Fragen - Antworten
Im Rahmen der Aktionen zum Awareness-Tag fanden zwei Umfragen statt, zum Einen wurden durch ein Meinungsforschungsinstitut die Leute „auf der Straße“ zum Thema Morbus Crohn und Colitis ulcerosa befragt und das Ergebnis bei der Pressekonferenz im Mai 2006 durch Univ. Prof. Dr. Gangl präsentiert (s. Statement in dieser Ausgabe).
Zum anderen wurde die zweite Umfrage in Form eines Fragebogens bei Betroffenen durchgeführt, wir erhielten 487 ausgefüllte Fragebögen zurück. Das ist eine sehr große Beteiligung, wofür ich mich bei allen für die Mühe sehr herzlich bedanke!
Die statistische Auswertung erfolgte durch Univ. Prof. Dr. Hanno Ulmer, Uni Innsbruck, die Ergebnisse werden wir auf unserer Homepage veröffentlichen.
Vorab ein paar Ergebnisse:
- Zwei Drittel der befragten Patienten leiden an Morbus Crohn (MC), ein Drittel an Colitis ulcerosa (Cu)
- Bei MC haben zwei Drittel der Befragten Entzündungen mit Engstellen, ein Drittel hat Probleme mit Fisteln
- Über die Hälfte der Patienten stuft den Schweregrad der CED als mittelschwer bis schwer ein
- Nur ein Viertel der Patienten leidet nicht an zumindest gelegentlichen Bauchschmerzen
- Nur 8,3% der Patienten fühlen sich durch die CED in ihrer Lebensqualität gar nicht beeinträchtigt
- Bessere Wirksamkeit der Medikamente wird von den Patienten mehrheitlich gewünscht
- Der überwiegende Teil der Patienten wird im Spital ambulant behandelt
- Im Mittel suchen die Patienten den Behandlungsort fast 5-mal jährlich auf
- Die wichtigste Informationsquelle für Patienten bildet die Selbsthilfegruppe
Die am meisten belastenden Beschwerden:
- Durchfälle (häufiger oder plötzlicher Stuhlgang/Stuhldrang)
- Schmerzen (Bauchschmerzen)
- WC (Angst, keine Toilette zu finden; Suche nach WC; immer ein WC in der Nähe)
Verbesserungsvorschläge bei der Behandlung:
- weniger Nebenwirkungen der Medikamente
- Akzeptanz von komplementären Therapien
- wirksamere Medikamente
Verbesserungsvorschläge in der ärztlichen Versorgung:
- mehr Zeit beim Gespräch mit dem Arzt
- kürzere Wartezeit
- Zusammenarbeit mit Komplementärmedizin
Gewünscht zusätzliche nicht-medizinische Informationen:
- über Arbeitsrecht
- über Finanzrecht
- mehr Information in der Öffentlichkeit (Bevölkerung, Behörden, Schulen)
Die Informationen sind nicht nur für uns sehr wichtig, sie werden auch die Art und Form der weiteren Aktionen bestimmen.
Franz Schiener
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Letzte Aktualisierung: 05.03.2007 durch Franz Schiener
