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Österreichische Morbus Crohn-Colitis Ulcerosa Vereinigung


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Manuela Corina Steinkellner, LEiterin der ÖMCCV-Zweigstelle Tirol
Meine Geschichte - Manco:

Mit 17 Jahren änderte sich mein körperliches Wohlbefinden, mir war ständig schlecht, dazu kamen Bauchschmerzen und Gewichtsverlust. Ich betrieb damals Leistungssport und mir war mein Zustand unerklärlich. Da ich beruflich auch eine Menge zu tun hatte, sah ich mich nicht mehr in der Lage, beides unter einen Hut zu bringen und ich hörte auf, Sport zu betreiben. Es ging mir bis zur Geburt meiner Tochter, die 4 Jahre später zur Welt kam, so recht und schlecht.

Mein Name ist Manuela Corinna Steinkellner, ich wohne in Innsbruck/Tirol.
Ich habe seit 1981 einen diagnostizierten Morbus Crohn.

Es vergingen weitere 4 Jahre, in denen es immer wieder zu Fieberanfällen, Durchfall, Bauchschmerzen und Gewichtsverlust kam. Behandelt wurde ich hauptsächlich auf Bauchgrippe und seelischen Stress, auch Magersucht schloss man nicht aus, da ich in der Zeit 30 kg abnahm. Dann kamen Douglasabzesse und eine Unterleibs-OP folgte, auch der Blinddarm wurde entfernt. Als es immer noch nicht besser wurde, ich sehr oft im Krankenhaus war, vermutete man nach einer Ultraschalluntersuchung, die damals gerade Einzug bei der Diagnoseabklärung hielt, dass es sich bei meiner Erkrankung um einen Morbus Crohn handeln könnte. Weitere Untersuchungen folgten und die Diagnose wurde bestätigt.

Die erste OP folgte und letztlich ging ich nach 6 Monaten mit einer Cortison Therapie nach Hause, da man damals nicht genau wusste, wie man den Morbus Crohn behandeln sollte. Dann erneut ein Rückfall. Es folgten einige schwere Jahre, in denen es immer auf und ab ging, dazu ständig starke Schmerzen. Aus reiner Verzweiflung unternahm ich schließlich noch einen Ausflug in die Alternativmedizin, Weihrauch, Akupunktur, Bachblüten und probierte andere Heilmittel aus Naturprodukten usw.

Nach diesen Versuchen wurde ich wieder in der Klinik behandelt und man stellte erneut Engstellen fest, die mit Medikamenten behandelt wurden, die neu auf dem Markt waren, da man in der Forschung ein Stück weiter war, als damals als es bei mir begann, allerdings zog ich mich aus meinem Umfeld zurück, machte keinerlei Besuche mehr, hielt mich nicht an Verabredungen oder sagte diese kurzfristig ab, denn wenn ich nicht Schmerzen hatte, dann eben Durchfall und ich war mir nie sicher, ob ich ohne Panne von A nach B kam. Somit wurde mein Freundeskreis immer kleiner, bis ich eines Tages niemanden mehr hatte, weil man ja annahm, dass ich die Einladung nicht annahm, oder wenn doch, ständig ein WC benötigte, viele glaubten aber, dass ihre Einladungen für mich zu minder sei, dass meine Erkrankung sogar ansteckend ist.

1988 bekam ich einen gesunden Sohn und mein Morbus Crohn war wieder aktiv. Es folgte eine weitere OP, nach der es mir besser ging. Dann ging es Schlag auf Schlag, 1988 stellte man bei meiner Mutter ebenfalls Morbus Crohn in Remission fest, Zufall meinte man damals.

Dann erkrankte mein Bruder, meine Schwester und bei meinem Sohn zeigten sich die ersten möglichen Anzeichen. Für mich ein Alptraum, wenn ich daran dachte, was auf meine Familie zukam, ich empfand es wichtig, ihnen zu zeigen, dass man mit dem Crohn, den neuen Medikamenten, den Ärzten, die sich zwischenzeitlich spezialisiert hatten, ein gutes Leben führen konnte. Ich löste langsam meine heimische Isolation auf, Gefühl, Scham und Schmerz wurden um das mehr in mich eingeschlossen und somit war der neue Start in meinem Crohnleben fixiert. Ich wagte mich immer ein Stückchen mehr aus meinen sicheren Mauern und es ging mit harter Disziplin mir gegenüber recht gut.

Im Jahr 2003 besuchte ich einen Arzt-Patiententag und dort wurde unter anderem jemand gesucht, der die Leitung der ÖMCCV- Zweigstelle TIROL übernehmen würde, da sich der damalige Leiter der Gruppe in den Ruhestand begab.

Ich übernahm die Leitung im Januar 2004 und es macht Freude, anderen zu helfen, sich wieder in der Öffentlichkeit zu zeigen, ihnen Mut zu machen oder auch mal gemeinsam etwas zu unternehmen. Helfen kann ich auch bei sozialen Problemen, bei Anträgen und sonstigen Dingen. Wir halten Vorträge, unsere Ärzte kommen zu unseren Treffen und wir tauschen Tipps und Tricks aus, um uns das Leben leichter zu machen. Für Einzelgespräche, die ja auch die intimsten Bereiche betreffen, hab´ ich jetzt ein kleines Büro und ich kann meist mit Ratschlägen weiterhelfen, wie man sich die Dinge im Alltag erleichtert. Da ich ja viele Beschwerden selbst habe und diese auch bewältigen muss - für den klinischen Bereich haben wir unsere spezialisierten Ärzte - somit ist das eine gute Kombination zwischen Selbsthilfe, Ärzten und Betroffenen.

Ich habe in den letzten zwei Jahren eine Remicade-Therapie gemacht, nehme Cortison, Omerprazol, Imurek und Quantalan, meine Osteoporose wird mit Medikamenten behandelt, mir wurde ein Port-A-Cath implantiert, meine Engstellen wurden gedehnt, um eine weitere OP hinauszuschieben und ich kämpfe immer wieder mit neuen Schüben, Inkontinenz und Schmerzen!

Ich habe gelernt, damit umzugehen und führe ein schönes Leben mit meiner Familie, meinen Geschwistern und Freunden aus den Selbsthilfegruppen. Heute plane ich mein tägliches Leben nach Terminen oder Veranstaltungen, was ganz gut funktioniert. Was ich mir nach wie vor offen halte, sind Kinobesuche, Theatervorstellungen, Bälle oder mehrtägige Reisen ins Ungewisse, denn das mache ich heute noch nicht gerne, ist aber manchmal notwendig. Der Großteil von uns ist stark leistungsbezogen und es muss immer alles seine Ordnung haben. Eigendisziplin ist uns sehr wichtig, unsere Gefühlswelt steht im Hintergrund oder ist meist gar nicht mehr vorhanden, wir planen ins Detail und überfordern oft unser Umfeld damit, da wir nicht verstehen können, dass jemand nicht so funktionell ist wie wir. Zum Verständnis für andere: Da wir nur für einen Kinobesuch oder eine Busfahrt sowie im normalen Tagesablauf auf viel verzichten wie Essen, Trinken, aber zusätzliche Medikamente nehmen, um möglichst ohne Probleme auszukommen, ist es uns wichtig, alles nach Plan zu erledigen. Nehmen wir am Leben teil, so kosten wir die Stunden aus, in denen wir uns gut fühlen, in einem Taumel vor Freude, das WC rückt in den Hintergrund, die Bauch- oder Gelenkschmerzen sind erträglich und wir sind für wenige Stunden in der Lage, das zu tun, was andere immer tun können, wann immer sie wollen. Danach müssen wir meist für die paar Stunden büßen, bis es uns wieder besser geht. Für unser Leben ist es aber wichtig, Menschen um uns zu haben, die man oftmals vergisst zu erwähnen, das sind jene, die von uns, unserer Krankheit, unseren Eigenheiten, unserem Missmut und unserer Trauer betroffen sind und uns verstehen. Es gibt wenige davon, sei es der Ehe-, die Lebenspartner, Kinder, geliebte Mitmenschen, Ärzte, Chefs oder wenn man ganz alleine ist, die wenigen Freunde. Die Akzeptanz, uns zu verstehen, mit uns zu leben, ist groß, doch es klappt bei einigen aber leider nicht bei allen.
Manco 
  
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