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In Österreich bis 80.000 CED-Betroffene: Verbreitet wie Rheumatoide Arthritis, doch Engpässe bei der Behandlung
Statement Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch, Universitätsklinik für Innere Medizin IV, Medizinische Universität Wien; Leiter der Arbeitsgruppe für Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie
Die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Morbus Crohn und Colitis ulcerosa – nicht zu verwechseln mit Gastritis oder dem Reizdarm-Syndrom – sind lebenslange, unheilbare Erkrankung mit progressivem Verlauf. Sie beeinträchtigen die Lebensqualität drastisch, und können zu wiederholten Darmoperationen führen. Der Beginn dieser eingreifenden und die Patienten sehr schwer belastenden Erkrankungen liegt meist in der Adoleszenz und dem jungem Erwachsenalter: CED sind also keine Krankheiten des fortgeschrittenen Alters, vielmehr haben Betroffene häufig einen langen Leidensweg vor sich.
Verzögerte Diagnosen: bis zu 8 Jahre bei Morbus Crohn, bis zu 2 Jahre bei Colitis ulcerosa
Etwa 90 Prozent der Patienten leiden an Durchfall, viele haben Bauchschmerzen, es kommt zu Blut im Stuhl und zu Fistelbildung. Diese Symptome gelten vielfach als „beschämend“, Unkenntnis der Symptomatik in der Bevölkerung fördern die Tabuisierung der Erkrankung und die Ausgrenzung der Patienten. Fehlende bis zögerliche Weiterleitung der Patienten durch den erstversorgenden Arzt an den Spezialisten bewirkt eine Verzögerung der Diagnosestellung bis zu 8 Jahre bei Morbus Crohn, und bis zu 2 Jahre bei Colitis ulcerosa. Mangelndes ärztliches Wissen führt zu unangemessene Therapien, nicht selten zur Anwendung nebenwirkungsreicher Medikamente über Monate bis Jahre (Steroide).
20 bis 25 Neuerkrankungen jährlich pro 100.000 Bewohner
Epidemiologische Daten zu CED liegen für Österreich nicht vor. Extrapolationen aus anderen europäischen Ländern legen folgende Situation nahe: Während für die Colitis ulcerosa in den letzten Jahren eine stabile Inzidenz (Jährliche Zahl von Neuerkrankungen) beschrieben wurde, nämlich 10-15 Neuerkrankungen/100.000), steigt die Inzidenz des Morbus Crohn deutlich an. War die Verteilung Colitis ulcerosa zu Morbus Crohn vor 15 Jahren noch 2:1, ist sie nach letzten Erhebungen aus Deutschland und Griechenland bereits ausgeglichen. Auf Österreich übertragen sollte die Inzidenz für CED somit zwischen 20 bis 25/100.000 betragen.
Da Daten zur Prävalenz (Krankheitshäufigkeit) von CED aus Österreich ebenfalls nicht verfügbar sind, könnte basierend auf der Tatsache, dass Patienten mit CED vorzugsweise im jungen Erwachsenenalter, d.h. am Beginn der 3. Lebensdekade erkranken und bei nur geringfügig reduzierter Lebenserwartung ca. 40 Jahre an CED leiden, folgende Approximation berechnet werden: Prävalenz = Inzidenz in Gesamtbevölkerung x Erkrankungsdauer = 1600 (2000) x 40 = 64.000 (80.000)
CED gleich verbreitet wie rheumatoide Arthritis – immer mehr Kinder betroffen
Diese Zahlen können auch aus der steigenden Anzahl der stationären Patienten mit Haupt- und Nebendiagnose CED in Österreich extrapoliert werden. Die Anzahl der Patienten mit den Diagnosen CED in stationärer Betreuung ist in den letzten 10 Jahren um rund 50 Prozent angestiegen. Im Jahr 2005 mussten 8.722 Patienten stationär behandelt werden. Ausgehend von dem Erfahrungswert, dass rund 10 Prozent der Patienten mit CED im Laufe eines Jahres einer stationären Betreuung bedürfen, würden auch die Zahlen des ÖBIG auf eine Prävalenz von ca. 80.000 Patienten mit CED in Österreich schließen lassen. Dies entspräche cirka 1 Prozent der Bevölkerung, und wäre somit mit der rheumatoiden Arthritis vergleichbar. Bei weiterhin steigender Inzidenz für Morbus Crohn erscheint eine weitere Zunahme der Prävalenz in den nächsten Jahren sehr wahrscheinlich. Im Kontrast dazu werden CED von Ärzten und Gesundheitspolitikern fälschlich als seltene Erkrankungen gewertet.
Besonders bedenklich fällt dabei auch ein zunehmend jüngeres Manifestationsalter von CED auf. Aktuelle Studien aus Deutschland legen eine Inzidenz von CED im Kindesalter von 7.6/100.000 nahe.
Mangel an Personal und spezialisierten Einrichtungen
Basierend auf einer jährlichen Zunahme der stationären Aufnahmen um etwa 300 Patienten mit der Diagnose CED und der Tatsache, dass cirka. 10 Prozent aller CED Patienten in einem Jahr einer stationären Behandlung bedürfen, ließe sich eine jährlich Zunahme der Prävalenz von CED in Österreich um 3000 Patienten ableiten. Bei durchschnittlich 3 ambulanten Kontakten pro Patient/Jahr mit einer Dauer des Erstgesprächs von einer Stunde und einer Dauer von 30 Minuten für einen Kontrolltermin würde sich für die Versorgung von CED Patienten ein jährlicher zusätzlicher Zeitaufwand von 6000 Stunden ergeben, also 150 Arbeitswochen.
Basierend auf der Anzahl der stationären Patienten mit Haupt- und Nebendiagnose CED in Österreich würden für das Jahr 2010 cirka 30.000 Patienten für den Beginn eines Surveillance Programms zur Früherkennung eines Dickdarmkarzinoms anstehen, welches eine Koloskopie (Darmspiegelung) mit der Entnahme von multiplen Biopsen alle 2 Jahre vorsieht. Dabei ist die Dauer einer Surveillance-Koloskopie mit 45 Minuten zu berechnen.
Weder Personal noch Einrichtungen stehen derzeit für die Umsetzung dieses Programms zur Verfügung.
Kontakt: walter.reinisch@meduniwien.ac.at
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Letzte Aktualisierung: 10.05.2007 durch Franz Schiener
