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19. Pouchtreffen Bad Hofgastein 2007 (12./13 Mai)
Thema: Der Pouch und seine Alternative
Durch 5 Gewitter, endlich am Ziel im Hotel Winkler angekommen – mussten wir auch noch feststellen, dass unser schon zum Programm gehörende Oberkellner Günther nicht mehr da war!
Aber schon bald durften wir feststellen, dass sein Nachfolger sein Bestes gibt, um uns mit Schmähs zu verwöhnen!
Pouch oder Stoma – Das war die heiß diskutierte Frage!
Sollen Chirurgen und Gastroentereologen bei einer notwendigen Operation dem Patienten nicht grundsätzlich zum Pouch raten – vor allem dann, wenn sie absehen können, dass es mit dem Pouch schwierig wird - sondern besser das Stoma dem Patienten nahe legen?
Letztendlich kommt man aber zum Entschluss, dass die Entscheidung für dieses oder jenes nach gutem (Vor/Nachteile) informierten Arzt – Patientengespräch, immer wieder beim Patienten selbst liegt - und so lange es eine Auswahl gibt - wird er sich meistens für die ethisch schönere Lösung entscheiden (so ist der Mensch)!
Die Frage, ob man mit den heutigen Medikamenten eine Operation (Pouch/Stoma) verhindern kann?
Ja/nein – es gibt genug Patienten, die schon mehr als 20/30 Jahre damit leben und keine Operation notwendig ist. Sicher helfen die immer besser zielgerecht wirkende Medikamente dabei – obwohl man nie voraussehen kann, welchen Verlauf die Colitis letztendlich nimmt - so das man es doch eben nie ausschließen darf/kann!
Wir Pouchies/Stomaträger könnten für eine eventuell leichtere Entscheidung beitragen, indem wir hinzugezogen werden und von unserem Zurechtkommen mit der Situation Pouch/Stoma erzählen und natürlich würde das am besten innerhalb eines Pouchtreffen gelingen.
Da Sr. Erika Kristan wegen Erkrankung nicht am Treffen teilnehmen konnte, konnten wir nicht erfahren, wie sie aus ihrer Sicht die Patienten erlebte, wenn ein Stoma unausweichlich wurde oder wenn jemand sich selbst dafür entschieden hat.
Wie schnell oder wie schwer finden sich Patienten damit zurecht – setzen sich ernsthaft mit der Situation auseinander!
Für viele der Pouchies war das vorübergehende Stoma zur Einheilphase des Pouches „das Beste“ nach den schweren Entzündungsphasen des Darms – wohl mit dem Wissen – eben nur „vorübergehend“!
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Als schließlich das Thema „Psychologie“ angesprochen wurde, entstanden heiße Diskussionen für pro und contra!
Wichtig ist das Patient als auch Psychologe/Psychotherapeut in dem Wissen eine Therapie in Anspruch nehmen/gestalten, dass durch die Therapie die Erkrankung
Colitis ulcerosa/Morbus Crohn nicht geheilt werden kann, sondern der Patient lernt - mit seinen Ängsten, seine Einstellung zur seiner Situation, die eventuelle Veränderung seines Lebens, seines Alltags, seiner eigenen Persönlichkeit -umzugehen!
2 schon langjährige Pouchies aus Kärnten und der Stmk. waren das 1.Mal bei unserem Treffen – sie fühlten sich gut aufgehoben und waren froh Informationen in jeglicher Form bekommen zu haben, als auch ein Colitis Erkrankter mit schwersten Schüben aus Wien - direkt aus dem Krankenbett in unsere Diskussionsrunde – war froh die Strapazen der Reise auf sich genommen zu haben, um Kontakte mit gleichen Schicksalen und seine Möglichkeiten einer eventuellen Operation zu erhalten.
Wir wünschen ihm das allerbeste - und hoffen natürlich mit jedem, dass es zu keiner Operation kommen muss!
Auch bei den Spaziergängen wurde eifrig geplaudert, eigene Erfahrungen und Erlebnisse ausgetauscht – sogar der Regen, der zwischendurch in Güssen herunter prasselte, war uns während diesem gnädig!
Sonntag (Muttertag) schien dann wieder endgültig die Sonne, und wir nahmen nach aufregender Diskussionsrunde am Vormittag einen Aperitif auf unserer „Aussichtswarte“ (10-15minütiger Fußmarsch bergauf) ein. Dieses Zeit - und Konditionslimit kommt auch denen, die mit den verschiedensten, schweren Nebenwirkungen kämpfen,(Rheuma, Bechterev, Fisteln, Fissuren, schwerer Eisenmangel) gerecht!
Rosa Stocker
Weiterführende Informationen auf der Pouchseite der ÖMCCV.
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Letzte Aktualisierung: 07.08.2007 durch Franz Schiener
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