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Morbus Crohn – Colitis ulcerosa: das „brennende Problem“
Statement Christine Gmeinder, Vorstandsmitglied der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung
Die ÖMCCV – die österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung – setzt sich seit 1984 als Österreich-weit tätige Patientenvereinigung für Betroffene mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ein.
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind einer IMAS-Umfrage zufolge nur 7 Prozent der Österreicher/innen ein Begriff. Da Unkenntnis über diese Erkrankungen und ihre Symptome potenzielle Patienten viel zu spät den Arzt aufsuchen lässt, aber auch erstbehandelnde Ärzte nicht immer an die Möglichkeiten einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung denken, und damit die so wichtige rechtzeitige Diagnosestellung oft jahrelang verzögert wird, starteten wir gemeinsam mit der Ärzteschaft vor einem Jahr eine Aufklärungskampagne unter dem Motto „Shit happens“.
Für die Fortsetzung der Awareness-Kampagne übernimmt der Wiener Alt-Bürgermeister Herr Prof. Dr. Helmut Zilk die Schirmherrschaft.
Der jährliche europäische Crohn/Colitis-Tag am 2. Samstag im Mai ist auch heuer wieder Anlass, das „brennende Problem“ im Darm – das Tabuthema „Durchfall und Darmbeschwerden“ – ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken:
In der morgen, Donnerstag, stattfindenden Sendung des ORF-Radio Vorarlberg werden zwischen 13.00 und 14.00 Uhr Hörerfragen zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa von Vertretern der ÖMCCV und einem Vorarlberger Gastroenterologen beantwortet werden.
Tags darauf wird ab 18.00 Uhr zur gleichen Thematik eine Arzt-Patienten-Tagung im Wiener AKH unter der Leitung von Frau Univ.-Prof. Dr. Gabriele Moser und Herrn Univ.-Prof. DI Dr. Harald Vogelsang abgehalten.
Das Thema „Durchfall und Bauchschmerzen“ stößt im Umfeld des/der Erkrankten oft auf Unverständnis – da jeder schon einmal kurzfristig mit Verdauungsproblemen konfrontiert war, ist gesunden Mitmenschen die weitreichende Problematik dieser chronischen Erkrankungen gar nicht bewusst.
Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung bedeutet eine lebenslange Krankheit mit häufigen Durchfällen (das kann 10-15mal und mehr in 24 Stunden bedeuten), Schmerzen als wiederkehrende oder ständige Begleiter und massive Einschnitte in vielen Lebensbereichen.
Ich selbst lebe seit 24 Jahren mit Morbus Crohn, drei Darmoperationen und wiederholt auftretenden Stenosen: durch diese Darmengstellen kommt es zu kolikartigen Schmerzen, die Entzündungstätigkeit im Darm heißt auch z.B. hochgradige Berührungsempfindlichkeit des Bauches. Alltägliche Lebensplanungen können immer wieder unvorhergesehen umgestoßen werden. Nicht erst einmal landete ich statt mit meiner Familie am Urlaubsort im Krankenhaus.
Je nach Ausprägung der Erkrankung reicht das Spektrum von einem leichten Krankheitsbild ohne Einschränkungen im Alltag bei einzelnen Patienten bis zu schwersten Krankheitsverläufen mit nicht mehr vorhandener Lebensqualität. Kommen doch zum brennenden Problem des Darms begleitet von körperlicher Abgeschlagenheit, häufig die Angst, nicht rechtzeitig eine Toilette zu finden, auch oft Gelenk- u./od. Rückenschmerzen, Augen- od. Hautprobleme. Z.B. führen Fisteln im Analbereich oder Stuhlinkontinenz neben den körperlichen Beschwerden bei vielen auch zu Problemen in der Partnerschaft bis zum gänzlichen Rückzug. Die Krankheitsauswirkungen werden als beschämend oder abstoßend empfunden.
Weiters bedeuten die Auswirkungen für den Betroffenen je nach Krankheitsschwere Einschränkungen oder vollständige Aufgabe von Freizeitaktivitäten, damit allmählicher Verlust des Freundeskreises, Probleme am Arbeitsplatz durch häufige Krankenstände bis hin zum Jobverlust und belastende Existenzängste, Aufgabe von Berufs- oder Lebensträumen, Zerbrechen der Partnerschaft, sozialer Rückzug bis hin zu totaler Isolation und dadurch Auftreten von Depressionen.
Auch Kinder und Jugendliche sind immer öfter von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen betroffen: Stellen Sie sich bitte ein krankes Kind vor, dass plötzlich während der Schulstunde Bauchkrämpfe bekommt, die Toilette aufsuchen möchte, und dann von der Lehrkraft zurechtgewiesen wird, damit bis zur Pause zu warten.
Bei einer im Vorjahr unter unseren Mitgliedern durchgeführten Umfrage stufte die Hälfte von knapp 500 Patienten, die den Fragebogen ausgefüllt hatten, den Schweregrad ihrer Erkrankung als mittelschwer bis schwer ein, wobei zwei Drittel angaben, zum Zeitpunkt der Befragung keinen Schub (keine entzündliche Aktivität) zu haben, 12 Prozent befanden sich gerade im Schub, bei 20 Prozent ist die Krankheit ständig aktiv.
Von diesen 500 Befragten werden drei Viertel in österreichischen Krankenhäusern ambulant behandelt, der Rest im niedergelassenen Bereich.
Die Zufriedenheit mit der ärztlichen Betreuung hinsichtlich des Arzt-Patienten-Vertrauens zeigt mit 50 Prozent Zustimmung eine gute Bewertung.
Hingegen liegt aus unserer Sicht das brennende Problem bei der flächendeckenden Versorgung: Es bedarf mehr und besserer Informationen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei den niedergelassenen Ärzten, eines viel stärkeren Ausbaus im Bereich der Gastroenterologischen Ambulanzen hinsichtlich personeller und räumlicher Ressourcen – speziell unter dem Aspekt der stark steigenden Patientenzahlen.
Außerdem fühlt sich der Patient oft als Spielball zwischen dem Krankenhaus, den Kassenambulatorien und dem niedergelassenen Bereich hin und her geschoben, da bestimmte Behandlungen aus Kostengründen in den Krankenhäusern nicht durchgeführt werden können. Für Patienten bedeutet das auch einen sehr zeitintensiven, belastenden Faktor, weil er sich pro Behandlung zweimal an seinem Arbeitsplatz freistellen lassen muss.
Für die von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Betroffenen bedarf es des Thematisierens dieser Krankheiten, um einerseits das Verständnis für das „brennende Problem im Darm“ in der Öffentlichkeit zu fördern sowie auch das brennende medizinische Versorgungsproblem zu den politisch Verantwortlichen im Gesundheitsbereich zu transportieren.
Kontakt: office@oemccv.at
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Letzte Aktualisierung: 10.05.2007 durch Franz Schiener
