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Round Table im Wiener AKH
„Morbus Crohn/Colitis ulcerosa: Bessere Früherkennung und flächendeckende Versorgung“
Am 12. Dezember 2006 fand im Wiener AKH unter großem Besucherandrang ein hochkarätig besetzter Round Table mit Experten des Gesundheitssystems statt. CED und die Versorgungslage der davon Betroffenen standen im Mittelpunkt dieser gemeinsamen Veranstaltung von ÖGGH (Österr. Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie) und der ÖMCCV, die Univ.-Prof. Dr. Alfred Gangl, Vorstand der Wr. Univ.-Klinik für Innere Medizin IV, moderierte. Finanziell ermöglicht wurde der Round Table durch die dankenswerte Unterstützung der Firmen Aesca Pharma GmbH, Abbott GmbH, Centocor Medical Affairs, Emonta Pharma GmbH, Ferring Arzneimittel GmbH, Ibdis, Merck GmbH, Otsuka Pharma GmbH und UCB Pharma GesmbH. |
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Von den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) sind in Österreich – nach neuesten Berechnungen - 64.000 bis 80.000 Menschen betroffen, darunter auch Kinder und Jugendliche. Der weiten Verbreitung und stetig wachsenden Zahl stehen wenige Spezialzentren in ganz Österreich zur Betreuung gegenüber. Diese unzureichenden Versorgungskapazitäten erläuterte Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch, Leiter der Arbeitsgruppe CED innerhalb der ÖGGH, in seinem Eingangsstatement. Morbus Crohn und Colitis ulcerosa - lebenslange, unheilbare Erkrankungen mit progressivem Verlauf - sind in der Öffentlichkeit nur 7 Prozent der Österreicher und Österreicherinnen ein Begriff, wie eine aktuelle ÖMCCV- Umfrage belegt, und werden viel zu spät diagnostiziert: vom Erstsymptom bis zur Diagnosestellung dauert es durchschnittlich 3,4 Jahre; dies einerseits, weil eventuell Betroffene die Erstsymptome nicht deuten können, aber auch, weil derzeit die Zahl spezialisierter ÄrztInnen und die Ausstattung mit Spezial-Ambulanzen den Bedarf der PatientInnen nicht decken können, so Prof. Reinisch weiter.
Um die unterschiedlichsten Problembereiche, mit denen CED-Patienten konfrontiert werden, zu fokussieren, schilderte ÖMCCV-Präsident Ing. Schiener in Form eines fiktiven Patientenschicksals die lang verschleppte Diagnosestellung in der Kindheit, daraus resultierende Krankheitskomplikationen, wechselnde Schwierigkeiten im Freundeskreis und in der Partnerschaft, daraus resultierende drohende soziale Isolation, Probleme im Berufsleben bis hin zur krankheitsbedingten und hürdenreichen Frühpensionierung.
Aus der gegenwärtigen Versorgungssituation können schwerwiegende irreversible gesundheitliche, psychosoziale und wirtschaftliche Probleme resultieren, die allerdings in vielen Fällen bei rechtzeitiger Diagnose und Therapie vermeidbar gewesen wären, folgerte Ing. Schiener weiter. Unkenntnis, Unverständnis und Verharmlosung der Symptomatik durch die Bevölkerung würden die Tabuisierung der Erkrankung und die Ausgrenzung Betroffener fördern: Konsequente Aufklärung und Information aller Involvierten sind eine zentrale Voraussetzung zur Verbesserung der Situation, um die sich die ÖMCCV seit bereits mehr als 2 Jahrzehnten intensiv bemüht.
Seit kurzem unterstützt auch das Bundesministerium für Gesundheit und Frauen die laufende Aufklärungsinitiative. „Wir werden uns gemeinsam mit Patienten und Behandelnden dafür einsetzen, einen höheren Bekanntheitsgrad der CED zu erreichen“, stellte Sektionsleiter Hon. Prof. Dr. Robert Schlögl weitere Aktivitäten in Aussicht. |
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Das zentrale Problem, waren sich die ExpertInnen einig, ist bei CED die häufig erst sehr späte Diagnosestellung, die ein oft vermeidbares Fortschreiten der unerkannten Krankheit mit sich bringe. Abhilfe schaffen kann hier ein verbesserter Wissensstand beim Allgemeinmediziner, dem oft ersten ärztlichen Ansprechpartner von Patienten.
Zur Verbesserung der Wahrnehmung der Aufgabe bei CED-Diagnosen bekräftigte Univ.-Prof. Dr. Manfred Maier, Vorstandsmitglied der Österreichischen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (ÖGAM), die Bereitschaft zur intensiven Zusammenarbeit zwischen Allgemeinmedizinern und der ÖGGH, um den Diagnose-Check optimal zum Einsatz zu bringen.
Positive Entwicklungen sah hier auch Sektionsleiter Dr. Schlögl im neuen Ausbildungs-Curriculum für Allgemeinmediziner, indem aufgrund der längeren und intensiveren Ausbildung die künftigen Fachärzte für Allgemeinmedizin besser auf ihre Rolle als Navigatoren im Gesundheitssystem vorbereitet sein werden.
Eines der großen Strukturprobleme ist die nicht ausreichende Finanzierung der spezialisierten Anlaufstellen; das System der Leistungsorientierten Krankenanstalten-Finanzierung (LKF) berücksichtigt derzeit den stationären Bereich, der ambulante Bereich ist pauschal und bei weitem zu niedrig dotiert, zeigte Univ.-Prof. Dr. Reinhard Krepler, Ärztlicher Direktor und Direktor der Teilunternehmung AKH, in seinem Statement auf. Es stelle eine enorme Leistung der Stadt Wien dar, dass von ihr alleine 80 Prozent der Kosten des Ambulanzbetriebes getragen werden. Einen ebenso großen Anteil leiste die Medizinische Universität Wien durch die Beistellung der höchst qualifizierten Ärzte. Prof. Krepler würde sich wünschen, dass auch andere Träger von Krankenanstalten dem Beispiel des AKH und der Medizinischen Universität Wien folgen und für die von CED betroffenen PatientInnen entsprechende Betreuungseinrichtungen bereitstellen.
Als gute Nachricht, so Prof. Reinisch, müsse das Vorhandensein wirksamer Medikamente gegen CED gesehen werden. Da diese allerdings teuer sind, ist deren Verschreibung nicht selten mit Hindernissen verbunden. Moderne Medikamente, weiß ÖMCCV-Präsident Schiener aus Erfahrung, werden unter Umständen aus Kostengründen nicht eingesetzt. Ihr potenziell großer Nutzen für die PatientInnen kommt dadurch nicht zum Tragen. Auch gibt es beim Behandlungsablauf Hürden für die Patienten, so dass diese zum Spielball zwischen ambulantem und niedergelassenem Bereich werden.
Da es je nach Sozialversicherungsträger hier sehr unterschiedliche Genehmigungspraktiken gibt, wird die Medikamentenbewilligung von Patienten oft als intransparent erlebt, bestätigte auch Patientenanwalt Dr. Gerald Bachinger, zu fordern sei deshalb aus Patientensicht mehr Qualitätskontrolle auch bei den Chefärzten.
Eine Forderung, der auch Mag. Beate Hartinger, Stv. Generaldirektorin des Hauptverbandes der Österreichischen Sozialversicherungsträger, viel abgewinnen konnte und weiters in Aussicht stellte, dass sich in Zukunft Einiges bezüglich einheitlicher Qualität ändern werde. Um allfällige Informationsdefizite zu überwinden, sprach GD Hartinger bei der Veranstaltung spontan eine Einladung an die ÖMCCV zu einem der nächsten Treffen der leitenden Chefärzte aus.
Kritisiert wurden von uns als Patientenvertretung weiters neben der Nicht-Bewilligung bestimmter Nahrungsergänzungsmittel durch Chefärzte auch die hohen finanziellen Belastungen: kleine Packungsgrößen bei Medikamenten und die fehlende Möglichkeit der Langzeitrezeptur bei vielen ständig benötigten Medikamenten belasten das Budget Betroffener durch häufige Rezeptgebühren unnötig stark, so Präsident Schiener. Dazu GD Hartinger: „Langzeitverordnungen bei chronischen Erkrankungen bis zu 12 Monaten sind möglich – die Ärzte müssen eben davon Gebrauch machen.“
Zu den gesundheitlichen Problemen kommen bei CED-Patienten oft hohe finanzielle Belastungen durch die Erkrankung, Probleme in der Ausbildung und im Berufsleben mit entsprechenden sozialen und wirtschaftlichen Folgen. Mögliche Unterstützungen, die das Bundessozialamt dabei bieten könne, erläuterte Sozialrechts-Experte Dr. Günther Schuster, Leiter Bundessozialamt, Landesstelle für Wien. Mögliche Hilfestellungen für chronisch Kranke reichen von steuerlichen Vergünstigungen, über einen erhöhten Kündigungsschutz bis hin zu Förderungen für die berufliche Integration.
Patienten-Organisationen wie die ÖMCCV als wichtige Anlaufstelle für Patienten und Patientinnen, betonte Patientenanwalt Bachinger, spielen heute eine immens wichtige Rolle, das erkennen alle im Gesundheitssystem. Aber Anerkennung allein reicht nicht, sondern es bedarf einer guten finanziellen Grundlage, um die vielfältigen Aufgaben wahrnehmen zu können.
Die vom Auditorium an das Plenum gestellten Fragen spiegelten die Schwierigkeiten im Alltag der chronisch kranken Patienten wider, begonnen von medizinischen über sozialrechtliche bis hin zu versicherungsabhängigen Problemen.
Außer der wichtigen Aufgabe der Hilfe zur Selbsthilfe merkte Prof. Reinisch als weiteren wesentlichen Ansatz zur Verbesserung der Situation von CED-Patienten auch die Stärkung der Kompetenzen auf vier Ebenen an:
• die Kompetenz der Aufklärung
• die Kompetenz der Symptom- Erkennung
• die diagnostische Kompetenz
• die therapeutische Kompetenz
Das AKH nimmt gerne für Ambulanzen zweckgebundene Spenden mit dem Widmungsvermerk „CED“ auf das Konto bei der BA-CA, Kto.Nr. 514 28 284 55 905, entgegen.
Bericht: Christine Gmeinder
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| Fotos: Walter Bruckner |
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Letzte Aktualisierung: 31.07.2007 durch Franz Schiener
