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Österreichische Morbus Crohn-Colitis Ulcerosa Vereinigung


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Mediengespräch am 12. November 2008 um 11:00 Uhr im The Penz Hotel

„Der wichtigste Schritt ist, sich wieder hinaus ins Leben zu wagen.“

Statement Manuela Corinna Steinkellner, Zweigstellenleiterin der Österreichischen Morbus
Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) Tirol und Morbus Crohn-Patientin
Manuela Corina Steinkellner ÖMCCV Zweigstellenleiterin Tirol
Vom Auftreten der ersten Beschwerden bis zu meiner Diagnose „Morbus Crohn“ im Jahr 1981 vergingen fast fünf Jahre – fünf Jahre mit immer wiederkehrenden Anfällen von Fieber, Bauchschmerzen und Erbrechen, sich seltsam verändernder Essgewohnheiten und dem dauernden Gefühl, dass etwas mit mir nicht stimmt.

Da alle Blutbefunde in Ordnung waren, hielt man mich für eine Hypochonderin – eine, die unbedingt krank sein wolle, obwohl mir nichts fehle, und verwies mich schließlich sogar der Klinik, an die ich mich damals in meiner Verzweiflung schon täglich wandte. Ein junger Arzt hatte Mitleid mit mir, empfahl mich an einen Radiologen weiter – und ein simples Darmröntgen mit Kontrastmittel brachte zu Tage, dass mein Dickdarm und Dünndarm über 25 Zentimeter nur noch zu 4 Millimeter durchlässig war. Ich war inzwischen also mit einem fast völligen Darmverschluss herumgelaufen.

Die Folge war eine Notoperation, 6 Monate Krankenhaus und der Verlust meines Arbeitsplatzes – für eine Alleinerzieherin, die erst kurz zuvor eine Eigentumswohnung angezahlt hatte, eine Katastrophe. Da mir ein großer Teil meines Darms – und inzwischen in weiteren Operationen immer mehr – entfernt werden musste, leide ich seither nicht nur an ständigen Schmerzen, sondern vor allem an den typischen Durchfällen mit flüssigem Stuhl, der, wenn es soweit ist, nicht zu halten ist.

Ich habe mich 15 Jahre lang mit meiner Krankheit versteckt; habe aus Angst, dass „mir etwas passiert“, keine Einladungen mehr angenommen und fast alle Sozialkontakte abgebrochen. Vor rund 10 Jahren habe ich aber begonnen, mich schrittweise wieder außer Haus zu trauen. Seither führe ich das typische, von anderen oft als zwanghaft oder hyperaktiv empfundene Leben einer Morbus-Crohn-Betroffenen: Alles muss zu 150% organisiert sein; natürlich möchten wir die Folgen unserer Krankheit nicht offenbar werden lassen. Jeder Gang auf die Straße, jeder Einkauf, jeder Termin oder Ausflug bedarf einer umfassenden Planung: Wann darf ich was essen oder trinken, damit „es“ sich dann ausgeht? Wir planen praktisch von Klo zu Klo; meiden Geschäfte, in denen wir nicht auf die Toilette gehen dürfen. Trotzdem bleibt es nicht aus, dass wir in gewissen Abständen doch „etwas verlieren“, was sich in der Öffentlichkeit nicht verbergen lässt. Dann werden wir beschimpft, als betrunken oder drogensüchtig angesehen, müssen womöglich Reinigungsgebühren zahlen – nur, weil wir uns zuhause nicht mehr einsperren wollen. Im öffentlichen Bewusstsein ist noch nicht verankert, was Morbus Crohn ist, und was es bedeutet.

Inzwischen sind auch meine Mutter, eine ihrer Cousinen, mein Bruder, meine Schwester, möglicherweise meine Nichte und mein Sohn an Morbus Crohn erkrankt – der genetische Zusammenhang war bis vor wenigen Jahren noch nicht bekannt. Und bei mir wurde Morbus Bechterew diagnostiziert, ebenfalls erst Jahre nach dem Auftreten der ersten Beschwerden, was aber daran liegt, dass Knochenschmerzen auch für Morbus Crohn charakteristisch sind und deshalb nicht aufgefallen sind. Besonders leide ich auch an meinen Hautbeschwerden an den Beinen, die sehr schmerzhaft sind.

Es darf nicht vergessen werden, dass von Morbus Crohn nicht nur die Kranken selbst, sondern auch ihre Angehörigen, Lebenspartner und Freunde massiv mitbetroffen sind. Auch sie sind mit unserer Krankheit, unseren Eigenheiten, unserem Missmut und unserer Trauer konfrontiert und müssen damit erst umgehen lernen – was so schwierig ist, dass viele Beziehungen daran zerbrechen.

Schon um meine Angehörigen zu entlasten habe ich mich daher entschlossen, initiativ zu werden und habe Anfang 2004 die Leitung der Geschäftsstelle Tirol der ÖMCCV übernommen. Meine wichtigste Aufgabe sehe ich darin, die von einer chronisch entzündlichen Darmkrankheit Betroffenen zu ermutigen, wieder hinauszugehen und am Leben teilzunehmen. Alle unsere Service- Angebote und auch mein persönliches Angebot, als quasi 24-Stunden-Hotline zur Verfügung zu stehen, verfolgen dieses Ziel, und wir haben auch schon einige schöne Erfolge. Es freut mich einfach, wenn einer, der sich schon jahrelang nicht auf die Straße getraut hat, sich jetzt ein Auto gekauft hat und sogar an den Gardasee auf Urlaub gefahren ist.

Kontakt: ÖMCCV Zweigstelle Tirol; A-6020
Innsbruck, Schützenstrasse 52/9;
Tel: 0650-7283855; 0512-932750;
manuela.steinkellner@oemccv.at
http://www.oemccv.at/

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