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STATEMENT
Ing. Evelyn Schauer
Betroffene
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„Nein, du blutest sicher nicht über den Darm, du hast nur die Regel, die kennst du ja“, waren die Worte meiner Großmutter im Sommer 1990 als ich ihr im Klo meinen Stuhl zeigte, der mehr rot und schleimig als sonst was war.
Die tägliche Arbeit als Ferialpraktikantin in einem Möbelgeschäft wurde immer unmöglicher, denn mein Stuhldrang war nicht mehr unter Kontrolle zu halten und die Frequenz stieg unaufhörlich. Eine Woche später hatte ich meine Diagnose: Morbus Crohn.
Im Nachhinein bin ich froh, gleich diese deutlich sichtbaren Symptome gehabt zu haben, denn sonst wäre es mir wahrscheinlich ähnlich wie vielen anderen Morbus Crohn PatientInnen ergangen, bei denen die Diagnosestellung Jahre dauert. Oft wird man in dieser Zeit nicht ernst genommen. „Bauchweh hat jeder“, „Das ist nur die Frühjahrsmüdigkeit“, „Du isst zu wenig“, „Das bildest du dir nur ein“ und ähnliche Sprüche bekommt man zu hören. Allerdings ist die Diagnose auch kein Garant für Verständnis, denn diese „unsichtbare“ Krankheit wird oft nicht akzeptiert. Über Probleme mit dem Verdauungssystem will sich keiner Gedanken machen.
Doch wie geht man mit der Diagnose um und wie wird sie einem vermittelt?
Mir wurde die Krankheit so erklärt, dass es bei mir nur eine einmalige Entzündung sei und nur in ganz wenigen Fällen wieder auftritt. Wenn es doch immer wieder aufflammen sollte, also schubförmig verläuft, käme in ca. fünf Jahren die erste Operation und so weiter.
Ein halbes Jahr später verbrachte ich meine Semesterferien nicht mit meiner Familie auf der Schipiste, sondern auf der Intensivstation. Es folgten fünf Jahre mit etlichen Schüben und dann, genau nach fünf Jahren, die erste Operation.
Was ich damit stellvertretend für wahrscheinlich fast alle Morbus Crohn PatientInnen zum Ausdruck bringen möchte: Morbus Crohn ist eine lebenslängliche Krankheit. Wir sind damit phasenweise tagtäglich konfrontiert, beeinträchtigt, leiden darunter, auch wenn man uns dies von außen nicht ansieht.
Da ich selbst erfahren habe, wie gut es tut, mit anderen Betroffenen über die Krankheit zu sprechen, habe ich mich ehrenamtlich der ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung) zur Verfügung gestellt und die Leitung der Zweigstelle Steiermark sowie in Folge auch der Kinder-Jugendgruppe übernommen. Durch den Austausch mit anderen fühlt man sich verstanden, nicht so alleine, man bekommt kompetente Auskunft, auch die Angehörigen können sich austauschen. Die ÖMCCV gibt es seit nunmehr 25 Jahren.
Nächstes Jahr im Sommer feiere ich mein 20jähriges Morbus Crohn Jubiläum. Das mag verwirrend klingen, aber in diesen 20 Jahren habe ich gelernt, meinen Crohn anzunehmen, ihn als Teil von mir selbst zu sehen, auf meinen Körper zu hören und auf ihn zu achten.
Natürlich hat es und wird es immer wieder diese Tage geben, an denen ich mich unter der Bettdecke heulend verkrieche und nach dem WARUM frage, mich frage, was ich falsch gemacht oder falsch gegessen habe. Aber ich kann es nicht ändern, der Crohn ist ein lebenslanger Begleiter. Je früher ich mich aber wieder in kompetente ärztliche Hände begebe, je eher ich den Crohn akzeptiere und nicht mehr gegen ihn sondern mit ihm lebe, umso besser geht es mir.
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Der Weg zur Akzeptanz der Krankheit ist ein weiter und jeder braucht seine Zeit dorthin. Auf diesem Weg brauchen wir HILFE. Praktische Hilfe bietet u.a das in Kooperation mit der ÖMCCV entwickelte Abbott Care Paket. In diesem Notfallpaket befindet sich alles, was ein Morbus Crohn-Betroffener braucht, wenn der Gang zur Toilette zu weit wird. Eine Hilfe für den Notfall soll auch das neue und in Österreich einzigartige Manifest sein, denn es wird Zeit, dass MC-Patienten Hilfe in Form von Verständnis und Akzeptanz bekommen.
Das Morbus Crohn Manifest bietet
HILFE, indem ich merke, ich bin nicht alleine mit dieser Krankheit, auch anderen geht es gleich oder ähnlich wie mir
HILFE, indem ich meiner Familie, meinen Freunden, meinen Lehrern, meinen Vorgesetzten, meinen Kollegen oder wem auch immer meinen Crohn durch dieses Manifest näher bringen kann ohne selbst immer reden zu müssen
HILFE, indem Ärzte, Politiker und andere Entscheidungsträger auf unsere Probleme mit unserer Krankheit aufmerksam gemacht werden
HILFE, indem auch für die Öffentlichkeit Morbus Crohn kein Fremdwort mehr ist und ich vielleicht doch auch die Toilette im Supermarkt benutzen darf!
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Letzte Aktualisierung: 02.01.2010 durch Franz Schiener
