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CED: Zeitraum für Diagnosestellung durchschnittlich 7 Jahre
Statement Christine Gmeinder namens des Vorstands der Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV)
Nach wie vor dauert die Zeitspanne vom Auftreten der ersten Erkrankungssymptome bis zur endgültigen Diagnosestellung viel zu lange – wertvolle Zeit bis zur wirksamen Therapierung verstreicht, das bedeutet für Betroffene einen unnötigen Leidensweg und verschlechtert oft den weiteren Krankheitsverlauf dramatisch. Dies kann in weiterer Folge bis hin zu weit reichenden sozialen Schwierigkeiten führen wie Partnerschaftsprobleme, Freundschaftsabbrüche und sozialen Rückzug bis hin zum Verlust des Arbeitsplatzes, was jedoch rechtzeitig erkannt und therapiert persönliche schwerwiegende Probleme gar nicht erst aufkommen ließe. Abgesehen von der individuellen Dramatik der einzelnen Schicksale würde eine rechtzeitige Früherkennung auch Folgekrankheiten und damit Krankheitskosten vermeiden helfen.
Eine vor wenigen Monaten in kleinem Rahmen für eine Fachbereichsarbeit durchgeführte Fragebogenuntersuchung unter 20 CED-Patienten aus Tirol und Wien ergab bei 3 Personen von 20 eine Zeitspanne für die Diagnosestellung mit weniger als 1 Jahr, 10 Prozent warteten 15 Jahre auf die richtige Diagnose, der durchschnittliche Zeitraum für die Krankheitserkennung bei diesen 20 Befragten lag bei 7 Jahren – allerdings war hier auch deutlich eine Relevanz zum Zeitpunkt der Diagnose zu erkennen:
Je länger insgesamt die Diagnose zurücklag, umso länger dauerte auch der davor liegende Zeitraum bis zu ihrer Feststellung. Somit scheint sich also in den letzten Jahren der durchschnittliche Diagnosestellungs-Zeitraum zumindest bei einigen Patienten zu verkürzen.
Aufklärung und CED-Check zur rechtzeitigen Therapie
Diese Entwicklung gibt Hoffnung, Morbus Crohn- und Colitis ulcerosa-Patienten durch bessere Aufklärung und Information einer gezielten Behandlung früher zuführen zu können. Unter diesem Aspekt begrüßen wir als Patientenorganisation sehr den CED-Check, unterstützt er doch sehr die Anstrengungen der möglichst frühen Erkennung Erkrankter und gegebenenfalls der raschen Setzung weiterer notwendiger Schritte.
Erster Ansprechpartner tabuisierter Beschwerden: der Hausarzt – Der mündige Patient
Fast immer ist der Hausarzt der erste Ansprechpartner, auch und insbesondere wenn es um die so sensiblen Tabuthemen von Bauchschmerzen und Durchfällen geht. Oft genug denkt bzw. hofft der unter Schmerzen leidende (aber noch nicht diagnostizierte) Betroffene auf Verschwinden seiner Beschwerden oder findet in der Kürze des Arzt-Patientengespräches nicht die richtigen Worte, diese Verdauungsprobleme anzusprechen – auch aus Angst, damit vielleicht nicht Ernst genommen zu werden.
Hier ist das sensible Gefühl des Praktikers notwendig, aus der gesamten Einschätzung der Konstitution seines Patienten auch auf erste „leise“ Symptome entsprechend früh zu reagieren, um unter dem möglichen Gesichtspunkt einer eventuellen chronisch entzündlichen Darmerkrankung gegebenenfalls wichtige klärende Details beim Patienten zu hinterfragen.
Auf der anderen Seite ist gerade der mündige Patient, der heute eine Flut von Informationen aus Medien und Internet bezieht, gefragt, auch hier entsprechend persönlich aktiv zu werden und tabuisierte Probleme gezielt beim Hausarzt anzusprechen.
Die Betroffenen-Vereinigung als wichtiger Ansprechpartner
Um nach erfolgter Diagnosestellung aber letztlich nicht „den Boden unter den Füssen zu verlieren“ und zumindest von der Möglichkeit einer evtl. Kontaktaufnahme mit anderen von diesen Krankheiten Betroffenen zu erfahren, wollen wir als Patientenvereinigung, dass an Betroffene entsprechende Infos über die Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa-Vereinigung von Allgemeinmedizinern ebenso wie von Spitalsärzten oder auch Politikern weitergegeben werden.
Trotz ehrenamtlicher Tätigkeit ist auch uns – wie bei vielen anderen Betroffenen-Organisationen – die Aufrechterhaltung des Regelbetriebs und die Umsetzung von Projekten nur Dank des Sponsorings der Industrie möglich, zumal die Mitgliedsbeiträge gering zu halten versucht werden. Dies führt aber oft ungerechtfertigter Weise zu den Vorwürfen möglicher Abhängigkeiten: Hier fehlt leider noch eine gesetzliche Regelung seitens der Politik für Patientenorganisationen zur entsprechenden Abgeltung der Leistungen für das Gesundheitswesen.
Kontakt: office@oemccv.at; Website: www.oemccv.at
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Letzte Aktualisierung: 26.02.2008 durch Franz Schiener
