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PK Chronische Dickdarmentzündung (Cu):Unbekannt – tabuisiert – verdrängt; MI 14.5.08; 10:00 H, ÖJC
Dramatischer Verlust an Lebensqualität durch Colitis ulcerosa – Neue Patienten-Broschüre informiert und enttabuisiert
Statement Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch, Universitätsklinik für Innere Medizin III, Medizinische Universität Wien; Leiter der Arbeitsgruppe für Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie, Sekretär der European Crohn`s and Colitis Organisation (ECCO)
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Colitis ulcerosa ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die meist zu Beginn des dritten Lebensjahrzehnts erfolgt, also im jugendlichen Erwachsenenalter. Eine Auswertung des ÖBIG – Gesundheit Österreich dokumentiert einen starken Anstieg der Diagnosefälle: zwischen 1992 und 2006 betrug dieser in Österreich plus 270 Prozent, in Wien stiegen die Aufnahmen aufgrund von Colitis ulcerosa um mehr als das 3,5fache an.
Die Krankheit verläuft progressiv, im Wechsel zwischen schubweisem, akutem Auftreten der Krankheit und Ruhephasen, und geht mit einer deutlichen Reduktion der Lebensqualität einher. Colitis ulcerosa darf nicht mit Krankheiten wie dem Reizdarmsyndrom verwechselt werden, sondern wirkt sich wesentlich dramatischer aus. Wie stark Colitis ulcerosa das Leben und die Befindlichkeit der Betroffenen beeinflusst, belegen Zahlen aus einer Umfrage des Europäischen Dachverbands für chronische Darmerkrankungen EFCCA zum Thema Lebensqualität unter 2.333 Patienten: 72,6 % fühlen sich in ihrer Fähigkeit beeinträchtigt, Freizeitaktivitäten zu unternehmen, 65,6 % sehen sich in der Ausübung ihres Berufes beeinträchtigt, 27,6 % mussten wegen CU ihren Job wechseln.
Eine weitere Umfrage wurde im Rahmen eines Kongresses der Europäischen Crohn-Colitis-Organisation ECCO im Februar 2008 präsentiert: hier geben 53 % der Betroffenen an, die Krankheit bestimme ihr Leben, 70 % fühlen sich durch die Krankheit beschämt und 62 % machen die Krankheit für depressive Verstimmungen verantwortlich.
Besonders dramatisch ist wohl die Tatsache, dass Colitis ulcerosa nach rund zehn Jahren bei 20 bis 30 % der Patienten zu einer chirurgischen Entfernung des Dickdarms führt. Gerade für junge Menschen bedeutet eine Entfernung des Dickdarms einen äußerst massiven Einschnitt in ihr Sozial- wie auch Sexualleben. Das müsste nicht so sein: Dank neu zugelassener Medikamente wie dem TNF-alpha-Blocker Infliximab (Für Fachmedien: Remicade®) könnten solche Operationen in Fällen von mäßiger bis schwerer Colitis ulcerosa um bis zu 41% vermieden werden.
42 % der Ärzte sind laut einer Studie der Meinung, dass die Entfernung des Dickdarms eine gute Behandlung sei, was jedoch nicht zwangsläufig im Einklang mit dem Wunsch des Patienten stehen muss. Das belegen auch die Ergebnisse der neuen IMAS-Umfrage: Vor die Frage gestellt, welche Behandlung man selbst im Falle einer CU-Erkrankung wählen würde, zeigte sich mit 69 % eine ganz klare Präferenz für den Weg der medikamentösen Therapie, während sich nur 5 % für die chirurgische Entfernung des Dickdarms entscheiden würden.
Nach rund 10 Jahren leiden weitere 35 % der Betroffenen an einer aktiven Erkrankung, erleben also einen Schub. Es ist zu erwarten, dass die Krankheit von Patienten mit adäquater Therapie einen besseren Verlauf nimmt.
Eine neue Patientenbroschüre gibt nun in leicht verständlicher Form Auskunft über diese Erkrankung und ihren Verlauf, über mögliche Komplikationen und die möglichen Therapien. Ziel der Broschüre ist es auch, CU- Patienten für die Notwendigkeit einer engen Zusammenarbeit mit dem Arzt zu sensibilisieren und das Frage-Antwort-Spiel zwischen Patient und Arzt zu verbessern: Denn mit hoher Wahrscheinlichkeit kann so durch gezielte und lebenslange Therapie der Verlauf der Erkrankung deutlich positiv beeinflusst werden.
Trotz der Gefahr der psychischen Vereinsamung durch den hohen Frustrationslevel soll die Bereitschaft des Patienten zur Compliance geweckt und dadurch langfristig eine Dickdarmentfernung vermieden werden.
Die neue Informations-Broschüre „Colitis ulcerosa – Informationen für Patienten“ kann über die Bestell-Hotline 0800 100227 gratis angefordert werden.
CED-Check: 10 einfache Fragen geben Aufschluss
1. Besteht/bestand länger als 4 Wochen Durchfall (= mehr als 3 flüssige Stühle pro Tag) oder wiederholte Episoden von Durchfällen?
2. Besteht/bestand länger als 4 Wochen Bauchschmerzen oder wiederholte Episoden von Bauchschmerzen?
3. Besteht/bestand regelmäßig oder wiederholt über mehr als 4 Wochen Blut im Stuhl?
4. Bestehen/bestanden nächtliche Bauchbeschwerden wie Bauchschmerz oder Durchfall?
5. Besteht/bestand regelmäßig oder wiederholt über mehr als 4 Wochen schmerzhafter Stuhldrang?
6. Bestehen/bestanden Fisteln oder Abszesse im Analbereich?
7. Besteht/bestand allgemeines Krankheitsgefühl, Schwäche oder Gewichtsverlust?
8. Bestehen/bestanden Beschwerden außerhalb des Magen-Darm-Traktes wie Gelenksschmerzen, Augenentzündungen oder spezifische Hautveränderungen (z. B. „Erythema nodosum“: Kennzeichnend dafür sind z.B. mehrere, unscharf begrenzte Flecken bzw. Knötchen unter der Haut, die leicht erhaben und sehr druckempfindlich sind)?
9. Existiert in der Familienanamnese ein Hinweis auf Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa?
10. Können andere Ursachen einer Durchfalls-Erkrankung ausgeschlossen werden, z. B. Fernreisen, Infektionen, Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten, Medikamenteneinnahme wie NSAR (Antirheumatika) oder Antibiotika, sexuelle Praktiken?
Wird eine der Fragen 1. bis 8. mit „Ja“ beantwortet, bedarf es einer ärztlichen Abklärung. Wird zusätzlich die Frage 9. und/oder 10. mit „Ja“ beantwortet, kann das den Hinweis auf CED erhärten. (siehe auch http://www.ibdis.net/cedcheck ).
Kontakt: walter.reinisch@meduniwien.ac.at
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Letzte Aktualisierung: 20.05.2008 durch Franz Schiener
