Erlebnisse während der Schwangerschaft, dazu wurden zwei Manuskripte im Crohnicle abgedruckt. In der zweiten Ausgabe von 1993 ist von einem jungen, engagierten Kärntner zu lesen – Harald Kapeller
gründet die Zweigstelle Kärnten - und der „Kontakt Corner“ erstreckt sich bereits über zwei Seiten – sogar Anfragen aus England sind zu finden. Und in der erstmaligen dritten Ausgabe von 1993 umfasst der „Kontakt Corner“ ganze drei Seiten (es gibt noch keine ÖMCCV-Website mit Kontaktmöglichkeit).

1994 ist neben anderen Berichten über „Burnout“ zu lesen, einem Zustand emotionaler Erschöpfung. Außerdem: der Mitgliedsbeitrag wurde von ATS 300.- auf ATS 350.- erhöht und im Büro gab es von nun an einen Anrufbeantworter. Im selben Jahr erscheint (wieder als 3. Crohnicle-Ausgabe) die Jubiläumsausgabe „10 Jahre ÖMCCV“ (Abb 3). In dieser Fest schrift werden die Entstehungsgeschichte der ÖMCCV, das bereits Erreichte und die weiteren Ziele der Vereinigung erläutert. Eine Statistik zeigt, dass der Mitgliederstand bei 614 Personen liegt, davon sind ca. 70% MC- und 30% Cu-Patienten. Weiters folgen Berichte von den Zweigstellen, über den FFP und der EFCCA.

1995 - 2001

In diesen sechs Jahren wechseln die Umschläge der Crohnicles auch wieder mit jeder Ausgabe ihre Farbe, so sind gelbe, rote, blaue, grüne oder türkise Cover zu finden. Man wählte eine serifenbehaftete Schriftart, die gleich der Schrift von Zeitungen ist. Inhaltlich finden sich ähnliche Themenschwerpunkte wie in den Jahren zuvor, einige
Highlights werden jedoch hervorgehoben. Im Jahre 1995 meldet sich beim „Kontaktcorner“ Jean aus Übersee – auch dort ist die ÖMCCV bekannt! Zwei Jahre darauf ist von Anette aus Schweden zu lesen. Laufend berichten Ärzte über die neuesten medizinischen Entwicklungen, Berichte von Prof. Dr. Moser, Prof. Dr. Petritsch, Prof. DI
Dr. Vogelsang oder Dr. Feichtenschlager sind zu finden. Im Jahre 1996 schrieb eine Krankenschwester einen Artikel über Stoma („Stoma“ griech. für „Mund/Öffnung“). Im selben Jahr werden Fotos von allen ÖMCCV-Mitarbeitern abgedruckt. 1997 ist Elisabeth Fiedler wieder Präsidentin der ÖMCCV. Sie setzt sich aktiv für die Förderung
internationaler Kooperationen ein und berichtet über ihre Arbeit bei der EFCCA. Erstmals sind in dieser Ausgabe Buchtipps zu CED und Fotos von Treffen der Zweigstellen zu finden. Und ab Herbst 1997 installiert die ÖMCCV ihre Website – die Technik hält Einzug ins Wiener Büro! Im Jahre 1998 ist erstmals von einer Kinderund Jugendgruppe zu lesen: die Crocos. Im selben Jahr findet das erste Treffen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit
CED in Erlangen statt. Seit 1998 gibt es auch laufend österreichweite „Pouch-Treffen“ für Cu-Patienten, die vor einer Dick - darmentfernung stehen oder bereits einen Pouch angelegt bekamen. Ab 1999: Das Croco-Magazin erscheint zum ersten Mal im Crohnicle. Gefinkelt, denn man muss das Heft umdrehen, d.h. auf den Kopf stellen,
dann kann man von der letzten Crohnicle- Seite beginnend den Kinder- und Jugendteil „Bauch-Way(s)“ lesen. Man erfährt mehr über die jugendlichen Mitarbeiter, deren Aktivitäten z. B. die Gestaltung eines Comics als Medikamentenbeipack sind. 1999 findet das EFCCA-Treffen in Wien statt, Bericht und Gruppenfoto halten dies
fest. Ein Beitrag vom Jugendtreffen in Ams terdam scheint auf. Ein Jahr später wird der EFCCA-Song geboren. Das Lied „You’ll win“ von Helmut Lotti, intoniert nach dem Triumphmarsch aus „Aida“, wird auf IBD (Inflammatory Bowel Diseases) umgetextet. Das Jahr 2000 bringt wieder eine Neuerung mit sich: den „Hos(pi)t(al)Corner“. In diesem Artikel werden laufend Krankenhäuser vorgestellt. Und im Jahr 2001 wird die Zweigstelle Steiermark wieder
aktiviert und das erste Treffen mit einem Vortrag von Prof. Dr. Petritsch ist ein großer Erfolg.

2002 - 2004

Neuen Wind bringt die Frühjahrsausgabe des Crohnicles. Das Cover ziert nun eine in leuchtenden Farben abgebildete Sonnen blume (Abb. 4) – sie steht für Lebensfreude und wird auch zum Leitbild der ÖMCCV auf
sämtlichen Foldern. Eine weitere Veränderung ist die Umstellung auf eine serifenlose Schrift. Das Innere des Crohnicles wird nach wie vor in schwarz-weiß gedruckt aber mit gelegentlichen Farbeinschaltungen. Die Winterausgabe erscheint mit verschneiter Winterlandschaft auf dem Deck - blatt. Die Kinder- und Jugendgruppe meldet sich nach längerer Pause wieder, jedoch in neuer Konstellation: Bei einem ÖMCCVTreffen in Bad Hofgastein taten sich junge Personen zu einer Gruppe zusammen, die von nun an ein Stückchen ihres Lebensweges
gemeinsam gingen. Der Kreativität freien Lauf lassen konnten Teilnehmer eines „Speckstein-Workshop“ im Jahre 2003. Und der Reinerlös eines Benefizfußballturniers in Mernbach/OÖ kam der ÖMCCV zu Gute. Doch der Glanzpunkt aus dem Jahre 2003 ist ein Gedicht von Christine Gmeinder. Ihre Worte erinnern an eine schöne, gemeinsame Wanderung entlang von Wiesen und Wäldern – wie auch das abgebildete Gruppenfoto
belegt. 2004 stand unter dem Motto „20 Jahre ÖMCCV“. Vom scheidenden Präsidenten Ernst Seiter wurde dazu im
Juli 2004 in Untersiebenbrunn bei Wien ein Benefizfußballturnier zwischen Ärzten und prominenten Fußballspielern veranstaltet. Franz Schiener trat dann die Nachfolge als Präsident an.

2005 - heute

Im Jahre 2005 wird die Stoma-Gruppe von Rudi Breitenberger gegründet. So hat die ÖMCCV mittlerweile je eine Stoma-, Pouch- und Kinder-/Jugendgruppe. Die durch vier Jahre gleich gebliebenen Crohnicle- Cover mit Sonnenblumen- bzw. Winterlandschaftsmotiv werden ab 2005 von einer neuen Idee abgelöst. Die Winterausgabe
zierte nun das Bild eines Teelichts mit Spiegelbildern (Abb. 5). Diese Aufnahme wurde bei einem Kinder- und Jugendtreffen gemacht. Von da an werden die folgenden Crohnicle-Cover jeweils mit unterschiedlichen Fotos von Arbeiten gestaltet, die bei Kinder- und Jugendtreffen zu Stande gekommen sind. Ebenfalls erhalten alle Mitglieder der Crocos nun ihr eigenes TShirt mit Logo. Selbstverständlich gab es auch sportliche Höhepunkte, über die berichtet wird: Mitglieder nahmen bereits mehrmals am jährlichen Beach-Volleyball- Turnier der Selbsthilfegruppen teil – mit der Devise „Dabei sein ist alles!“. Aber auch gesellschaftliche Höhepunkte sind zu verzeichnen: Die Zweigstelle Salzburg ist engagiert und bringt Leute beim „Chill&Grill“ zusammen. 2008 erschien auch wieder ein
dritter Crohnicle, die Sonderausgabe „CED und Ernährung“ mit ausführlichen Erläuterungen zum Thema Ernährung von renommierten Gastroenterologen und Diätologinnen (Abb. 6).

In den letzten Jahren wird der so umfangreich gewordene Crohnicle geleimt (und nicht mehr geheftet). Jede Zeitungsausgabe umfasst an die hundert Seiten und ist voll gepackt mit nützlichen Informationen für Betroffene und Angehörige. Schauen Sie sich das einfach an!

Etliche Fachartikel früherer Crohnicle können Mitglieder im gesperrten Mitgliederbereich unserer homepage www.oemccv.at nachlesen (die Redaktion).

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