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PK Chronische Dickdarmentzündung (Cu):Unbekannt – tabuisiert – verdrängt; MI 14.5.08; 10:00 H, ÖJC
Colitis ulcerosa: Viel zu wenig bekannt, tabuisierte Krankheitsbeschwerden
Statement Christine Gmeinder, Vorstandsmitglied der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV)
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Der Bekanntheitsgrad der Colitis ulcerosa in der Öffentlichkeit verbesserte sich in den letzten Jahren durch die gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit – wie die neue IMAS-Befragung belegt von 14 % auf 21 %. Jedoch wäre ein weitaus höherer Wissensstand erforderlich, damit einerseits potenziell Betroffene eine möglichst rasche Diagnose und nachfolgende gezielte Therapierung erhalten, und damit anderseits auch ein entsprechendes Verständnis im Umfeld der Erkrankten ein Leben mit dieser Krankheit ohne „Totschweigen“ ermöglicht.
Tabuisiertes Krankheitsbild – soziale Isolation
Heftige Bauchkrämpfe, wiederkehrende blutige Durchfälle, ein oftmals eingeschränkter Aktionsradius nach der jeweiligen Verfügbarkeit einer Toilette oder auch Stuhlinkontinenz sowie körperliche Abgeschlagenheit beeinträchtigen nicht nur massiv die Lebensqualität Betroffener, sondern werden zusätzlich als beschämend empfunden, weil über diese immer noch tabuisierten Beschwerden nicht offen gesprochen werden kann.
Damit zieht sich der Erkrankte in weiterer Folge immer mehr zurück, zumal er oder sie an vielen Freizeitaktivitäten krankheitsbedingt nicht mehr teilnehmen kann. Die daraus resultierende gesellschaftliche Isolation kann zu weit reichenden sozialen Schwierigkeiten führen wie dem Zerbrechen von Partnerschaften, Wegbrechen des Freundeskreises bis hin zum Verlust des Arbeitsplatzes bzw. der Wohnung, und damit zu schwersten Depressionen.
Verschiedene Krankheitsverläufe bei den einzelnen Patienten
Colitis ulcerosa verläuft von Patient zu Patient unterschiedlich stark ausgeprägt, so dass die sozialen Auswirkungen nicht jeden Patienten treffen. Oft sieht man den Betroffenen die chronisch entzündliche Darmerkrankung äußerlich nicht an, auch deshalb werden die begleitenden körperlichen Beschwerden von der Umgebung meistens bagatellisiert. Je nach Zeitpunkt des Auftretens im Kindes-, Jugend- oder Erwachsenenalter bringt die chronisch entzündliche Darmerkrankung unterschiedliche Alltagsprobleme mit sich.
Mit Colitis ulcerosa leben lernen: ÖMCCV bietet Rat und Hilfe
Um diesen vielfältigen Anforderungen und Bedürfnissen Betroffener gerecht zu werden, bietet die ÖMCCVspezielle Treffen etwa in einer Kinder- und Jugendgruppe an, in der auch Angehörige Erkrankter Rat und Hilfe finden. Das nächste österreichische Kinder- und Jugendtreffen findet von 6.- 8. Juni in Altmünster/Traunsee statt.
In der Pouch-Gruppe werden alle Probleme im Zusammenhang mit einer bevorstehenden oder bereits erfolgten kompletten Dickdarmentfernung offen angesprochen. Kommendes Wochenende, am 17./18. Mai, wird das 2x jährliche österreichweite Pouch-Treffen in Bad Hofgastein abgehalten.
Um nach erfolgter Diagnosestellung alle die Erkrankung begleitenden Probleme in den Griff zu bekommen, bieten wir als Patientenvereinigung auch arbeits-, finanz- und sozialrechtliche Beratung für Betroffene in verschiedensten Formen an.
Ergänzend zur kompetenten medizinischen Betreuung kann durch mehr Informationen und einen bewussten Umgang mit dieser Erkrankung die Lebensqualität verbessert werden. Wir wollen Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe geben und zeigen, mit Colitis ulcerosa leben zu lernen.
Kontakt: office@oemccv.at; Website: www.oemccv.at; Tel. (01) 333 06 33
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Letzte Aktualisierung: 20.05.2008 durch Franz Schiener
