CED - Fragebogen der ÖMCCV 2006
Statistische Auswertung:
Univ.Prof. Dr. Hanno Ulmer
Univ.Klinik Innsbruck, 18.8.2006
Im Sommer 2006 befragten wir unsere ÖMCCV-Mitglieder zu CED, deren individuelle Auswirkungen, Belastungen und zur Behandlung. Etwas mehr als 50 % der angeschriebenen Personen retournierten den ausgefüllten Fragebogen– 487 Patienten bzw. Patientinnen. Wir freuen uns sehr über diese hohe Rücklaufquote, Ihnen allen ein herzliches DANKE für Ihre aktive Mithilfe!
Von diesen eingelangten Fragebögen waren 309 von Patientinnen (63,4%) ausgefüllt, insgesamt liegt die altersmäßige Verteilung der Antwortenden unter den
10 – 15-jährigen bei 1,6%
15 – 30-jährigen bei 16,8%
30 – 45-jährigen bei 38,8%
45 – 60-jährigen bei 32 %
über 60-jährige bei 10,5%
der Rest war ohne Altersangabe.
Bundesländerweise verglichen wohnten die Befragten in NÖ zu 28.7%, W 22,4%, OÖ 15,8%, Stmk 9,9%, T 6,3%, B 6,1%, S 4,6%, K 4,4% und V 1,7%. Vollzeitbeschäftigt waren zum Zeitpunkt der Befragung 45 %, teilzeitbeschäftigt 15%.
Im Mittel betrug die Zeitspanne zwischen Auftreten der Erstsymptome und Diagnosestellung 3,1 Jahre (Standardabweichung 4,5 Jahre).
2/3 der befragten Betroffenen geben als Diagnose MC an, davon 41,5 % entzündlich mit Stenosen, 24,4% mit Fisteln, 34,1% o. Angabe.
Bei 1/3 der Befragten wurde Cu diagnostiziert, davon 4,3% mit rektaler Cu, 12,5% mit linksseitiger Cu, 11,5% mit Pancolitis, 71,7% machen dazu keine Angaben.
Mit der unterschiedlichen Ausprägung des MC bzw. der Cu korrelieren auch in etwa die prozentuellen Angaben zu Belastungen und Einschränkungen, wobei keine signifikanten Unterschiede bzgl. Alter oder Geschlecht auftreten. Über die Hälfte der PatientInnen stuft den Schweregrad der CED als mittelschwer bis schwer ein; 2/3 hatten zum Zeitpunkt der Befragung keinen Schub, 12,3% befanden sich gerade im Schub, bei knapp 20% ist die Erkrankung ständig aktiv. Im Mittel kommt es zu 4,6 Stühlen/24 h (Standardabweichung 4,3), davon knapp 1% blutige Stühle. Nur 1/4 der Befragten leidet nicht an zumindest gelegentlichen Bauchschmerzen. Bei fast der Hälfte der Patienten wurden bereits Teile des Dick- oder Dünndarms entfernt. In ihrer Lebensqualität fühlen sich 9,3% sehr stark, 36,3% stark, 46,3% ein wenig und nur 8% gar nicht beeinträchtigt. Die Partnerschaft/familiäres Zusammenleben erscheint von den Auswirkungen durch die Erkrankung am relativ wenigsten betroffen zu sein (4,4% sehr stark, 15,2% stark, 51,8% ein wenig, 28,6% gar nicht betroffen), hingegen sind Freizeitaktivitäten, Beruf/tägliche Arbeiten stärker beeinträchtigt (9,4% sehr stark, 25,5% stark, 43% ein wenig, 22,1% gar nicht). Knapp 1/4 ist aufgrund der Krankheit sehr häufig oder häufig depressiv/niedergeschlagen, knapp 18% nie.
Bei der Beurteilung der Medikamente wurden jene bewertet, die in den davor liegenden 12 Monaten zur Behandlung der CED angewendet wurden. Häufigste Therapie ist jene mit 5-Aminosalizylaten mit 275 (von 487) Nennungen, gefolgt von Kortikosteroiden mit 226 und Immunsuppressiva mit 210 Nennungen, deutlich weniger kommen Antibiotika (105 N.) und Biologika (59 N.) zum Einsatz. Die relativ höchste Zufriedenheit liegt bei Biologika (42,4% sehr zufrieden) – soferne angewendet-; bei der Personengruppe ohne Biologikaanwendung liegt die relativ höchste Zufriedenheit mit 36,6% bei Immunsuppressiva (29,3% bei 5-Aminosalizylaten, 28,2% bei Kortikosteroiden, 21,3 % bei Antibiotika).
3/4 der Befragten wird im KH ambulant behandelt, 14,4% bei einem niedergelassenen Internisten, 2% bei Internist und Ambulanz bzw. Internist+ woanders, bei 3% gibt es dazu keine Angaben. Im Mittel suchen die Patienten den Behandlungsort fast 5x jährlich (Standardabweichung 5,7) auf, allerdings variiert die Zahl der Arztbesuche sehr stark ( von 0-60 Besuche/pro Patient/Jahr).
Die Zufriedenheit mit der ärztlichen Versorgung reicht von großer Zustimmung (knapp 50%) bis nicht zufrieden mit 4,4% (zufrieden 37%, weniger zufrieden 12%), wobei die Bewertungen der Zeitspanne für einen Arzttermin, Zeit für ein Beratungsgespräch und die Erreichbarkeit des Arztes bei dringenden Fragen/Problemen überall annähernd gleiche Werte wie oben erreichen. Die Befragten müssen zwischen 0 und 12 Wochen auf einen Arzttermin (Mittelwert 1,8) warten, das Warten auf einen Kontrolltermin dauert im Schnitt 2,5 Wochen (Standardabweichung 3,2 Wochen).
Bei der Frage nach den wichtigsten Informationsquellen über die Erkrankung + Therapiemöglichkeiten wurde die Patientenorganisation 255x (bzw.400x unter den Mehrfachantworten) und 190x die Spezialambulanz genannt, an 3.Stelle steht der Facharzt, gefolgt vom Internet als Angabe zur wesentlichsten Informationsbeschaffung.
Als die meist belastenden Beschwerden werden angeführt: 135x Durchfälle (häufig oder plötzlich), 72x Bauchschmerzen/-krämpfe, 51x WC (Angst, nicht rechtzeitig eine Toilette zu finden), weiters Gelenkschmerzen, Narben-, Stenosen-, Kreuzschmerzen, Haut-, Augenprobleme, Einschränkungen im privaten Bereich (Freizeit, Freunde), psychische Probleme, Schlafstörungen, Jobprobleme/-verlust, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Inkontinenz.
Verbesserungsvorschläge bei der Behandlung werden zu weniger Nebenwirkungen/besseren Verträglichkeit gewünscht, hinsichtlich Akzeptanz alternativer/komplementärer Medizin, wirksamerer Medikamente, größerer Medikamentenpackungen, weniger schmerzhafter Untersuchungen/besserer Mittel zur Vorbereitung der Darmuntersuchungen.
Im Hinblick auf die ärztliche Versorgung wird mehr und bessere CED-Information der niedergelassenen Internisten/prakt.Ärzte gefordert, bei der Frage nach zusätzlichen nicht-medizinischen Informationen wurden Informationen zu Arbeits- und Finanzrecht genannt sowie überhaupt mehr Infos der Öffentlichkeit (Bevölkerung, Behörden, Schulen).
Zusammenfassender Bericht: Christine Gmeinder, ÖMCCV
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Letzte Aktualisierung: 10.04.2007 durch Franz Schiener
