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Datum: 08. November 2007
Thema: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen
Eine unterschätzte medizinische Größe
Referenten: Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch
Universitätsklinik für Innere Medizin III,
Klinische Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie, AKH Wien
Die Anzahl der Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Österreich wird auf 65.000 bis 80.000 geschätzt und reicht daher bis an 1% Betroffener in der Gesamtbevölkerung heran. Angesichts dieser Häufigkeit und der möglichen Schwere des Verlaufes dieser Erkrankungen, erscheint der Informationsstand der österreichischen Bevölkerung über CED aber alarmierend gering. Die Begriffe Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind nur 7% und 3% der Bevölkerung als Erkrankungen des Verdauungstraktes bekannt. Diese „Anonymität“ steht der großen Belastung der Betroffenen durch die lebenslange Erkrankung gegenüber. Aus Unkenntnis erwächst nicht selten Unverständnis und Verharmlosung gegenüber Patienten, welche die weitere Tabuisierung der Symptome und die Ausgrenzung der Patienten fördert. Schwerwiegend wirkt auch die Tatsache, dass die Patienten meist im jungen Erwachsenenalter von CED betroffen werden, also zu einer entscheidenden Zeit der sozialen und beruflichen Entwicklung.
Während der Morbus Crohn den gesamten Verdauungstrakt betreffen kann, bleibt die Colitis ulcerosa auf den Dickdarm beschränkt. Etwa 90% der Patienten leiden an Durchfall bis hin zur Inkontinenz und 85% an Bauchschmerzen. Blutbeimengungen im Stuhl und Fistelbildungen (eitrige Verbindungsgänge von Darm zu anderen Organen wie Haut v.a. im Intimbereich, Darm, Blase, Scheide, Muskulatur etc.) sind häufig. CED sind daher von Symptomen gekennzeichnet, die vielfach als "beschämend" gelten, und so die soziale Ausgrenzung der Patienten fördern. Nicht selten müssen die Patienten ihren Aktionsradius nach der unmittelbaren Verfügbarkeit einer Toilette orientieren und durch Tragen von Windeln den imperativen Dringlichkeiten vorbeugen. Die konsekutive Beeinträchtigung der körperlichen Aktivität und Berufsfähigkeit bedingen sozialen Rückzug, Angststörungen und Depression, abhängig von der Krankheitsaktivität in bis zu 70% der Patienten. Schul- und Studienabbruch können die Folge sein, 30 bis 40% der Patienten verlieren aufgrund der Erkrankung ihre Beschäftigung. Inanspruchnahme von Sozialhilfe stellt eine weitere Konsequenz dar. Konfliktsituationen in zwischenmenschlichen Bereichen führen zu Verlusten von sexuellen Beziehungen und Freundschaft.
Mangelndes Wissen sowie Verharmlosung der Symptomatik durch Ärzteschaft und Patienten bewirken verzögerte Diagnosestellung, inadäquate medizinische Versorgung, und nicht selten die Anwendung nebenwirkungsreicher Medikamente trotz Ineffizienz über Monate bis Jahre z.B. Steroide. Der Umstand, dass chronisch entzündliche Darmerkrankungen, im Vergleich zu anderen chronischen Leiden, z.B. rheumathoide Arthritis, Asthma bronchiale oder Diabetes mellitus für den Betrachter von außen weder anhand typischer Erkrankungsmerkmale erkennbar sind, noch mittels eines diagnostischen Goldstandards im Rahmen üblicher Blutuntersuchungen treffsicher erfasst werden können, trägt zu dieser Situation bei. Laut aktueller Umfrage beträgt die Verzögerung vom Erstsymptom bis zur Diagnose CED in Österreich 3,1 Jahre. Die Diagnosestellung Morbus Crohn erfolgt in 30% der Fälle erst 5 Jahre nach Auftreten der Symptome trotz chronischer Beschwerden.
Die Angst der Patienten vor Operationen ist groß und berechtigt: 15 Jahre nach Diagnose müssen sich 34 % der Patienten einer Operation am Darm, 14% zwei Operationen, und 22% drei oder mehreren Operationen unterziehen. Auch die Angst für Tumoren ist begründet: das Risiko für ein Dickdarmkarzinom ist bei CED gegenüber der Normalbevölkerung auf das bis zu 10-fache erhöht.
Durch eine frühzeitige Diagnosestellung und Therapie kann in bis zu 70% der Patienten eine deutliche und anhaltende Verbesserung des Beschwerdebildes erzielt. In Abhängigkeit von der Erkrankung und deren Ausprägungsform werden entzündungshemmende, immunsuppressive oder biologische Therapien angewandt.
Den bis zu 80.000 Patienten stehen wenige Spezialisten, vor allem in so genannten CED-Ambulanzen, zur Verfügung. Bei Fehlen einer offiziellen Versorgungsstruktur für CED kann eine detaillierte Angabe der Anzahl dieser Einrichtungen in Österreich nicht gegeben werden. Es ist anzunehmen, dass aber weniger als 15 bis 20% der Patienten durch CED-Spezialisten in Österreich versorgt werden können.
Weitere Informationen:
Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch
Univ.-Klinik für Innere Medizin III, Klin. Abt. für Gastroenterologie und Hepatologie
Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien, Tel: 01/40 400-6245, Email: walter.reinisch@meduniwien.ac.at
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Letzte Aktualisierung: 10.11.2007 durch Franz Schiener
