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Österreichische Morbus Crohn-Colitis Ulcerosa Vereinigung


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Von der Colitis ulcerosa zum Pouch
(Ein für mich kurzer – aber doch langer – Weg)


1994 begann es, ähnlich wie bei einer Darmgrippe, mit Durchfall und Bauchkrämpfen, die einmal etwas stärker, dann wieder schwächer wurden. Das ging eine lange Zeit so dahin, später war auch manchmal etwas Blut im Stuhl vorhanden. Da ich schon früher unter Hämorrhoiden gelitten hatte, war für mich die Erklärung schnell gefunden.

Ende Mai des Jahres hatte ich mit zwei Freunden eine Reise mit dem Rucksack durch Nordspanien geplant, das Ziel war Santiago de Compostela. Diese Reise wurde durchgezogen, obwohl auch hier durch die veränderte Kost und dem zeitweilig etwas höheren Alkoholgenuss die Probleme wieder stärker auftraten. Die Haupturlaubszeit im Sommer mit der Familie ging ohne größere Probleme vorbei.

Im Herbst traten die Probleme dann sehr massiv auf. Ich konnte den Stuhl praktisch nicht mehr halten und erreichte bei Stuhldrang sehr oft keine Toilette mehr. Die Folge war die Anlage von Depots mit Reserveunterwäsche im Büro usw., auch war inzwischen fast ständig Blut im Stuhl vorhanden. Jetzt begann die Angst aufzukeimen, dass „etwas Größeres“ passiert sei. Die Gedanken an den Krebstod meines Vaters und meines Großvaters waren nicht mehr zu verdrängen, beide litten jedoch nicht an einer Darmerkrankung!

Nachdem die Probleme so groß und nahezu nicht mehr beherrschbar waren, „überredete“ mich meine Frau zu einem Besuch bei meinem Hausarzt, den ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht konsultiert hatte. Dieser schrieb mir sofort eine Überweisung in eine Krankenhaus-Ambulanz zur Koloskopie. Bei dieser Untersuchung kann man auf einem Bildschirm eine Reise in sein Inneres mitmachen, und da sah es nicht sehr vertrauenerweckend aus. Auch als Laie konnte ich somit Probleme erkennen. Die Schleimhaut des Dickdarmes war stellenweise so verletzt, wie die Haut bei einer Abschürfwunde.

Es wurden Gewebeproben entnommen, ein Termin für die stationäre Aufnahme zur Abklärung des Dünndarmbereiches und weitergehender Untersuchungen wurde vereinbart. Die Vermutung einer Colitis ulcerosa oder eines Morbus Crohn wurde ausgesprochen und eine Behandlungsempfehlung an den Hausarzt übermittelt. Ich wusste mir damit nicht viel anzufangen und hoffte auf eine möglichst baldige Heilung.

Nach einigen Tagen der Einnahme der empfohlenen Medikamente (Prednisolon und Salofalk) stellte sich eine wesentliche Besserung des Befindens ein, die Durchfälle wurden geringer und der Stuhl erhielt wieder eine normale Konsistenz. Die Untersuchungen des Dünndarmes ergaben keinen Befall durch Entzündungen, die Art der Erkrankung, MC oder Cu, konnte jedoch nicht eindeutig festgelegt werden.

Regelmäßige Kontrollen des Blutbildes und ein Termin für eine Kontroll-Koloskopie wurden vereinbart. Diese ergab wieder ein ähnliches Bild der Darmschleimhaut, obwohl das subjektive Befinden bereits wieder sehr gut war. Das Blutbild war wie immer sehr schön und es gab keinerlei Anzeichen einer Erkrankung. Auch die Entzündungsparameter waren in Ordnung - die vorhandene Darmentzündung hinterließ im Blut keinerlei Spuren.

Im Wartebereich des Krankenhauses sah ich das Plakat einer Selbsthilfevereinigung mit den mir bereits bekannten Begriffen „Morbus Crohn“ und „Colitis ulcerosa“. Nach einigen Tagen Überlegung und einigen Gesprächen mit meiner Frau benutzte ich die dort angegebene Telefonnummer und besuchte, total verunsichert, eines der regelmäßigen Treffen der Gruppe in Wels. Dort hörte ich erstmals etwas von „chronisch, nicht heilbar, Ursache unbekannt“ usw.

Es sollte nicht der einzige Besuch bei den regelmäßigen Treffen bleiben, auch wurde ich Mitglied in der Selbsthilfevereinigung und erhielt schriftliche und mündliche Informationen über die chronischen Darmerkrankungen. Ich lernte die Schicksale von anderen Betroffenen kennen und auch wie diese damit umgingen. Auch viele wesentlich schwerere Fälle als der meine traten dabei auf, und wie diese Probleme von den Betroffenen gemeistert wurden, das baute mich auf.

Im Laufe der Gespräche und der näheren Beschäftigung mit meiner Erkrankung kam ich zu der Erkenntnis, dass bereits vor sehr langer Zeit „etwas“ in meinem Leben war. In der Kindheit hatte ich über lange Zeit ein sogenanntes „nervöses Darmleiden“ mit starken Durchfällen, das nicht zu behandeln war. Es verschwand in der Pubertät so wie es gekommen war, nämlich unauffällig. Auch hatte ich bereits mehrfach mit „Periproktitischen Abszessen“ und mit einer Analfistel Probleme. Dies passte auf einmal alles zusammen wie bei einem Puzzle.

Ein versuchter langsamer Ausstieg von den Medikamenten insbesondere vom Cortison schlug fehl, ich bekam sofort wieder größere Probleme. Also schluckte ich weiter brav meine Medikamente und ging Ende 1996 wieder einmal zu einer Kontroll-Koloskopie. Das Bild des Dickdarmes war das gewohnte, die Entzündungen in einigen Bereichen waren noch immer da.

Nach Vorliegen der Befunde eröffnete mir der behandelnde Arzt, dass er eine gute und eine schlechte Nachricht für mich habe. Zuerst die gute Nachricht: Es wäre noch nicht Krebs! Die schlechte Nachricht: Eine der entnommenen Gewebeproben zeigte Displasien!
Es wurde mir erklärt, dass lt. Statistik nach 10 Jahren Colitis ulcerosa oftmals mit einer Entartung in Form von Krebs zu rechnen ist, Vorstufe dazu sind Displasien. Das sind Missbildungen in den Gewebezellen, bedingt durch die ständige Entzündung der Schleimhaut und die dadurch erforderliche rasche Nachbildung von Gewebe. Er empfahl mir noch einen Versuch mit Anwendung von Rektalschaum und einer weiteren Kontrolle. Diese Kontrolle ergab jedoch wieder das vorhergehende Bild der Erkrankung.

Die bei der Koloskopie entnommenen Gewebeproben wurden unabhängig voneinander durch mehrere Institute untersucht, das Ergebnis war bei allen gleich. Auch wurde inzwischen eindeutig eine Colitis ulcerosa bestätigt, so dass eine totale Entfernung des Dickdarmes empfohlen wurde. Die Dauer bis zum Ausbruch des Krebses könne nicht vorhergesagt werden, erklärte man mir, es wurde mir jedoch eine baldige Entscheidung empfohlen. Ich konnte mir eigentlich zu diesem Zeitpunkt nicht vorstellen, dass ein Mensch ohne Dickdarm leben kann.

Das Klinikum Bayreuth in Deutschland, wo eine meiner Gewebeproben untersucht wurde, gab eine Empfehlung für die Anlage eines Pouches. Diese Operation sollte allerdings nur von erfahrenen Chirurgen durchgeführt werden, z.B. in Wien. Von meinem behandelnden Krankenhaus in Linz wurde, mangels Erfahrung, die Durchführung einer derartigen Operation abgelehnt. (Hier würde der Dickdarm entfernt und ein Stoma auf Dauer angelegt werden).

Die Untersuchung beim Wiener Chirurgen endete mit einem Operationstermin im SMZ-Ost (Wien-Donaustadt) und der Aussage „der Eingriff sei kein Problem, in Amerika würde das schon länger gemacht und man könne nach einigen Wochen wieder arbeiten“.
Da noch einige Zeit bis zum Operationstermin vor mir lag, bereitete ich mich intensiv vor. Ich ging in den Krankenstand und versuchte, Kraft und Kondition zu tanken. Durch die Erlangung einer inneren Ruhe und Stärke gelang es mir sogar, auf das Cortison komplett zu verzichten. Ich ging sehr ruhig und gestärkt ins Krankenhaus zur geplanten Pouchoperation.

Die Operation verlief äußerst günstig und ich konnte 10 Tage nach dem Eingriff das Krankenhaus mit einem Pouch und einem vorübergehenden Entlastungsstoma verlassen. Damit lernte ich umzugehen und es hinderte mich im Allgemeinen nicht sehr im täglichen Leben. Ein paar der üblichen Pannen wie geplatztes Sackerl, gelöste Grundplatte usw. blieben allerdings auch mir nicht erspart. Durch eine starke Behaarung der Bauchdecke musste auch auf die Pflege der Klebestelle für die Grundpatte der Stomaversorgung besonders geachtet werden. Dabei war mir meine Frau sehr behilflich, da ich selbst dazu einfach zu „patschert" war.

Der Termin für die Rückoperation, d. h. das Verschließen des Stomas und die Aktivierung des Pouches, rückte näher, als plötzlich größere Komplikationen auftraten. Der Stuhl im Sackerl hatte sich eigentlich nie richtig eingedickt, dadurch verlor ich so viel Flüssigkeit über das Stoma, dass es zu einem Flüssigkeitsmangel im Körper kam. Mit Nierenversagen, starken Krämpfen, einem zusammengebrochenen Kreislauf und ohne Stimme wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert.

Hier wurde ich mit Infusionen wieder aufgepäppelt und auf die bevorstehende Operation konditioniert, weiters wurden diverse Untersuchungen vorgenommen. Ein neuer Termin für die Rückoperation im SMZ-Ost in Wien wurde vereinbart, da der ursprünglich vorgesehene Termin inzwischen verstrichen war.

Die Aktivierung des Pouches verlief ohne Komplikationen. Innerhalb nur eines Tages nach der Rückoperation bekam ich allerdings im Analbereich starke Entzündungen durch die Aggressivität des Stuhles. Eine Krankenschwester beschaffte mir eine Salbe, die jedoch auch nur ein starkes Brennen verursachte. Obwohl ich nichts zu essen bekam, hatte ich sehr häufig Stuhl in flüssiger Form. In der Nacht erwachte ich ganz entsetzt als ich merkte, dass ich den Stuhl nicht halten konnte und das ganze Bett verschmutzt war. Zur Abhilfe erhielt ich eine riesige Windel verpasst und das Bett wurde mit Einlagen geschützt. Bei der Windel rann jedoch seitlich alles aus und ich lag wieder in meinen Ausscheidungen.

Auf meine Fragen über diesen Zustand erhielt ich als Antwort: Sie brauchen jetzt viel Geduld. Am dritten Tag wollte man mich mit meinen Problemen aus dem Krankenhaus entlassen, obwohl ich nach der Operation noch keinen Bissen gegessen hatte. Auf mein Drängen durfte ich noch einen Tag im Krankenhaus verbleiben und erhielt eine Mahlzeit in Form von Tee, Suppe und Joghurt. Die Klammern der Operationsnaht sollte mein Hausarzt entfernen, als Empfehlung für die Ernährung wurde Schonkost angeregt. Gewarnt wurde ich vor dem Verzehr von Schwammerln und Spargeln.

Daheim bereitete ich mir am zweiten Tag eine „gesunde“ Mahlzeit, die ich von der Kleinkinderernährung kannte, vor: geriebener Apfel mit Banane und Biskotten. Dieser Brei blieb allerdings im Darm stecken und ich bekam furchtbare Schmerzen. Ein Anruf meiner Frau im Krankenhaus brachte keine Hilfe, die erste Frage war gleich: Hat er Schwammerl gegessen? Sonst kam nur die Empfehlung, ein Krankenhaus in Linz aufzusuchen. Nach zwei Tagen mit hoher Flüssigkeitszufuhr und Bauchmassagen ist dann endlich doch alles durch den Darm gewandert.

Da die Stuhlfrequenz äußerst hoch war, hatte ich mir angewöhnt, nach jedem Stuhlgang den Analbereich zusätzlich in der Brause zu reinigen und mit einer Babysalbe zu pflegen. Trotzdem waren die Hautirritationen auch nach dem Besuch eines Dermatologen kaum zu bändigen und bereiteten furchtbare Schmerzen.

Inzwischen lernte ich endlich einen zweiten „Pouchi“, Hrn. Ernst Seiter, kennen und konnte am Telefon einige Erfahrungen austauschen. Als dritte im Bunde gesellte sich noch Frau Gerda John zum Erfahrungsaustausch dazu. Wir sprachen uns oft gegenseitig viel Mut zu, was wir bitter nötig hatten.

Nach drei Monaten entschloss ich mich zu einem Ambulanzbesuch im SMZ-Ost, nachdem noch keine wesentliche Verbesserung des Zustandes eingetreten war. Auf meine Frage, ob noch eine Chance einer Verbesserung gegeben sei, insbesondere da ich gelesen hatte, dass es auch manchmal zum Versagen des Pouches kommen kann, wurde mir geantwortet: Sie brauchen viel Geduld, es kann bis zu einem Jahr dauern.

Über diese Aussagen nicht gerade erfreut kam es während eines Aufenthaltes bei meiner Mutter in Wien wieder zu großen Problemen mit dem Flüssigkeitshaushalt (diesmal psychisch bedingt). Nur wusste ich bereits besser Bescheid, ich brauchte nur eine Infusion zum Ausgleich des Flüssigkeitsverlustes. Dies ist allerdings in einer Großstadt wie Wien nicht so leicht, wie ich leidvoll in Erfahrung brachte. Nach längeren Telefonaten gelang es doch einen Arzt ausfindig zu machen, der eine Infusion daheim bei meiner Mutter verabreichte.

Trotz immer wiederkehrender Rückschläge ergab ein Rückblick über einen längeren Zeitraum (mindestens einen Monat) einen, wenn auch langsamen aber doch stetigen Trend zu einer Besserung meines Zustandes.
Inzwischen konnte ich auch wieder zu kleineren Spaziergängen aufbrechen, denn am Anfang bewirkte jede körperliche Tätigkeit eine sofortige Inkontinenz und damit ein fürchterliches Brennen, welches dann jede weitere Bewegung ausschloss.

In meiner Familie wurden die Ereignisse immer offen besprochen, es wurde auf meine Bedürfnisse Rücksicht genommen. Vieles im Lebensstil haben wir umgestellt, auch bei der Ernährung erfolgten Anpassungen der ganzen Familie. Besonders in den schlechten Zeiten war es für mich sehr wichtig, dass ich einen Rückhalt und eine Geborgenheit in der Gemeinschaft der Familie hatte.

Mein Hobby, das ich daheim ausführen konnte, vertiefte ich, weiters las ich einige gute Bücher und hörte Musik. Dies brachte die notwendige Abwechslung im Tagesablauf und lenkte mich auch etwas von den Problemen ab. Die Ernährungsfrage wurde auch etwas unkritischer, einzelne unerklärbare Rückschläge treten auch heute noch auf, ich denke aber inzwischen nicht mehr näher darüber nach.

Ungefähr ein Jahr nach der Operation beendete ich meinen Krankenstand, da ich aber noch sehr viel Urlaub und Zeitausgleich hatte nützte ich den Sommer und begann mit kleineren Ausflügen mit dem Auto. Ich probierte fremde Kost in Gasthäusern und es ging im Allgemeinen gut. Medikamente nahm ich inzwischen außer Vitamintabletten auch keine mehr. Beim Auftreten von akuten Problemen wirkten die Medikamente inzwischen wieder sehr gut, was nach den Operationen nicht mehr der Fall gewesen war. Selten benötigte ich noch bei starkem Flüssigkeitsverlust (durch Infekte oder dergleichen) Infusionen.

Der Urlaub ging vorüber und mit Schulanfang begann ich wieder zu arbeiten. Inzwischen habe ich gelernt, mit den geänderten Bedingungen, die der Pouch schafft, zu leben. Manche Dinge führe ich inzwischen etwas bewusster aus und ich habe auch gelernt, manchmal nein zu sagen. Viele Dinge müssen nicht sofort sein, etwas später oder bei passender Gelegenheit geht es auch.

Im Rahmen der ÖMCCV haben wir aus ganz Österreich zu einer „elitären Gruppe der Pouchies“ zusammengefunden und veranstalten regelmäßige Treffen mit Erfahrungsaustausch. Auch einige Ärzte sind inzwischen bereit, an unseren Treffen teilzunehmen und aus unseren Erfahrungen zu lernen .

Rückwirkend betrachtet habe ich durch die Erkrankung und deren Verlauf eine Menge an Erfahrung und Erkenntnissen gewonnen. Ich habe sehr viele und vor allem nette Betroffene kennengelernt und neue Freunde gewonnen. Es ist jedes Mal eine Freude, wenn wir uns treffen oder auch nur miteinander telefonieren. Viele Dinge haben für mich einen neuen Stellenwert bekommen, manches ist viel wichtiger geworden und viele Dinge berühren mich heute nicht mehr so stark wie früher.

Danken möchte ich vor allem meiner Familie, die mir beim Durchtauchen der schlechten Zeit wesentlich geholfen hat, aber auch allen anderen Mitmenschen, die mir durch ihr Vorbild oder ihren Zuspruch wieder Mut gemacht haben.

Mit der Zeit habe ich gelernt, mit dem Pouch zu leben, vieles ist inzwischen Routine geworden und hat sich in meinem Lebensablauf eingespielt. Manches geht nicht mehr so wie früher und ich habe auch gelernt manchmal Dinge zu verschieben oder gar nicht zu tun. Auch habe ich gelernt, „nein“ zu sagen, wenn ich der Meinung bin, dass es notwendig ist. Dies trifft vor allem im Bereich des Berufslebens zu, wo ich nur mehr ein untergeordnetes Instrument im großen Orchester (eines Großbetriebes) spiele. Viel wichtiger als Karriere ist jedoch die Gesundheit und die Erhaltung meines persönlichen Wohlbefindens, auch zum Nutzen meiner Familie, geworden.

Mit den besten Wünschen

Franz

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