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| Handschriftliches bis online Christine Gmeinder |
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Schreibmaschine beantwortet, „werken“ wir mittlerweile mit 2 PCs und 1 Laptop gleichzeitig nebeneinander; ärgerten wir uns anfangs über ein sich verhedderndes Maschinschreibband und schwarze Finger beim Farbbandwechsel, so nervt uns heute manchmal die Technik mit Serverproblemen, Programmabstürzen oder unerklärlichen „technischen Befindlichkeiten“ dieser lieben Blechkasteln. Erste Anfänge In den ersten Jahren wechselte ich mich mit einer anderen Betroffenen jeden Dienstag im Büro ab und fror dabei, weil sich der fast 4 m hohe Raum durch einen kleinen Ölofen erst nach Stunden erwärmte (wenn man gerade wieder heimging), dafür war´s im Sommer dort stickig und heiß. Spärlich einlangende Anrufe sowie wenig Post aufgrund unseres geringen Bekanntheitsgrads und kaum Betroffene, die sich in unser erstes Büro in der Kleinen Pfarrgasse „verirrten“, ließen uns nur vormittags anwesend sein. Anfangs 1987 übersiedelten wir mit etlichen anderen Patientenvereinigungen in Räumlichkeiten, die die Gemeinde Wien gegen geringe Miete in der Oberen Augartenstraße, ebenfalls im 2. Wiener Bezirk, zur Verfügung stellte. Jetzt hatten wir ein zentralgeheiztes Büro und im Sommer – bedingt durch dicke Altbaumauern – einen kühlen Raum. Allerdings mussten wir diesen die ersten 15 Jahre mit 2 anderen Patientengruppen (Österr. ilco und Verein der Kehlkopflosen) teilen. Medieninteresse an CED Auch in diesem Büro verlief das 1. Jahr noch sehr ruhig bis zum 19.2.1988: mit der ORF-Fernsehsendung „Diagnose“ und durch zahlreiche Gesundheitsmagazine, die CED erstmals breit thematisierten mit Hinweis auf unsere Patientenvereinigung, endete der „Dornröschenschlaf“. Dieses Datum und die Folgetage werden mir wegen mehrerer gleichzeitig auftretender Pannen unauslöschlich in Erinnerung bleiben: knapp vor der Fernsehsendung Einbruch im gesamten Bürohaus – Austausch aller Bürotürschlösser - Reserveschlüssel aller Büros in Verwahrung der Sekretärin des Wr. Medizinischen Selbsthilfezentrums - Zweitschlüssel noch nicht an die Gruppenvertreter weitergegeben und …. ausgerechnet an diesem Dienstag nach bewusster Fernsehsendung hatte die Sekretärin einen Zahnarzttermin. Somit stand ich zähneknirschend vor unserer versperrten Bürotür und hörte drinnen das pausenlos klingelnde Telefon. In einer allmählich auf etwa 60 Personen anwachsenden Gruppe versuchte ich also auf dem Gang Gespräche zu führen, jeder wollte Infounterlagen mitnehmen - die Adressen für Zusendungen konnte ich nur in meinem kleinen Taschenkalender notieren (wer fährt schon mit Notizblock in der Handtasche in ein gut ausgestattetes Büro) .… also Chaos pur. Aber von da an stieg unser Bekanntheitsgrad, im nachfolgenden Monat zählten wir insgesamt etwa 200 Anrufe und rund 150 persönliche Vorsprachen. Wachsender Arbeitsumfang In den weiteren Jahren wurde durch wachsende Lagerbestände notwendiger Büroutensilien und ein sich rasch vergrößerndes Angebot an Infomaterial unser Zimmer immer mehr zum Lagerraum, so dass eine Patientengruppe auszog – aber auch für die verbleibenden beiden Vereine wird es immer beengter, schließlich mussten wir seit vergangenem Jahr einen Archivplatz dazu mieten. Unzählige weitere Aktionen und Aktivitäten durch 2 1/2 Jahrzehnte, angefangen von Fragebogeninitiativen über laufende Öffentlichkeitsarbeit und Awareness-Kampagne führten zu tausenden Kontakten mit Betroffenen – Erkrankten wie Angehörigen oder Freunden. Vielen Hilfesuchenden konnte ein erstmals offenes Gespräch über ein Tabuthema mit uns - ebenfalls Erkrankten - wieder Mut machen, manchen ihr Selbstvertrauen zurückgeben oder sie an die richtigen Stellen weitergeleitet werden. Unsere Kontakte zu Stellen im Gesundheits- und Sozialwesen sowie Dachverbänden konnten aufgebaut werden, bedeuteten damit aber auch einen immer größer werdenden Zeitaufwand mit erheblichem Schriftverkehr, Fragebögen und Statistiken. Die Crohnicle-Redaktion zu betreuen, umfasst nicht nur die Koordination der Beiträge. Auch unsere seit mehr als 15 Jahren bestehende ÖMCCV-Website mit mehrmals komplettem „Facelifting“ und stark wachsendem Umfang will gewartet sein. Großer organisatorischer Aufwand und Pflege der Mitgliederdatei, Post- und Mailbewältigung lassen uns ehrenamtlich Tätige gelegentlich an unsere persönlichen Grenzen stoßen, so dass nun nach 25 Jahren die Arbeit umstrukturiert wurde. Darf uns doch die Verwaltungstätigkeit nicht zu viel Raum unserer eigentlichen Aufgabe nehmen: Zeit für Gespräche mit Ratsuchenden. Und sollte solch´ ein Gespräch jemandem neue Perspektiven eröffnen oder sie/ihn wieder Kraft schöpfen lassen, dann ist uns das immer wieder Motivation. Unsere Aufgabe Ihnen jedwede Information zukommen zu lassen, Kommunikationsstelle für jeden einzelnen von Ihnen zu sein, ist unser Ziel. Hilft doch bekannterweise Aufklärung und seriöse Information, Ängste abzubauen und damit die Lebensqualität zu verbessern. Aber auch Hilfe zur Selbsthilfe und den bewussten Umgang mit der Erkrankung zu vermitteln, ist unser Bestreben. |
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Natürlich entstehen trotz aller ehrenamtlich helfenden Hände durch den Bürobetrieb nicht unerhebliche Kosten: Büroraum- und Archivmiete, Internet-/Telefongebühren, PC-/Kopierer-/Fax-Kosten und Reparaturen/Neuanschaffung, Briefpapier, Kuverts, Verpackungsmaterial, Postporti, Versicherungen etc. Daten und Fakten zu unserer Mitgliederdatei/Stand Feb. 2008 Mitgliederentwicklung Ausgehend von der Vereinsgründung mit 103 Mitgliedern wuchs die ÖMCCV kontinuierlich bis zum heutigen Stand auf 1.148 Mitglieder (s. Abbildung 1, Mitgliederentwicklung). Leider müssen wir jedes Jahr wieder einige Dutzend Adressen von Mitgliedern aus unseren Unterlagen streichen, deren Post (unbekannt verzogen) zurückkommt, oder die den jährlichen Mitgliedsbeitrag nicht entrichten. |
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Mitgliederverteilung Zu 1.098 erkrankten Personen (ordentliche Mitglieder) kommen als außerordentliche Mitglieder 50 Sonstige (Angehörige, Vereinsinteressierte, Ärzte, juristische Personen – wie etwa Schwestervereinigungen) - s. Abbildung 2, Mitgliederverteilung. |
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Verteilung Diagnose 53 % leiden an Morbus Crohn, 31 % an Colitis ulcerosa, die übrigen Erkrankten machten entweder keine Angaben oder die Diagnose war zum Zeitpunkt des ÖMCCV-Beitritts nicht eindeutig (s. Abbildung 3, Diagnose). |
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Altersverteilung Beim Alter der Mitglieder gibt es, soweit auch hier Angaben gemacht wurden, ein klares Schwergewicht in der Altersgruppe der 30- bis 50-jährigen (s. Abbildung 4, Altersverteilung). Dieser gemeinsame Streifzug durch 25 Jahre „ÖMCCV-Backstage“ und Büroalltag war für mich auch ein sehr persönlicher Rückblick, da ich mit auslaufender Funktionsperiode meine aktive Tätigkeit im Wiener Büro beendete. Und als Ausblick möchte ich jenen, die gerade gesundheitlich eine Talsohle mühsam durchschreiten, mitgeben: Ob Sonne oder Regen mit Sturm gepaart, jeder Morgen bringt wieder einen Neustart - und damit täglich eine neue Chance …. Mit lieben Grüßen Christine Gmeinder nach oben |
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