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Österreichische Morbus Crohn-Colitis Ulcerosa Vereinigung


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Kurzdarmsyndrom – gemeinsam statt einsam
– eine Betroffene berichtet

Es ist nun fast 14 Jahre her, dass mir aufgrund von Angiodysplasien im Darm
(= Schleimhautblutungen) der Darm von einschließlich Ileumsigmoid bis zum Sigmoid des Dickdarmes entfernt werden musste.

Der Internist hatte zwar vor der Operation beteuert, man könne auch mit kurzem Dünndarm und ohne Dickdarm leben, nur sagte er nicht „ wie“.

Es folgten Jahre mit täglich 20 – 25 Stuhlgängen. Wobei der Stuhl eigentlich nur aus
schlecht bzw. unverdauten Essensresten mit viel Flüssigkeit bestand, Aufgrund der häufigen Stuhlgänge war mein After bald wund und entzunden. Weitere körperliche Beschwerden wie Blähungen, Mangelerscheinungen und starkes Untergewicht folgten. Ein großes Problem waren auch die sehr, sehr heftigen Schmerzen, vor allem nach drei weiteren Bauchoperationen und den entstandenen inneren Verwachsungen. Tagsüber konnte ich nicht lange sitzen und in den Nächten kaum schlafen. War ich ohnehin schon müde und ausgelaugt, raubten mir die Schmerzen die letzte Kraft.

Am Höhepunkt meiner Verzweiflung stand ich, als sich die sozialen Folgen der Erkrankung einstellten. Ich musste mein Studium aufgeben und war ab sofort berufsunfähig. Die echten Freunde konnte ich bald an wenigen Fingern abzählen, denn für Jedermann/frau ganz selbstverständliche Unternehmungen wie ein Theater- oder Kinobesuch, ein spontaner Ausflug oder Besuch bei Freunden und Bekannten war einfach nicht mehr möglich. Wie in anderen Fällen schwerer Erkrankungen wollten oder konnten sich viele Menschen in meinem Umfeld mit meiner Erkrankung und den Folgen nicht konfrontieren. So kam es auch, dass ich mich immer mehr zurückzog – nicht nur räumlich.
Die erste Besserung trat ein, als ich ein starkes Schmerzmittel verschrieben bekam. Dieses Medikament wirkt auch stark obstipatierend. Die Anzahl der Stuhlgänge verminderten sich und mit der Linderung der Schmerzen kam wieder die Kraft – Kraft, die ich brauchte, um mit meiner Erkrankung leben zu lernen.

Im Krankenhaus wurde und werde ich stets sehr gut behandelt und die Ärzte meinten, sie würden mich ja verstehen. Richtig verstanden fühlte ich mich allerdings erst bei meinem Hausarzt. Neben meiner Familie – meiner Mutter und meinen Schwestern – ist er für mich der wichtigste und auch am schnellsten kontaktierbare Ansprechpartner in jeder Hinsicht. Neben seiner beruflichen Kompetenz strahlt er jene Ruhe und Menschlichkeit aus, die ein hilfe- und ratsuchender Patient braucht.

In seinen steten Bemühungen mir zu helfen , überwies er mich vor einigen Jahren zu Oberärztin Kapral. Nicht nur, dass ich so zu einer sehr kompetenten Darmspezialistin kam, wurden mir weitere Türen zur Bewältigung meiner Erkrankung geöffnet. Gemeinsam mit anderen ihrer Patienten gründeten wir nämlich vor rund drei Jahren eine Selbsthilfegruppe für Patienten mit Kurzdarmsyndrom und für Patienten mit Chronischem Durchfall. In dieser Gruppe fühlt sich jeder Betroffene und jede Betroffene so richtig verstanden. Es werden gemeinsam Hilfe oder Lösungen für Probleme der Einzelnen – egal ob es sich um die physischen oder psychischen Tiefs, die mit der Erkrankung verbunden sind, ob es sich um die Frage handelt, welche Einlagen oder Wasch- und Pflegeprodukte für den wunden Popo geeignet sind oder um Tipps, welches Essen stopfend wirkt oder nicht - gesucht und
oft auch gefunden. Vor allem das lockere Gespräch über Situationen und peinliche Umstände, die manchmal verzweifeln lassen und über die man eben sonst nicht sprechen will oder kann, machen wieder Mut und Hoffnung. So wie für jedes Gruppenmitglied war es auch für mich ein Weg aus der Isolation, zurück in die Gemeinschaft.
In unseren geselligen Runden, die quartalsmäßig jeden ersten Montag im März, Juni, September und Dezember um 16.00 Uhr in OÖGKK Linz stattfinden, laden wir auch- je nach Thema- Fachleute wie Internisten, Diätassistenten usw. ein, die uns nach einem kurzen Vortrag unsere Fragen beantworten.

Viele meiner anfangs beschriebenen körperlichen Leiden sind durch die Gründung der Selbsthilfegruppe natürlich nicht verschwunden, aber gemeinsam statt einsam habe ich gelernt, mit diesen zu leben.

Meine große Verzweiflung ist dem Ansporn, trotz schwerer Erkrankung ein lebenswertes Leben zu leben, gewichen.
Michaela Wolschlager

Weiterführende Informationen zur Diagnose Kurzdarm (pdf-download) und Behandlung (pdf-download) sowie zur Ernährung (pdf-download).
Quellenangabe: Krause & Pachernegg GmbH, Verlag für Medizin und Wirtschaft
A-3003 Gablitz, Mozartgasse 10
Tel.: +43/2231/61258-0, Fax: +43/2231/61258-10
http://www.kup.at/index.html, e-mail: k_u_p@eunet.at


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