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| „CROHNisch krank“:„lebenslänglich“ − mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn (Wien, am 26. November 2009) – Morbus Crohn (MC) − ein Tabuthema. Wer weiß schon Bescheid über diese chronisch-entzündliche Darmerkrankung, die nicht ansteckend, für Betroffene aber „lebenslänglich“ ist? In Österreich haben sich Betroffene zusammengefunden und erstmals ein „Morbus Crohn Manifest“ entwickelt. Das Manifest soll anderen, vor allem jungen Menschen, die mit Morbus Crohn leben müssen, Mut machen. Es wendet sich aber vor allem auch an die Menschen, mit denen sie täglich zu tun haben: Partner, Eltern, Arbeitgeber und Ärzte. Neben diesem Ratgeber gibt es auch noch andere Initiativen, die Crohn-Patienten bei der Bewältigung ihrer Krankheit helfen und die auch das soziale, medizinische und politische Umfeld der Betroffenen sensibilisieren wollen. Morbus Crohn-Betroffene räumen mit Vorurteilen auf Was heißt es, mit Morbus Crohn zu leben? Wie geht man mit der Angst vor dem nächsten Schub um? Was bedeutet dieses „lebenslänglich“? Welche Hoffnungen, Erwartungen habe ich an mein soziales Umfeld? Zu diesen Fragen haben sich Morbus Crohn-Betroffene im Alter von 19 bis 40 Jahren in einem Workshop, der von professionellen Trainern begleitet wurde, zusammen gefunden. Die Erfahrungsberichte, Anregungen, Wünschen und Forderungen der Workshop-Teilnehmer wurden im ersten Morbus Crohn-Patienten-Manifest zusammengefasst. Das Manifest richtet sich an alle Morbus Crohn-Betroffenen, deren familiäres und berufliches Umfeld aber auch an Entscheidungsträger in Politik und Gesundheitswesen. Ziel der Betroffenen ist es, über Morbus Crohn aufzuklären, Vorurteile, mit denen Morbus Crohn Erkrankte tagtäglich konfrontiert sind, auszuräumen. und Verständnis zu schaffen für eine Krankheit, deren Symptome für Außenstehende trivial und harmlos scheinen mögen, die die Betroffenen aber ein Leben lang massiv einschränken. |
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| Weitere Initiativen für Morbus Crohn-Betroffene Information und Aufklärung über die Krankheit aber auch umfangreiche Services für Betroffene bietet erstmals in Österreich die Website www.crohnhilfe.at. Dort finden sich u. A. auch Infos zur österreichweiten Aktion „Crohn Friendly Place“. Diese richtet sich an Geschäftslokale und Unternehmen, bei denen Morbus Crohn-Betroffene im Notfall unter Vorzeigen eines eigenen Ausweises rasch die Toiletten der teilnehmenden Geschäftslokale aufsuchen können. Die an der Aktion beteiligten Unternehmen zeichnen sich durch einen „Crohn Friendly Place“-Sticker am Eingang aus. In Wien sind bereits über 100 Unternehmen an dieser Aktion beteiligt, die auf ganz Österreich ausgedehnt wird. Für das rasche Auffinden einer Toilette sorgt auch der „Toilettenfinder“, der auf jedem internetfähigen Handy abgerufen werden kann und öffentliche Toiletten auflistet bzw. die nächste Toilette zum Standort des Nutzers anzeigt. Als weiterer Partner der Initiative konnte auch Tupalo.com (http://tupalo.com/de/) gewonnen werden, die führende Website Österreichs um Restaurants, Shops, etc. zu entdecken, die sämtliche Crohn Friendly Places anführt. Wenn einmal bei „Darmalarm“ keine Toilette in der Nähe ist bzw. diese nicht rechtzeitig erreicht wird, so hilft das Abbott CARE Paket. Gemeinsam mit der Patientenvereinigung ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn Colitis Ulcerosa Vereinigung) hat Abbott dieses Notfallpaket für Betroffene entwickelt und dessen Inhalt auf die Bedürfnisse in solchen Situationen maßgeschneidert. Darin befindet sich alles, was ein Morbus Crohn-Betroffener als erste Hilfe in solchem Notfall braucht und vieles mehr: Handtuch, Desinfektionstuch, Müllsackerl, Ersatzunterwäsche, Erfrischungstuch und Seifenblättchen. Über Morbus Crohn Ein konkreter Auslöser für Morbus Crohn konnte bisher nicht gefunden werden. Genetische Muster, Umweltfaktoren und das Immunsystem spielen allerdings eine Rolle. TNF-alpha (Tumor-Nekrosefaktor alpha), ein zentraler Botenstoff des Immunsystems, wird vermehrt gebildet. Eine Überproduktion dieses Botenstoffes verursacht die Entzündungen des Verdauungstraktes. Bei einigen Patienten beginnt die Krankheit schleichend, so dass oft längere Zeit vergeht, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Andere Patienten hingegen entwickeln schnell starke Symptome. Morbus Crohn verläuft gewöhnlich schubförmig, kann aber auch chronisch aktiv sein. Mögliche Anzeichen für Morbus Crohn sind: • mehrmals am Tag wässriger oder breiiger Durchfall über einen längeren Zeitraum • Krämpfe und/oder Schmerzen im Unterbauch • leichtes Fieber, Müdigkeit und allgemeines Krankheitsgefühl • Blutungen aus dem Enddarm • Appetitlosigkeit, Übelkeit und Erbrechen, Gewichtsverlust • Beschwerden außerhalb des Magendarmtraktes (Gelenkentzündungen, knotige und entzündliche Hautveränderungen u.a.) • Beginn der Krankheit zwischen dem 15. und 40. Lebensjahr • Wechsel zwischen Verschlimmerung und Verbesserung (Krankheitsverlauf häufig in Schüben) Die Folgen der Erkrankung können schwerwiegend sein: Im Darm kommt es zu Fistelbildung und/oder Verengungen (Stenosen), bis zum Verlust der Darmfunktion und der Notwendigkeit, einen künstlichen Darmausgang (Stoma) zu legen. Betroffene müssen Krankenhausaufenthalte und Operationen erdulden. Daneben führt Morbus Crohn zu körperlicher Schwäche und Mangelernährung, wie auch zu Störungen im Wachstum und der körperlichen Entwicklung. Neben den physischen Beschwerden, ist die Krankheit auch eine große emotionale Belastung. Die Patienten erfahren Einschränkungen in Ausbildung und Beruf und fühlen sich in ihrem Privatleben beeinträchtigt. Sozioökonomische Bedeutung des Morbus Crohn Chronische Krankheiten stellen eine massive Belastung für die Betroffenen dar, sie haben aber auch maßgebliche sozioökonomische Bedeutung. Bei Morbus Crohn sind neben den Medikamenten und der Diagnostik auch ambulante Versorgung und Hospitalisierung ein Kostenfaktor. Als chronische Krankheit, die oft im jungen Erwachsenenalter beginnt, führt Morbus Crohn zu häufigen Spitalsaufenthalten und Operationen, also Eingriffe, die besonders kostenintensiv sind. Die stationären Aufenthalte von Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sind in den letzten 15 Jahren um 270 Prozent gestiegen . Neben den genannten direkten Kostenfaktoren haben chronische Erkrankungen auch indirekte Kosten zur Folge, da diese Erkrankungen das soziale, ökonomische und physische Wohlbefinden beeinträchtigten. Bei vielen chronisch-entzündlichen Erkrankungen übersteigen diese indirekten Kosten aufgrund langer Krankenstände und dem frühen Ausscheiden aus dem Arbeitsprozess die direkten Kosten. Indirekte Kosten entstehen durch reduzierte Arbeits- und Leistungsfähigkeit, Abwesenheit vom Arbeitsplatz und Frühpensionierungen, allesamt Faktoren die zu Produktivitätsverlust führen. Hochwirksame Medikamente sparen Kosten In der medikamentösen Therapie bei schwerem Verlauf des Morbus Crohn werden vorrangig systemische Steroide und/oder Immunsuppressiva eingesetzt. Als hochwirksame Medikamente, die das Fortschreiten der Erkrankung stoppen können, haben sich TNF-alpha Blocker herausgestellt. Diese Substanzen, blockieren den Tumornekrosefaktor (TNF-alpha) und können eine besonders langanhaltende Beschwerdefreiheit garantieren. Dadurch können kostenintensive Krankenhausaufenthalte und chirurgische Interventionen reduziert werden − unter dauerhafter TNF-alpha-Therapie zählt man z.B. nach 12 Monaten 59 Prozent weniger Krankenhausaufenthalte und bis zu 93% Prozent weniger Operationen . „Morbus Crohn ist eine chronisch progressive Erkrankung, die bei inadäquater Therapie zu Komplikationen am Verdauungstrakt bis hin zum irreversiblen Verlust von Darmabschnitten führen kann. Anti-TNF-alpha-Antagonisten stellen derzeit die wirksamste Therapie bei schwergradigem Morbus Crohn dar. Ihr frühzeitiger Einsatz kann die Krankheitsprogression nachweislich verzögern“, betont Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch von der Medizinischen Universität Wien und Leiter der Arbeitsgruppe Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH). Umfassendes Serviceangebot bietet zusätzliche Unterstützung Wichtig sind auch zusätzliche Hilfestellungen für die Betroffenen, wie z. B: die Website www.crohnhilfe.at oder der Toilettenfinder, die das Leben mit der Erkrankung erleichtern. Ein nützliches Serviceangebot für Morbus Crohn-Patienten ist auch das Abbott Care Austria-Programm, das als telefonisches Patientenbetreuungskonzept unter der selben Webseite zu finden ist und umfassende Information und Serviceleistungen, sowie zusätzlich die Möglichkeit für persönliche Patientenanfragen bietet. Die Statements der Teilnehmer können Sie hier lesen: Statement Ing. Evelyn Schauer Statement Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch Statement Simone Hollaus Statement Dr. Reingard Platzer Morbus Crohn Manifest, Kurzfassung (pdf-download 2 MB) Weiterführende Informationen: Fact Sheet TNF-Alpha-Blocker Fact Sheet Colitis ulcerosa Morbus Crohn Colitis ulcerosa nach oben |
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